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Pazienti Malattia di Castleman
Le terapie per Castleman
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Andreat
Andreat
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Ciao a tutti, a me l hanno diagnosticata multicentrica idiopatica a fine maggio.ho iniziato questa settimana la cura con il siltuximab.
ciao a tutti
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Quali sono le diverse strategie per trattare la malattia? Come differisce il trattamento secondo la forma della malattia? Come si cura la malattia di Castleman? Vi diciamo tutto nel nostro nuovo articolo:
Cari membri @Andreat @Andreacarrone @Milena83 @gre-dagostino @PaoloPiccioli avete letto questo nuovo articolo? Cosa ne pensate? Grazie mille in anticipo per i vostri contributi.
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Lorena
Lorena
Ultima attività il 24/10/22 alle 22:11
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Ciao a tutti la mia è localizzata e non devo fare nessuna terapia, devo solo fare continui controlli. Qualcuno di voi si è vaccinato Covid?
Brenda
Brenda
Ultima attività il 17/11/24 alle 13:05
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Si ho fatto tutte tre dosi e andatto tutto bene. Castelman multicentrica
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Eliopaladini
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Eliopaladini
Ultima attività il 27/05/23 alle 13:10
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@Brenda CIAO tranquilla il siltuximab. fa miracoli , controindicazioni assenti , io sono alla 7° infusione , ma al momento gli esami EMOCROMO sballati, emoglobina scesa a 8,5 fatta trasfusione ripetero' esame tra 10 gg. speriamo che si riprenda auguri x il prossimo anno
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Giulia_nevergiveup
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Giulia_nevergiveup
Ultima attività il 08/09/22 alle 18:04
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@Lorena io ho fatto la prima dose e ho avuto una reazione allergica pesantissima (shock anafilattico) .. sto cercando di ottenere l’esenzione.
Giulia_nevergiveup
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Giulia_nevergiveup
Ultima attività il 08/09/22 alle 18:04
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@Lorena (io ho la forma multicentrica idiopatica)
Lorena
Lorena
Ultima attività il 24/10/22 alle 22:11
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trovo assurdo che per una malattia come la ns. non ci sia esenzione, tutti sanno che il vaccino è dannoso per i linfonodi, a noi non serve un altro carico da novanta per non star bene, ci devono fare esenzione
Giulia_nevergiveup
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Giulia_nevergiveup
Ultima attività il 08/09/22 alle 18:04
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@Lorena io concordo pienamente con te. Purtroppo sono anche allergica ad una componente che è presente in tutti questi vaccini quindi non capisco perché non vogliono rilasciarmi l’esenzione. La loro risposta è stata che non possono assumersi la responsabilità perché se prendo il covid non sanno l’effetto che può avere su di me.. però io devo assumermi la responsabilità di fare un’altra dose che non so come va a finire!
Lorena
Lorena
Ultima attività il 24/10/22 alle 22:11
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@Giulia_nevergiveup sarebbero da denunciare, stanno giocando con la ns. pelle. In Repubblica Ceca il governo ha tolto l'obbligatorietà dei vaccino Covid per non essere efficace, lo so da fonte certa è una mia amica, prima o poi lo faranno anche da noi, in molti si stanno svegliando. Quindi pazienta ancora un po
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Eliopaladini
salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo
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Molinostefania
Molinostefania
Ultima attività il 19/07/24 alle 11:08
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Ricompense
Esploratore
Salve io ancora devo cominciare le terapie vorrei sapere se qualcuno le ha gia cominciate e dopo come ci si sente fisicamente neo giorni successivi "io ho castleman multipla grazie