Prima di tutto, potresti presentarti?

Mi chiamo Lisa, ho 25 anni, sono una Networker per una società di network marketing intorno alle nuove tecnologie e al benessere e alla salute. Vivo con il mio compagno da 8 anni. Sono originaria della periferia parigina, ma vivo in Costa Azzurra da 3 anni. I miei interessi sono sempre stati la musica, che ho praticato a lungo al conservatorio, e il cinema, che ho studiato alla facoltà di Parigi I.  

Quali sono i sintomi che ti hanno portata a consultare per l'epilessia? Come è stata fatta la diagnosi di epilessia e come ti sei sentita dopo la diagnosi?

I sintomi che mi hanno portato a consultare sono le famose convulsioni. Hanno iniziato (e continueranno a farlo) la prima volta nel sonno. Tuttavia, la diagnosi di "epilessia" non viene fatta subito. Il più delle volte, bisogna aspettare tre crisi per stampigliare il termine! Così, alla mia terza crisi tonico-clonica, è stata fatta una diagnosi: epilessia mioclonica giovanile del sonno! Onestamente, non ci è voluto molto tempo, poiché le crisi sono epilettogene, una crisi chiama un'altra... La quota di tre crisi fu raggiunta rapidamente. Ho dovuto passare nelle mani esperte di 2 o 3 neuropediatri durante i ricoveri, ma è stato solo quando è stata fatta la diagnosi che mi è stato "assegnato" un neurologo ufficiale, se così posso dire. Questo neurologo mi ha seguito fino al mio trasferimento in Costa Azzurra dove ora sono seguita da un epilettologo. 

Scoprire di avere l'epilessia a 15 anni fa tutto e niente allo stesso tempo, perché non sapevo cosa significasse. Mi ci è voluto molto tempo per capire che sarei stata "malata" per il resto della mia vita. Poi, mi sono sentita profondamente diversa ed esclusa, soprattutto all'università dove è iniziata la mia seconda epilessia, finché non ho smesso di soffrire e ho accettato e coltivato la mia differenza, l'ho abbracciata, ho cambiato il mio stile di vita e ho vissuto "quasi" normalmente.

Soffri di epilessia mioclonica giovanile da 10 anni, cosa significa?

L'epilessia mioclonica giovanile (EMG) è una forma di epilessia che appare nell'adolescenza e si manifesta con crisi tonico-cloniche (per me sonno), mioclono (spasmi epilettogeni senza perdita di coscienza). 

Nella maggior parte dei casi, le persone con EMG finiscono con un'assenza di epilettica, che è il mio caso. La zona colpita è il mio lobo frontale, non posso più interagire con il mio ambiente quando sono assente.

Che impatto ha avuto l'epilessia sulla tua formazione scolastica e sulla tua vita di adolescente?

Mi è stata diagnosticata la malattia all'età di 15 anni, tra l'esame di maturità francese orale e scritto. Onestamente, il liceo non è stato molto complicato da finire, anche se soffrivo di una stanchezza molto importante e stavo iniziando le cure con l'aumento di peso a causa di esse.

Il corso di istruzione superiore è diventato più complicato da controllare, soprattutto quando si verificavano delle assenze. Finire il mio bachelor mentre ho dimenticato tutto, ho cambiato il mio trattamento e ho ricominciato ad avere crisi dopo tre anni di stabilità... È stato un ultimo anno di università ricco da tutti i punti di vista, ma ha funzionato: bachelor in tasca e trattamento unico per le due epilessie.

E oggi, quali sono i sintomi che senti quotidianamente? Quali sono i loro impatti sulla tua vita privata e professionale?

Rispetto all'epilessia stessa, sono stabile. Alla fine, questo è quello che stiamo cercando tutti (noi cari epilettici!). Il mio trattamento "funziona", non ho crisi o assenze. Quindi oggi la malattia non ha alcun impatto sulla mia vita professionale o privata. 

Come hanno reagito la tua famiglia e i tuoi amici alla diagnosi della malattia e come ti accompagnano nella tua vita quotidiana?

Credo che le persone intorno a me sono state spaventate perché l'epilessia è una condizione impressionante, quindi vi lascio immaginare qualcuno che vi sveglia perché ha le convulsioni nella notte... Sto scherzando. Non sono la prima della mia famiglia ad avere l'epilessia, mia sorella maggiore soffre anche di epilessia, il che non ha sorpreso il nostro neurologo all'epoca perché l'EMG è la forma più ereditaria di epilessia. Quindi erano ben informati su cosa fare e soprattutto su cosa non fare. 

Capiscono la malattia? Penso che sarebbe addirittura pretenzioso dire che io stesso la capisco, ma loro sono comprensivi e molto solidali, e questo mi ha aiutato molto.

Assumi un trattamento per la tua epilessia? Come stai affrontando questo trattamento? Hai provato altri trattamenti per la tua epilessia?

Sono in cura da quasi 10 anni per la mia epilessia. Ho provato tre trattamenti: Lamictal, Urbanyl, Epitomax. Attualmente, prendo 300 mg di Epitomax divisi in 150 mg mattina e sera. È un trattamento che "funziona", non si può togliere, le crisi si fermano e mi permette di guidare, lavorare e svilupparmi "normalmente". 

Ma non possiamo togliere l'enorme lista di effetti collaterali, che sono estremamente difficili da sopportare. Prima di tutto, il corpo deve abituarsi per i primi cinque mesi. Poi, gli effetti collaterali diminuiscono un po' ma persistono ancora. In effetti, ho fatto questo trattamento per cinque anni e sono ancora lì. 

È molto complicato trovare la scarpa giusta per quanto riguarda l'epilessia, quindi piuttosto che trovare un altro trattamento, ho modificato quello che c'era intorno per permettere al mio corpo di combattere meno con questo trattamento, che è forte, lo sappiamo, ma che mi permette di fare un sacco di cose. Prendo integratori alimentari, come la vitamina B per l'attività cerebrale ma anche per l'assimilazione di macro e micro nutrienti, controllo attentamente la mia idratazione, non consumo assolutamente alcol, controllo la mia dieta ecc. Con questo tipo di dettagli, assimilo meglio il mio trattamento e miglioro la mia qualità di vita come epilettica.

Infine, cosa vorresti dire ai membri di Carenity che ti leggono?

Mi è stata diagnosticata la malattia quando avevo 15 anni, ho seguito un primo trattamento che mi ha fatto prendere 25 kg. Abbiamo poi scoperto che questa cura non funzionava con il mio contraccettivo, mi fu data una spirale a 16 anni (senza chiedermi troppo) e ripresi 15 kg... Depressa dalla fatalità della malattia per la vita e dall'obesità da adolescente, mi lasciai cadere ancora di più... 40 kg dopo e l'abbandono di me stessa al suo apice, non riuscivo più nemmeno a guardarmi allo specchio e non avevo nemmeno 20 anni. Mi nascondevo dietro a questo: "sì, ma tu non capisci, sono stanca, l'epilessia fa così..."; "sì, ma il dottore ha detto che non posso farlo..." ecc. 

Poi un giorno ho avuto il fattore scatenante, questa malattia, sì, è speciale perché non è visibile, è estremamente faticosa, non molte persone sono informate su di essa, ma non voglio passare la mia vita solo con i sintomi. Qualunque cosa possa fare da sola per migliorare la mia vita quotidiana, per metterla alla mia portata, per provare, per non sentire più il dolore, non SUBIRE i farmaci ma vivere CON essi, allora lo farò. Quando mi sono unita a questa comunità Carenity, l'ho trovata informativa e gratificante. È questo che mi ha spinto a condividere la mia storia. 

Un'ultima parola?

Vi ringrazio già per esservi interessati a me e per avermi chiesto di intervenire per questo giorno particolare. Spero che la mia avventura con l'epilessia possa motivare altri, forse, a vedere le cose da una prospettiva diversa.

Questa testimonianza vi è stata utile?

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Forza a tutte e tutti!