In attesa di una diagnosi

Buon pomeriggio a tutti, ho 22 anni e da circa un anno sono in cerca di una diagnosi anche se questo processo sembra molto lungo e tortuoso. Un anno fa mi sono recata da una neurologa perché alcune settimane prima avevo iniziato ad avvertire dei formicolii sotto la pianta dei piedi, in prossimità delle gambe en nelle mani. Inoltre, mi capitava di avvertire delle scosse elettriche nelle dita delle mani, proprio come se prendessi continuamente la scossa.
Chiaramente mi catapultai su Internet e lessi che questi sintomi potevano essere legati ad una diagnosi di sclerosi multipla. Durante la visita con la neurologa andò tutto bene, gli unici due segni che lei riscontrò furono: riflessi molto vivaci + clono achilleo sx esauribile.

Questi riflessi mi terrorizzano, qualcuno che ha ricevuto la diagnosi riporta questi segni?

A questo punto la neurologa decise di prescrivermi una risonanza all’encefalo e al tratto cervicale per escludere un eventuale patologie infiammatoria, quale la sclerosi multipla. Mi recai a fare le risonanze e il tratto cervicale uscì completamente pulito, mentre nell’encefalo: "focolai di segnale iper intenso nelle immagini a TR lungo a carico della sostanza bianca degli emisferi cerebrali a livello sottocorticale frontale anteriore nonché opercolare dei due lati al momento aspecifici".
Con questi referti, decisi di recarmi da un altro neurologo perché con la prima neurologa non mi ero trovata affatto bene umanamente parlando. Nel frattempo iniziarono a comparire delle fascicolazioni migranti ovunque (ero molto sotto stress e l'ansia era a palla, a tal punto che iniziai a temere anche la SLA - ho fatto anche EMG ed era completamente negativa). Il secondo neurologo da cui decisi di andare, si mostrò subito molto empatico e gentile nei miei confronti, trattandomi davvero come una figlia. Escluse categoricamente la SLA e mi disse di non averci pensato nemmeno per un secondo, svolse l’esame neurologico e effettivamente confermò i segni clinici che erano già stati trovati dalla sua collega. A quel punto mi disse che:
- avremo monitorato nel tempo le lesioni encefaliche per capire se si sarebbero ampliate
- era necessaria anche RMN midollo + potenziali evocati + esami sangue
La risonanza midollare non evidenziò nulla, i potenziali evocati idem e gli esami del sangue erano nella norma. Il neurologo sostiene che queste lesioni vadano tenute sotto controllo perché molto spesso è necessiario più tempo prima di arrivare ad una diagnosi di SM.
Io mi sono documentata e ho scoperto che le lesioni presenti all’interno del mio encefalo sono situate in delle aree responsabili al controllo dei riflessi. Una lesione in queste aree potrebbe eventualmente essere responsabile dell’alterazione dei riflessi che io riporto.
Il mio dubbio è il seguente: Potrebbe essere che le mie lesioni al momento della risonanza non fossero sufficientemente specifiche per una diagnosi di sclerosi multipla? Oppure che quelle lesioni rappresentassero un inizio di sclerosi?

Se così fosse, I riflessi alterati sarebbero giustificati dalle lesioni presenti nella parte sottocorticale. Il mio neurologo mi ha proposto un follow-up tra 12 mesi per monitorare la situazione e le lesioni.

In linea generale, sto abbastanza bene, ho dei frequenti formicolio alle gambe e ai piedi e fascicolazioni sparse ovunque. Non voglio assolutamente che passi il messaggio che una diagnosi di sclerosi multipla mi renderebbe felice, ma semplicemente ricevere una diagnosi vorrebbe dire dare finalmente un nome alla mia condizione.

È un anno che convivo con ansia e attacchi di panico legati alla non comprensione di quella che potrebbe essere la mia condizione.

Dopo tutto questo poema sono qui a chiedere se qualcuno abbia avuto un esperienza simile oppure no. So di persone che hanno impiegato anni per ricevere una diagnosi proprio perché non sempre si tratta di un percorso lineare come si pensa.
Spero abbiate per me parole rassicuranti.
Grazie a tutti, un saluto!