BPCO, ossigenoterapia, bombola O2 e riabilitazione: i consigli di un paziente
Pubblicata il 16 nov 2018 • Da Louise Bollecker
In pensione da ottobre, praticante di qi gong dal 2003, e affetta da BPCO di stadio « oro » 3 dal 2003, @mamauv rimane attiva il più possibile, le piace andare in bicicletta all'aperto (assistito elettricamente), nuotare il più spesso possibile, camminare con il suo cane nella foresta e viaggiare. Per la Giornata Mondiale della BPCO, ci racconta la sua vita con ossigeno.
Quando e come hai saputo di avere la BPCO?
Dopo uno scompenso polmonare, ho fatto un breve soggiorno in ospedale e il medico mi ha parlato della BPCO senza ulteriori spiegazioni.
Qual era la tua cura?
Symbicort, e smettere di fumare.
Quando hai sentito parlare dell'ossigenoterapia?
Nel 2013, durante un primo soggiorno in riabilitazione polmonare. Durante un test da sforzo, il pneumologo mi ha detto: hai bisogno di ossigeno, io ho chiuso le orecchie e non ho più sentito niente della conversazione. Sono rimasta scioccata. E stata necessaria la pazienza di un altro pneumologo (il mio oggi) per convincermi dei benefici dell'ossigeno in casa mia. E poi due anni e molta pazienza per accettare.
Qual è il principio di questo trattamento, come funziona?
Il principio è semplice, bisogna ossigenarsi il più possibile. Per me, sono 24 ore al giorno con qualche pausa quando "non faccio niente". È necessario avere un apporto di ossigeno di almeno 15 ore al giorno, sapendo che se si ferma l'ossigeno, il nostro livello nel sangue scende immediatamente, perché non si conserva l'ossigeno. Il mio pneumologo controlla regolarmente il mio respiro (eFr) ed effettua misurazioni di gas (prelievo di sangue nell'arteria) per avere un'idea precisa del mio livello di ossigeno nel sangue e della mia condizione generale.
Come funziona quotidianamente?
Una bombola di O2 a casa, un computer portatile che riempio su questa bombola e seguendo le istruzioni del mio pneumologo per il flusso (per me 1L/mm su una passeggiata e di notte, 2L sotto stress) esco con il portatile sulla mia spalla o meglio nello zaino. Con questo portatile, ho un'autonomia tra 5 e 6 ore. Per le uscite più lunghe, uso un concentratore elettrico per darmi la tranquillità. Ogni settimana, la gente viene a cambiare la bombola, un appuntamento obbligatorio, ad eccezione delle persone che hanno un concentratore elettrico. Altrimenti, non cambia la mia vita, esco, guido e ho una vita sociale piena.
Quali sono i vantaggi di vivere con l'ossigeno?
Sono molto meno senza fiato di prima, i miei muscoli sono meno doloranti e il mio cuore è più riposato. Dormo meglio. Così riesco a fare più attività.
Quali sono gli svantaggi?
Essere sempre collegata ad un filo, il tempo limitato nelle uscite (tranne che con una buona esperienza dei dispositivi), l'aspetto degli altri all'inizio e gli estrattori sono rumorosi.
Come gli operatori sanitari possono migliorare la tua vita quotidiana?
Migliorando i dispositivi che utilizziamo: rumore, peso, tempo di autonomia. Sul lato fisico, ci dovrebbero essere strutture dove praticare sport in presenza di un maggior numero di fisioterapisti. Dal punto di vista morale, vorrei che qualcuno mi ascoltasse di più.
Soffri dello sguardo degli altri?
Ne ho sofferto, bisogna molto tempo per abituarsi ai dispositivi, ora mi dico che se voglio "muovermi", devo passare attraverso l'ossigeno così non sono più imbarazzata e se la gente mi guarda con insistenza, rispondo con il mio più bel sorriso.
Ti senti meglio ora che vivi con ossigeno?
Devo ammettere che qualche tempo fa, avrei risposto no, ora dico 100% sì. Ho dei progetti, torno a fare un viaggio in aereo.
Cosa deve sapere un paziente prima di iniziare questo trattamento?
Non deve avere paura dell'ossigenoterapia, deve considerarla come un farmaco e soprattutto rispettare i tempi e le portate raccomandate dal pneumologo. Continuare o riprendere l'attività fisica regolare, mangiare sano e, naturalmente, ho quasi dimenticato: SMETTERE DI FUMARE.
Che consiglio daresti a un paziente con la BPCO?
Prima di tutto, fare tutto il possibile per evitare di dover passare troppo velocemente attraverso l'ossigen box. Riabilitare nei centri dove ci viene insegnato a fare Attività Fisiche Adatte, ma anche dove ci vengono dati consigli su come vivere meglio con la BPCO. I laboratori terapeutici durante il periodo di riabilitazione sono preziosi per la nuova BPCO. E 'anche necessario parlare di questo intorno a voi alla vostra famiglia, amici, medico e, naturalmente, fare tutte le domande utili al vostro pneumologo, sarà lieto di rispondere loro.
Durante la riabilitazione, vengono effettuati test da sforzo, in bicicletta e a piedi, che permettono al personale sanitario di determinare il livello delle vostre attività. Poi, una volta sotto ossigeno, è necessario forzare l'erogatore di ossigeno a fornire tutte le informazioni possibili. Ci sono infatti diversi tipi di computer portatili, diversi tipi di bicchieri di ossigeno per essere più comodi.
Si dovrebbe anche prendere i farmaci esattamente come sono, prendere la saturazione ogni giorno, consultare un medico o un pneumologo non appena si manifestano la tosse o la mancanza di respiro.
Si dovrebbe anche considerare di farsi vaccinare contro lo pneumococco e l'influenza.
Dimentica che sia malato e VIVERE!
Un'ultima parola?
Ho già testimoniato su Carenity qualche tempo fa, ma credo sinceramente che da allora ho fatto un altro passo avanti, quello della serenità di fronte all'ossigeno. E lo dico spesso, NON LASCIARE NULLA! Non permettete mai a persone, medici, familiari o amici di scegliere per voi.
Un'altra parola: GRAZIE a tutti coloro che mi aiutano e mi amano.
Grazie mille per la tua testimonianza. Non esitate a condividere la vostra esperienza e fornire il vostro sostegno.