La diagnosi della rettocolite ulcerosa raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 185 membri Carenity.

 2 anni e 2 medici consultati in media prima che la diagnosi della rettocolite ulcerosa sia fatta.

I membri affetti dalla rettocolite ulcerosa hanno aspettato in media 2 anni prima di ottenere una diagnosi. I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente dolori addominali e sangue nelle feci.

Diarrea | Nausea | Stanchezza | Debolezza | Febbre | Stitichezza | Crampi addominali

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. La vita sociale è fortemente impattato dalla malattia. Di più i dolori addominali e diarrea li hanno impedito di fare alcune attività fisiche e ricreative. Ma l'aspetto più importante legato alla rettocolite ulcerosa per i nostri membri è la stanchezza cronica. 

 Stanchezza cronica  - 74%

 Vita sociale - 69%

 Tempo libero ed attività fisiche - 66%

 Vita personale - 59%

 Vita professionale - 57%

 Dolori fisici importanti - 57%

 Vita familiare - 51%

Se i nostri rispondenti hanno aspettato due anni tra la comparsa dei sintomi e l'annuncio della diagnosi, ciò non si spiega con una serie di diagnosi sbagliate: il 65% dei nostri rispondenti non ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla rettocolite ulcerosa. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Emorroidi | Sindrome del colon irritabile | Gastrite cronica | Stress | Diarrea cronica | Anoressia | Fistola anale

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Mi è stata fatta una colonscopia da un medico dell'ospedale che mi ga riferito che non avevo nulla solo un po' di nervosismo. Io ho insistito."

"I medici del pronto soccorso nonostante abbia riferito le mie scariche emorragiche visto l'emocromo nei limiti hanno detto che era causato da effetti collaterali di un farmaco che assumevo. Il proctologo che ha effettuato la prima sigmoscopia non ha rilevato niente di particolare."

"La diagnosi sbagliata è durata per quasi un mese provocando una disidratazione e un anemia non indifferente (oltre alla grossa perdita di peso). Cambiando medico, dopo quasi due mesi di ricovero, ho ricominciato a stare bene."

"Mi era stato detto che era semplicemente stress, poi successivamente emorroidi, tante cure pomate unguenti, poi legature ma mai risolto... poi dalla colonscopia diagnosi di rettocolite... un gastroenterologo mi ha diagnosticato morbo di Crohn."

"Per tanti anni ho avuto problemi, inizialmente si pensava fosse solo semplice colite (secondo il medico di base), poi mi sono state scoperte delle intolleranze alimentari, dopodiché a causa di continui problemi addominali e di sangue nelle feci mi è stata diagnosticato colon irritabile dal medico specializzato , mi è stata prescritta una cura che però ha fatto effetto solo per pochi mesi. Circa un anno dopo, ho iniziato a notare sempre sangue nelle feci, a stare sempre più male e con colonscopia e vari esami mi è stata diagnosticata RCU. Sicuramente ha avuto un grande impatto sulla mia salute."

Prima della diagnosi, il 38% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 10% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi della rettocolite ulcerosa, è stato un sollievo per i pazienti di avere la diagnosi della malattia.

 È stato un sollievo - 36%

 È stato brutale - 27%

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 25%

 È stato orribile - 24%

 Non ho avuto una reazione particolare - 12%

 Non mi ricordo - 5%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla rettocolite ulcerosa, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico è stato molto tranquillo per spiegare loro la malattia.

51% -  Era molto tranquillo

49% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

28% - Era empatico

8% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

19% - È stato precipitoso

15% - È stato freddo e distante

10% - Non sembrava interessato

10% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Mi ha spiegato la malattia, mi ha detto cosa dovevo evitare di mangiare, che avrei potuto continuare una vita normale. Non ricordo le parole precisie né altro."

"Parole molto semplici e comprensibili. Spiegato bene nel dettaglio, considerando che ero poco più di una bambina. Avevo 14 anni."

"Mi è stata fatta la diagnosi tramite riconoscimento dei sintomi della malattia, dopodiché ho fatto esami specifici tra cui colonscopia, esami vari del sangue, ecografia."

"Per fortuna il mio medico è stato molto diretto nella sua diagnosi, dicendomi chiaramente cosa avevo, in cosa consisteva e soprattutto come potevo alleviare i sintomi, e evitare le fasi acute della malattia."

"Malattia cronica intestinale, va curata per tutta la vita, non si guarisce, puo' evolversi in tumore..."

Dopo la diagnosi, 36% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 49% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 15% avevano fiducia nel futuro.

39% si sono sentiti angosciati, 23% scoraggiati, 19% da soli, 22% persi, 17% arrabbiati. E 18% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

"La mia non è una malattia grave sicuramente è comunque una situazione spiacevole o particolare per cui se si usasse un po più di dolcezza sarebbe meglio."

"Dovrebbe esserci più empatia dal medico specialmente se il paziente in questione è minorenne, spaventato, solo e nuovo alla malattia. Fornire un appoggio psicologico"

"Il modo in cui mi è stata spiegata è stato buono, però forse la presenza di uno psicologo può aiutare a capire come il paziente prende la notizia è aiutarlo a superare il primo momento di smarrimento. Dovrebbero accompagnare la terapia con una dieta specifica fatta da un nutrizionista."

"Mi è piaciuto sapere di non avere un tumore. Mi ha angosciato il dovermi curare a vita."

"La RCU è una patologia diffusa quindi considerata normale. Io chiederei più dettagli nelle sintomatologie delle recidive in modo che il paziente possa accorgersi per tempo ed intervenire in caso di riacutizzazione."

"Dovrebbe essere sottointesa la sedazione durante la colonscopia, cosa che oggi non è, perchè la sedazione va richiesta dal medico."

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 185 membri Carenity.