Le medicine alternative e la terapia per vivere meglio con la malattia di Parkinson

Buongiorno Claire, grazie di aver accettato di rispondere alle nostre domande. Puoi presentarti in qualche parola?

Sono nata in Algeria e mi piace molto il sole. Mia madre morì pochi giorni dopo il mio primo compleanno; mio padre si risposò con una donna che mi maltrattava. Quando sono tornata da Alger nel 1962, ho ripreso gli studi alla Scuola Normale per insegnanti di St Germain-en-Laye. Avendo fallito due volte il diploma di maturità, ho lasciato la Scuola per lavorare e ripagare l'istruzione che avevo già completato. Fin dall'età di 10 anni, lo scoutismo mi ha permesso di sviluppare la mia creatività, la mia autonomia e il mio senso degli altri. Nel 1968 mi sono sposata e ho avuto 3 figlie, di cui mi sono occupata perché mi sembrava impossibile affidarle a una tata.

Essendo in rifugio, ho partecipato alla creazione di diverse associazioni e nel 1988 ho accettato una posizione come responsabile delle attività in una grande associazione scout. Poi, una cosa tira l'altra, ho trovato posizioni che mi hanno portato a gestire il dipartimento di politica sociale e sanitaria di una grande città della regione parigina. Mi sono formata in psicoterapia e ho potuto aprire uno studio dove ho praticato per 20 anni. 

Sono la nonna di otto nipoti. Ho una grande complicità con alcuni di loro e condividono con me le loro domande.

Quando hai saputo di essere affetta dalla malattia di Parkinson?

I primi sintomi sono stati le cadute, seguite dalla perdita dell'oscillazione del braccio sinistro e da una grave depressione. La diagnosi è avvenuta in diverse fasi. Ho avuto subito l'intuizione che si trattasse di questa malattia. Ho parlato con mia sorella dottoressa, che ha esitato tra diversi disturbi, e poi con il neurologo locale che ha confermato il morbo di Parkinson. Infine, il neuro a cui il mio medico mi aveva mandata ha confermato la diagnosi - mi ha dato un appuntamento solo 9 mesi dopo! Alla fine di questa consultazione, sono rimasta sconvolta quando ho capito che stavo per diventare dipendente e questo era impensabile per me!

Hai deciso di cercare il significato della tua malattia per andare avanti. Pensi che la tua malattia fosse un segno, un'allerta, e che la tua malattia avesse qualcosa da insegnarti?

Sì, avevo una lezione da imparare: prendermi cura di me stessa e realizzare la tristezza permanente che nascondevo dietro un sorriso indescrivibile. Quando mia madre morì, mio padre voleva andare nel deserto per diventare monaco, ma il consiglio di famiglia glielo proibì. Così cercò una donna che potesse sostituire mia madre, ma non si sposò per amore di questa donna. Quando stavo scrivendo questo libro, capii che la mia matrigna aveva sofferto molto della situazione e della mancanza di amore, così si scatenò contro di me e mi maltrattò, mi picchiò, mi chiuse nella mia stanza e mi torturò. 

Avevo imparato durante la mia formazione che i mali erano parte del corpo e che la malattia serviva ad attirare l'attenzione del malato su un conflitto interiore irrisolto. Con questo apprendimento mi sono iscritta a corsi di decodificazione biologica e, a poco a poco, il Parkinson ha rivelato i suoi segreti: in particolare quello che nascondevo, cioè la disperazione di non avere una madre. Ho provato molti metodi: sofrologia, meditazione, liberazione dai pettorali, ginnastica, acquagym, danza...  

Quali farmaci e trattamenti alternativi consigli agli altri pazienti? Quali sono i vantaggi?

Raccomanderei innanzitutto di mettere in discussione il significato di questa malattia, in terapia, ipnosi, sofrologia o decodifica. Da parte mia, sto prendendo un trattamento allopatico che contiene dopamina sintetica e agonisti. Il paracetamolo mi aiuta per i pochi dolori che mi restano e prendo 625 mg di Modopar distribuiti durante il giorno.

Faccio aquagym per un'ora alla settimana, biodanza (un sistema di sviluppo personale basato sulla danza, ndr) per due ore alla settimana e fisioterapia anche per due ore alla settimana. Cammino il più spesso possibile ed evito le scale mobili. Ogni giorno medito e faccio esercizi di rilassamento quando ce n'è bisogno. La sofrologia è efficace nel fermare i tremori del tardo pomeriggio.

Di fronte ai sintomi, faccio la visualizzazione per vedermi in una posizione piacevole. Infine, continuo le sedute di terapia che mi permettono di lasciarmi andare al passato.

I sintomi della malattia sono attenuati sin dal momento che sei in pace con te stessa?

Sì, i sintomi sono scomparsi: cucio, lavoro a maglia, ballo, salto, l'oscillazione del braccio è tornata! Ho ancora da una a due ore di tremori tra le 18 e le 20.

La malattia è ora la mia alleata; mi ricorda di prendermi cura prima di tutto di me stessa, di lasciar andare ciò che mi dà fastidio, di vivere il momento e di non preoccuparmi del domani. Non mi proietto nel futuro perché sono nel qui e nell'ora. Preoccuparsi non aiuta!

Quale consiglio daresti a un paziente a cui è appena stata diagnosticata la malattia di Parkinson?

Non mi permetterei di dare consigli, a meno che quella persona non me lo chieda. Comunque, potrei dire: niente è rovinato, si può essere più forte del Parkinson! Date le scoperte nelle neuroscienze, il cervello può creare altri circuiti neurali. Lo inviterei anche a muoversi molto. Si deve assicurarsi di essere al suo agio con il suo neurologo, per poter chiedere spiegazioni. L'importante è sentirsi attivo nel trattamento.

Una parola sulla famiglia e gli amici, quale consiglio daresti ai cari di una persona affetta dal morbo di Parkinson?

Per questo sono intransigente: lasciate la persona fare le sue scelte, anche se non corrispondono alle vostre. Assicuratevi che mantenga la sua autonomia il più a lungo possibile e che si unisca ad un gruppo di supporto! Potete anche seguire una terapia.

Perché hai scelto di condividere la tua esperienza in un libro?

Perché si crea una complicità tra l'autore e il lettore e questo mi ha permesso di chiarire i buchi neri del mio passato; ma il mio progetto era anche quello di tacere idee preconcette, come "la tua vita è finita, perché sarai su una sedia a rotelle e non potrai più muoverti".

Siamo più grandi della malattia.

Il sole è sempre dietro le nuvole.

Grazie mille a Claire di aver condiviso la sua storia! Potete trovare la sua storia sul suo blog e condividere le vostre impressioni nei commenti!