Sistema nervoso e rettocolite

Ciao, anche se dicono che non si conoscono le cause di questa malattia, sono certa, per quel che mi riguarda, lo stress mi ha ridotta così. Auguri!!!

Grazie dei vostri contributi @Carla64‍ @Iverlid‍. Qualcuno può aiutare i nostri membri? O vuole condividere la sua esperienza con lo stress? Grazie mille in anticipo. 

E chi lo sa! Non vi è certezza,!

Volevo solo far sapere a Carla che l'ho scritta ma sui messaggi inviati non mi risultano non so il perché.

Un caro saluto a tutti.

PITTORIK!

Sicuramente tutte le persone che ho conosciuto e che sono affette da rcu sono ansiose, iper sensibili ed emotive... Questo può essere una causa ma allora se si cambiasse radicalmente stile di vita si guarirebbe? Ne dubito. A me l'hanno diagnosticata qualche anno  dopo che mia madre e stata operata di tumore al seno.. per me è stato un trauma... Ho provato il terrore di perderla.. ricordo che di notte ero talmente tesa che sentivo le viscere tremare... Potrebbe essere stato questo periodo a causarmi la malattia? Si potrebbe.. ma ora sono abbastanza tranquilla , faccio yoga da anni... Faccio meditazione... Ma non guarisco. Mi pare che i miei mali peggiorino e siano molto legati oltre che al ciclo mestruale anche alle stagioni e al cambio di tempo o temperatura...  Che pensare allora?

Anche io sono una persona ansiosa e molto emotiva, ed anche a me la RCU è stata diagnosticata in un periodo di forte stress ossia il divorzio da mio marito, a 37 anni, prima ero sanissima e non ricordo di aver mai avuto problemi con il colon. Io penso che lo stress potrebbe essere un elemento scatenante la malattia su un soggetto già predisposto...una volta che però si prende ormai non c’È niente da fare, (un po’ come l’herpes) nonostante uno faccia una vita regolare, tranquilla e sia rilassato con la mente. Io ad esempio ora sono in vacanza e mi si è scatenata una forte riacutizzazione che mi ha portato in uno stato di ansia e paura essendo lontana (è quindi un cane che si morde la coda, prima era l’ansia che me l’ha fatta scatenare ora è la malattia che mi scatena l’ansia) oltre  che scariche violente, dolori addominali, aria nel colon, e artrite alla gamba ed al braccio....senza vedere via d’uscita!!!! 

Ciao, io soffro di rcu da 20 anni. Anch’io ritengo che lo stress sia una delle cause di questa malattia odiosa ma penso che anche l’alimentazione sia un altro motivo di riacutizzazione. Rivolgetevi ai medici giusti e se non siete convinte andate altrove. Vi faccio tanti auguri!!!

Carla

Come ti capisco... E sai una cosa? Nei momenti di relax sembra che la malattia si riacutizzi e invece qnd sono presa da cose importanti sto bene.. per esempio ora è da marzo che sanguino e ho dolori addominali e artrite in tutte le articolazioni ma quest'estate mia figlia è stata ricoverata per una borsite al ginocchio ed io sono stata una settimana a dormire in ospedale per poi di GG andata a lavorare ringrazio quella settimana stavo benissimo. Pensa che stranezza! Le ferie le ho passate malissimo... Dovevamo andare in Puglia ma poi ho rinunciato... Chi sta bene non puo capire... Il pensiero di allontanarmi tanto e sapere che starò male mi fa rinunciare a partire ma cio che mi fa star peggio e che questo rovina la vacanza anche a mio marito e a mia figlia... Mi spiace da morire.... Ma per star a guardare gli altri che mangiano e si divertono mentre io sto male e non so cosa ordinare al ristorante preferisco stare a casa.. hai ragione... L'ansia l'ha causata e ora e la malattia che causa l'ansia... Io ultimamente non ce la faccio più.. dormo male per via dell'artrite, mi sveglio già stanca e in tutto ciò devo lavorare, guardare la casa, dare una mano ai miei genitori visto che mio padre ha l' Alzheimer...  Avrei voglia di licenziarmi ma non posso perché ho un par time e anche mio marito.. nn si andrebbe avanti con un solo stipendio . Meno male che lavoro mezza giornata ma chi non ha questo problema non può capire che anche solo 4/5 ore a camminare su e giù per un negozio o a passare bancali di roba pesante con l'artrite diventa durissimo... A volte avrei voglia di buttarmi per terra! Non mi sono mai curata molto.. ho la malattia  dal 2004 ma inizialmente era lieve e usavo qualche supposta  ogni tanto... Sono stata bene per anni poi mi è arrivata l'artrite.. non la collegavo alla malattia quindi ho sprecato soldi da fisioterapisti vari senza risolvere. ora è tornata e non se ne vuole andare... Mi sono convinta a fare una colonscopia a settembre e ho trovato un centro a Torino in cui la fanno in narcosi almeno dormo e non me ne accorgo.. poi andrò a Pisa, ho saputo ci sia un centro d'eccellenza per la RCU.. speriamo in bene.... So che non posso guarire ma vorrei migliorare la qualità della mia vita... 

A me l’hanno diagnosticata nel 2010, quindi 9 anni fa, ed anche io all’iniziol’ho sottovalutata e non l’ho curata a dovere. Pensando di stare bene non ho fatto nessuna terapia preventiva. Poi nel 2014 è ricomparsa in maniera brutta e sono andata a Milano in Humanitas da Danese che mi ha tenuto sotto controllo per un anno...in quanto non voleva placarsi (a me quando prende sembra non mi lasci più). Poi di nuovo bene, ma da agosto dell’anno scorso altra riacutizzazione curata con il cortisone tra alti e bassi fino a febbraio. Ma appena smesso il cortisone ho ricominciato ad avere perdite ematiche continue fino al ricovero di maggio in ospedale in pronto soccorso per una forte emorragia rettale che mi ha necessitato addirittura di trasfusioni di sangue in quanto l’emoglobina era scesa a 8. Poi sembrava stessi bene (per modo di dire perché comunque la calprotectina l’avevo a 1000) ed è subentrata l’anemia da ferro (ferritina a 7 ed emoglobina a 10) che mi ha costretta a 3 flebo endovena di ferro per riprendermi (astenia, tachicardia e perdita di capelli mai viste prima). Poi mio marito aveva programmato da maggio di venire in Grecia ed io non me la sentivo di dirgli di no (perché veramente stare vicino a noi è molto complicato e lui devo dire ha una santa pazienza) ed anche i miei genitori mi hanno spinto a partire perché dicevano così ti distrai e ti riprendi ed invece...appena messo piede in Grecia è ritornata....da non credere...i primi 5 giorni sono stata chiusa in camera ed ora ho deciso di reagire perché così la mia vita non ha un perché....ho parlato con il centro che mi segue a Napoli ed ho detto che voglio fare anche io una colonscopia (io la faccio in sedazione profonda) per capire che cavolo succede?????

tu Rinascity come la curi? Ora io sto prendendo 6 cmp di Asacol e faccio ogni sera i clisteri sempre di Asacol, poi mi hanno dato l’antibiotico per scongiurare un infezione batterica (che magari fosse!!!!) . Fai bene a farti curare in in centro specializzato, perché io ho girato tanti medici ma molti non ne capiscono niente....ne sappiamo più noi. Io ora ho trovato più tranquillità nel centro IBD di Napoli al policlinico (io sono napoletana), in quanto sono molto disponibili e rispondono ad ogni tua preoccupazione!!

mi consola sapere che cmq siamo in tanti a combatterla la bestia (come la chiamo io) in quanto a volte mi sembra di averla solo io e nessuno mi comprende.

Teniamoci aggiornate

Carissime ragazze,
Se parliamo di stress non la finiamo più.
Bisogna cercare difronteggiare la malattia.
Se da Danese ti sei trovata bene puoi ritornarci. A Napoli il centro della Castiglione è centro importante per le MICI se stai a Napoli va'nel reparto dici che non stai bene e chiedi una visita al più presto può darsi che ti facciano i biologici.Prima però fatti emocromo ves e ferritina pui darsi che tu debba fare del ferro in vena cosi lo vedono già
Nel frattempo magn nu poc a vot frazionando di più nel corso della giornata mia mamma dicev a spizzc a spizzc.
Lo stesso dico per l'altra ragazza se vuoi andare a Pisa io non lo conosco però se ci sta qualche centro vicino casa tua sarebbe più comodo per te dipende dai problemi familiari che hai.Oggi quelli sono i protocolli di cura.Può darsi che facciano i biologici anche a te.
Pure tu mangia quello che giá sai ti fa meno male ma anche tu a spizzc a spizzc nel corso d tutta.la giornata.
Se devi esempio mangire una fetta di pane dividila e la mangi nel corso della giornata poi può essere che vi diano quel modulen in modo da non caricare l'intestino perché ad esempio a me fanno male gli occhi ho avuto dei problemi devo andare dall' oculista devo limitare l'uso del telefonino così secondo me è per l'intestino.
Una domanda: la colon non l'avete fatta ancora?
Come é possibile?Non abbiate paura!
Questa malttia fa così attacca e poi si ritira un po' ma se la fase acuta non frena bisogna stare agganciati a un ospedale purtroppo.
Continuate le terapie che gia fate e cercate di non spaventarvi a morte altrimenti la malattia peggiora.
Vi abbraccio!

HASTA LA VICTORIA SIEMPRE!
PITTORIK

Pittorik si hai ragione di mangiare frazionando nella giornata così l’intestino non si sovraccarica. Ho già chiamato il centro e lunedì 2 devo fare i prelievi di controllo (io ho già fatto le flebo endovena di ferro nei primi 20 giorni di agosto) ed in più devo fare esame delle feci e poi il 3 ho appuntamento con la Castiglione. Alle colon sono abbonata ormAi dal 2010 ne ho fatte ben 5 e l’ultima l’ho fatta ad ottobre 2018, ma voglio rifarla perché se no non mi sento tranquilla, devo capire cosa succede lì dentro!!!! A proposito si può fare là colon durante la riacutizzazione della malattia? La preparazione come si fa in queste condizioni? Io ce la metto tutta a stare bene ed a combattere ma a volte la bestia prevale..è una bella lotta!!!!

speriamo mi diano una terapia diversa perché ormai secondo me io all’asacol sono assuefatta.

buona notte