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La gestione della tua acromegalia

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Modificato il 09/01/17 alle 17:32

Ciao, pensi che la gestione della tua acromegalia sia sufficiente oggi? Che rapporto hai con il tuo endocrinologo? Ti è stato proposto anche un supporto psicologico? Grazie in anticipo per il tuo contributo.

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Jayef

26/12/23 alle 13:17

Jayef

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Ho cambiato 3 endocrinologi prima di trovarne uno bravo, esperto di acro, empatico. È difficilissimo per me convivere con l acro (interv.transfen 2016) in recidiva bioch (mancata soppressione del gh nella curva di lab), in trattam idrocort 47,5 mg/die, mille sintomi invalidanti (casualmente insorti violentemente nel. 2021 dopo un vacc antinfluenzale e i pfizer) : difficoltà alla deambulazione con parestesie, risveglio di asma, dispnea, tachicardia al minimo sforzo, dolori muscolari e articolari. Nessun medico di altre specialità conosce l acromegalia. Si inizia un calvario a proprie spese tentando di star meglio. Risvegliate anche le allergie e intolleranze a farmaci e mezzi di contrasto, perfino al gadolinio. Il supporto psic lo frequento nel gruppo di mutuo aiuto della Anipi (ass Naz italiana patologie ipofisarie) sezione regione Lazio. Ma la persona acromegalica resta sola con i suoi mille sintomi invalidanti, le mille pacche sulle spalle dei medici che non sanno come aiutare. Solitudine e paura, bisogno di condivisione. I malati sono tutti uguali ma sembra che gli acromegalici siano un po' meno uguali.

Grazie

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Jayef

La gestione della tua acromegalia https://www.carenity.it/forum/acromegalia/convivere-con-lacromegalia/la-gestione-della-tua-acromegalia-852 2023-12-26 13:17:55

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Jayef

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@Barbarajl Cara Barbatajl, il mio intento era quello di incoraggiarti, non certo di farti piangere!!!! Ti chiedo scusa! Vedrai che tutto andrà bene!

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Jayef

La gestione della tua acromegalia https://www.carenity.it/forum/acromegalia/convivere-con-lacromegalia/la-gestione-della-tua-acromegalia-852 2024-10-23 10:34:58

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@Jayef Ciao cara, sì certo lo so che cerchi di incoraggiarmi😊 ma quello che leggo mi spaventa molto!

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Barbarajl

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@Barbarajl

Non volevo spaventarti! L', intervento transfenoidale è una cosa fattibilissima, 2 giorni e vai a casa. Poi di solito danno appunto del cortone acetato per un normale iposurrenalismo post chirurgico. Che di solito poi viene scalato e sospeso.

Poi può accadere come nel mio caso che ci siano altre patologie o recidiva biochimica ma con i farmaci e gli specialisti adatti si affrontano poi nel tempo le eventualità che si potrebbero presentare. Ma conosco tanti acromegalici guariti!!!! A me è stata di aiuto psicologico la Anipi (associazione malati malati ipofisari) che ha una sezione per quasi tutte le regioni.

Anche io avevo tanta paura all'inizio, anche perché ero sola, ma posso dire che ringrazio Iddio!

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Jayef

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Barbarajl

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@Jayef Grazie dei ragguagli, ma si torna normali fisicamente?

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Barbarajl

09/10/24 alle 11:50

Barbarajl

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Buongiorno,

non sono sicura di postare questo messaggio nel luogo giusto😅...Innanzitutto mi presento : mi chiamo Barbara ho 54 anni, mi sto sottoponendo a degli esami perché un medico eccezionale mi ha diagnosticato a prima vista questa patologia. Per ora ho solo l'esito del IGF-1 che è il doppio di quello nella norma. ora dovrò sottopormi ad altri esami del sangue e ad una risonanza magnetica con contrasto. Cmq ho tantissimi "sintomi" di questa malattia, ma mi sono unita a questo "forum" perché sono mille le domande che vorrei porvi e spero di essere nel posto giusto.

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Barbarajl

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21/10/24 alle 18:10

Jayef

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Cara Barbatajl, penso che sei nel posto giusto.

Facci sapere come stai!

Buona serata

Jayef (acromegalica, asmatica e company)

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Jayef

La gestione della tua acromegalia https://www.carenity.it/forum/acromegalia/convivere-con-lacromegalia/la-gestione-della-tua-acromegalia-852 2024-10-21 18:10:03

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Barbarajl

22/10/24 alle 10:05

Barbarajl

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@Jayef Ciao e grazie del messaggio,

sono in attesa di eseguire la risonanza magnetica.

Tu hai questa patologia?

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Barbarajl

La gestione della tua acromegalia https://www.carenity.it/forum/acromegalia/convivere-con-lacromegalia/la-gestione-della-tua-acromegalia-852 2024-10-22 10:05:06

Jayef

22/10/24 alle 11:39

Jayef

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@Barbarajl

Si Barbarajl, acromegalia.

operata 8 anni fa , diagnosi a 58 anni , ora ne ho 67

Vedrai che tt andrà bene!!!!!

Jayef

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Jayef

La gestione della tua acromegalia https://www.carenity.it/forum/acromegalia/convivere-con-lacromegalia/la-gestione-della-tua-acromegalia-852 2024-10-22 11:39:48

Barbarajl

22/10/24 alle 16:20

Barbarajl

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@Jayef

Faccio un po' fatica a capire questo forum, ma dimmi, ti va di raccontarmi la tua storia? Mi sarebbe di aiuto...

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Barbarajl

La gestione della tua acromegalia https://www.carenity.it/forum/acromegalia/convivere-con-lacromegalia/la-gestione-della-tua-acromegalia-852 2024-10-22 16:20:54

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ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

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ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

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