Quali cure per la SM?

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sergiodimasi

01/08/21 alle 05:30

sergiodimasi

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ciao,

mi chiamo Sergio ho 55 anni e da un anno (luglio 2020) mi hanno diagnosticato la malattia. Da settembre ho iniziato terapia con il rebiff che ho finito a inizio luglio, si perché sono costantemente peggiorato specie nella deambulazione. Si evince che non è servita a contenere il proseguo della malattia, e la cosa mi ha infastidito un poco. Parlando con il neurologo che mi cura (molto cauto.. forse troppo) si tratta di stabilire quale cura sia meglio per me analizzando la famosa formula RISCHIO/BENEFICIO. Forse sarebbe il caso di partire con cure un pò più toste e analizzare se si possano tollerare o no e in quel caso vedere l'alternativa, Nel mio caso ho perso un anno, anno nel quale ho potuto notare i peggioramenti che spero di arginare con la nuova cura che al momento ancora latita.

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

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Alfatto5656

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La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 22:53:30

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Baptiste

04/08/21 alle 12:14

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Baptiste

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Cari membri @Mimmola‍ @Antomn‍ @Viviana81‍ @Evaauriemma‍ @PinnaMarina‍ @Francybarra‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare @sergiodimasi‍? Grazie mille in anticipo emoticon bye

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Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-04 12:14:05

Alfatto5656

04/08/21 alle 14:36

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Ciao Sergio. Devi avere pazienza, occorre tempo x capire se la cura funziona o meno. Nel mio caso ci sono voluti diversi anni e ho dovuto cambiare due farmaci. Cerca di dare fiduca al tuo neuro. La sm è una malattia subdola.. devi imparare a conoscerla poi a fartela amica.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-04 14:36:22

Elisabetta79

04/08/21 alle 16:22

Elisabetta79

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Ciao a tutti vedi cari amico io a 14 anni che combatto con lei ho cambiato tanti farmaci ma la cosa più importante che nn bisogna mai arrendersi e nn lasciarla vincere devi essere più forte di lei perché se ti abbatti lei vince e tu crolli

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-04 16:22:20

sergiodimasi

05/08/21 alle 05:22

sergiodimasi

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avete ragione. E accaduto sta accadendo tutto così in fretta che non ha dato il tempo di digerire a nessuno la situazione

Un anno e mezzo fa camminavo normale non avevo problemi né di equilibrio ne di deambulazione , adesso non riesco a camminare senza bastone. Continuo a vivere considerando questo solo un incidente di percorso. E sono passato alla domanda "PERCHÉ A ME" a "COSA PUÒ INSEGNARMI QUESTO"

Forse il credo di mio padre è ancora più forte "IMPARA A RIDERE DI TUTTO CHE EVENTUALMENTE DI TEMPO PER PIANGERE NE AVRAI " .

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Sergio

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-05 05:22:36

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vita59

10/01/23 alle 15:36

vita59

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@sergiodimasi ciao sono Vita convivo con la sm da piu' di 40 anni (diagnosticata da 38), capisco la tua confusione e la destabilizzazione che ti crea, e diciamocelo la paura di non sapere cosa sara' il tuo futuro ...io ti dico datti tempo per digerire questa intrusa consigliati spesso con il neurologo fagli/le tutte le domande e certamente ti dara' risposte che ti aiuteranno a gestire al meglio i tuoi dubbi, ora ci sono diverse terapie che aiutano a rallentare la progressione e molti nostri "colleghi" hanno una vita pressoche' "normale".........se hai voglia di parlare io ci sono se posso sostenerti in qualche modo sono qui........un abbraccio sincero

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2023-01-10 15:36:57

Paparedda

23/01/23 alle 02:50

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@sergiodimasi allora adesso che cura fai?

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Alfatto5656

05/08/21 alle 11:05

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Ciao Sergio. Non buttarti giu. So cosa stai passando. Devi darti il tempo di conoscere la malattia e accettarla. Ci vuole tempo per queste cose. È troppo poco che ti è stata diagnosticata la malattia. Se hai voglia di parlare io sono qui. Aiuta parlare della malattia e di come ci sentiamo. Un forte abbraccio.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-05 11:05:13

Nourhit

05/08/21 alle 22:24

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Salve a tutti. A maggio ho iniziato a non vedere, l'oculista mi manda dal neurologo e mi richiede una risonanza col mezzo di contrasto urgente, in seguito il ricovero e la rachicentesi. Diagnosi? Ancora non definitiva, di SM. Sono ancora in fase di accertamenti.

A casa ho 3 figli e i miei genitori a quali non faccio trapelare le mie paure. Vorrei sapere da voi quali terapie si fanno. Grazie

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-05 22:24:09

Alfatto5656

06/08/21 alle 10:06

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Ciao nourhit. Per qiello che ne so in base alla mia esperienza i medici devono vedere l'evoluzione del tempo del carico lesionale. Io sono stata un anno prima della diagnosi nonostante avessi avuto due norb. Lo so viene l'ansia e si vive sempre con il pensiero di cosa ci potrebbe accadere. Però adesso sei monitorato dal tuo neurologo. Se hai delle paure parlane con lui. Vedrai, ti aiuterà a affrontare meglio la situazione attuale. Per quello che riguarda le cure io facevo le flebo di solumedrol da 1000 x 6 giorni. Diventavo una palla.. però il dolore spariva..

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 10:06:32

Nourhit

06/08/21 alle 12:09

Nourhit

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Alfatto, ho già fatto cortisone per 8 giorni, ho ripreso la vista, ma la stanchezza e la sonnolenza aumentano. Comunque, grazie

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

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La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 22:53:30

Alfatto5656

06/08/21 alle 23:21

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Comunque in 8 anni di diagnosi x la stanchezza ho provato mantadan e non mi ha funzionato, la 4-amminopiridina la fampiridina e non hanno funzionato il top è stato il famyra e funziona ma è un problema farsi prescrivere l'originale. Nourhit la mia esperienza spero ti possa essere di aiuto. Non ho capito se vuoi sapere dei farmaci x rallentare il decorso della sm.

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vita59

10/01/23 alle 15:46

vita59

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@Alfatto5656 ciao il FAMPYRA non te lo prescrivono perche' e' totalmente a carico nostro, quando l' ho provato io ho avuto un beneficio importante ma la delusione fu quando il neurologo mi disse che era a pagamento ed il costo era di 841 euro a scatola da 28 pastiglie, praticamente improponibile per una famiglia un peso economico simile.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2023-01-10 15:46:40

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