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Pazienti Spasticità
Come convivere con la spasticità?
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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Ciao Annabarbara, condivido in pieno le parole di Cristina e leggendoti ricorda me!!!ho sm dal 2004 (era latente già da 10 anni prima)ho provato varie terapie che nn hanno funzionato pertanto la malattia è progredita e da circa 9 anni sono in secondaria progressiva. Sono in procinto di usare ocrevus.intanto uso il sativex per la spasticità, un paio di spruzzi per calmare i movimenti involontari , i tremori e la vescica iperattiva….fuori casa uso sedia a rotelle, in casa deambulatore. Hai ragione , è dura ma solo tu puoi farti forza!!!!!! Ho lavorato finché ho potuto, ho dovuto accettare in fretta la malattia ma nn l’ho mai assecondata!!!cerca di condurre una vita più normale possibile e vedrai che starai meglio. Un super consiglio: fai tanta fisioterapia….nn fermarti 🦾🦾🦾
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Sara_B
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Sara_B
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:30
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Ciao @Annabarbara82!
Grazie per aver condiviso la tua esperienza.
Cari membri @anisia75 @conceinglese @Mariateresa67 @Roccoal @Ilaria86 @76Cristina @Lello78 @Barby65 @Lialar1 @Dana74 @Anita85 @Giuliano @BarbaraAgata @vittoria.fusco-vt75 @Antonella68 @Mirkobelli @RubiniaEmanuela @adri19 @Jane80 @Alfatto5656 @sergiodimasi @Armando1974 @Mimmola @Emanuela.BF @AntonellaTadini @Alelar @Lupin31968 quali sono le vostre esperienze? Avete qualcosa da condividere con la nostra iscritta?
Grazie mille, buona serata!
Sara del team Carenity
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Sara
Sara_B
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Sara_B
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76Cristina
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76Cristina
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Ciao Anna Barbara leggendoti mi si stringe il cuore perché capisco la tua angoscia,la tua paura, la tua sensazione di smarrimento purtroppo non posso dirti che ci sia la soluzione a tutto questo, ma l'unica cosa che mi viene da dirti e' di non avere paura inizie nuovamente a vivere, ritorna a respirare ....sembra una banalità, ma credimi fa la differenza... cosa voglio dire con queste parole? Non farti sopraffare dalla malattia, perché se ti trova così disarmata ,credimi vince lei... io ho la SM dal 2008, ho avuto due gravidanze prima dello stesso anno, pur avendo qualche avvisaglia, ma non pensando alla sclerosi.....Ad oggi sono passata dalla recidiva remittente alla progressiva secondaria con tutto quello che comporta ....ho avuto una forte ricaduta a settembre e credimi sto ancora lottando per recuperare.... i dolori sono tanti ma con l'esercizio ho trovato più benefici che con le pastiglie io come terapia faccio ocrevus da gennaio, ma credo siamo a due livelli diversi.... è pazzesco dirlo, ma se impari ad accettare e a convivere con lei, la tua vita sarà di diversa, non ti dico la malattia, anche se non ho dubbi al riguardo.....,ma la tua vita.
Un abbraccio
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Cris
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mariangela1
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mariangela1
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@76Cristina che effetto hai avuto con Ocrevus ? Grata per la risposta che mi dai. Un abbraccio e spero che tu stia meglio!
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@mariangela1 Ciao cara Maria Angela Ormai sono alla quinta infusione da fare ad ottobre .... se guardo indietro non posso dirti di avere avuto grandi miglioramenti ma una cosa è certa non ho avuto peggioramenti Quindi se devo dirti sinceramente come la penso Sono felice di fare questa infusione una cosa che devo ammettere è che all'inizio dopo l'ultima importante ricaduta di tre anni fa non mi sentivo così forte soprattutto nella camminata anche se ad oggi sempre accompagnata dal deambulatore. Si arriva ad un certo in cui la malattia diventa progressiva con le sue tempistiche e modalità quindi il ricordo del recupero completo è passato .... è rimasto un ricordo adesso sono felice di sapere che riesco a recuperare un po'.... Ti abbraccio con tanto bene
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Cris
mariangela1
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mariangela1
Ultima attività il 19/11/24 alle 07:33
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@76Cristina tesoro grazie per la risposta,ti auguro ogni bene
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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Ciao Annabarbara, condivido in pieno le parole di Cristina e leggendoti ricorda me!!!ho sm dal 2004 (era latente già da 10 anni prima)ho provato varie terapie che nn hanno funzionato pertanto la malattia è progredita e da circa 9 anni sono in secondaria progressiva. Sono in procinto di usare ocrevus.intanto uso il sativex per la spasticità, un paio di spruzzi per calmare i movimenti involontari , i tremori e la vescica iperattiva….fuori casa uso sedia a rotelle, in casa deambulatore. Hai ragione , è dura ma solo tu puoi farti forza!!!!!! Ho lavorato finché ho potuto, ho dovuto accettare in fretta la malattia ma nn l’ho mai assecondata!!!cerca di condurre una vita più normale possibile e vedrai che starai meglio. Un super consiglio: fai tanta fisioterapia….nn fermarti 🦾🦾🦾
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Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:30
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@Mariateresa67 e @76Cristina vi ringrazio per i vostri bei contributi!
Buona giornata!
Sara del team Carenity
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Sara
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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Amico
@Mariateresa67 un bacio
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Cris
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Annabarbara82
Annabarbara82
Ultima attività il 16/03/24 alle 11:40
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Amico
Salve a tutti ho la sm diagnosticata da un anno ma stando al neurologo e alla rm e li da molti più circa 6 anni in totale a parte le ricadute e cambio farmaco ora faccio aubagio da giugno sto malissimo rm ripetuta d urgenza ma era tutto stabile nessuna ha preso contrasto fatto sta' che sto ancora male e sono peggiorata sempre di più stanchezza assurda ,depressione grave ,giorni passati a letto perché non avevo la forza tremori mano destra ,gambe senza forza polpacci che sono due macigni adesso mi aiuto con il bastone perché mi sento anche instabile nella camminata prendo il lirica per il dolore allucinante ai piedi e alle gambe le scosse elettriche sono ormai dappertutto mani ,dita, gambe ,schiena ,testa e anche molti spasmi attendo la prossima visita a novembre ed è la prima volta che dico non vedo l'ora