Domande sulla psoriasi

@Sonia75 in bocca al lupo per venerdì. Hai già fatto tutte le analisi? Se non le hai ancora fatte te ne daranno una lunga lista prima di fare il biologico. 

@Mari03 ho le analisi vecchiee piu' varie risonanze e radiografie.. immagino gia' la lista

@Sonia75 bene, allora riduci  I tempi. Mi raccomando, fammi sapere. Io vado domani da una reumatologa, sperando che i miei doloretti non siano legati alla pso. Ho una fifa! 

Buonasera a tutti voi gente speciale! 

Ciao SONIA 75. Non ho capito bene cosa devi fare,(ho perso qualche   passaggio nelle discussioni precedenti), Ma che'  ti butti sul Biologico? 

Io non ho tanta informazione riguarda il biologico, pero posso dirti con certezza che l'ultima frontiera del biologico si chiama COSENTYX. E uno dei miglior farmaci che esistono in circolazione per il momento ed e stata approvato in EU dal Novembre 2017, perché prima era legale soltanto nei USA/CANADA/ e il resto del mondo.  L'unica inconveniente e che ha dei costi altissimi, ma per fortuna in Italia questi costi sono coperti dal SSN. Invece negli USA o Canada sono coperti soltanto dalle assicurazioni sanitarie (loro hanno un altro sistema sanitario). Simile al Italia, cioe che coprono le spese del trattamento con COSENTYX sono anche New Zeland, Australia, Great Britain. Il grosso problema in Italia e, che pochi medici lo prescrivono perché ha dei costi altissimi che gravano sul budget del SSN, essendo un farmaco in dotazione soltanto alle loro strutture,  e soltanto all loro "supervisione". Quando ho chiesto un medico riguarda il COSENTYX (2 settimane fa) mi ha risposto che nel mio caso non era necessario perché sarebbe uguale a sparare con un canone un topolino! Ricordo che la mia Psoriasi e localizzata soltanto nelle gambe (polpacci) e per loro e una cosa da poco!  Cmq in AUSTRIA non ce nessun medico che ti puo prescrivere COSENTYX, perché anche qui ci sono delle restrizioni legati all costo e all iter (percorso) che il paziente deve fare prima di sottoporsi a questo tipo di trattamento! Io ho provato di  ordinarlo anche privatamente negli USA,  ma la risposta era che non si poteva spedire per la particolarita e le condizioni di spedizione perché e un farmaco che va conservato e spedito soltanto a 4 gradi Celsius.        

per più info leggete qui:  

https://www.my-personaltrainer.it/farmaci/cosentyx.html 

oppure qui:  https://www.youtube.com/watch?v=879SmXYqCdY

https://www.youtube.com/watch?v=b8wug1SDfGA

https://www.youtube.com/watch?v=wolURO4nE_A

@Mari03 

Si e vero quello che dici, sono in pochi a commentare e raccontare le loro esperienze. Pero il numero dei visualizzazioni dei nostri commenti, vedo  che e in constante aumento, che significa che il problema ce, la voglia di informarsi ce e come! Secondo me 2 sono i motivi principali:  Il primo e quello che dici tu, cioe la gente si e rassegnata a combatterla e preferisce a convivere, (per ovvi motivi), secondo e che, visto la  particolarità della malattia stessa, si vergogna un'po ! A tutti quelli che sono nelle nostre condizioni e che hanno la stessa problematica voglio raccontare una storia che mi e successo pochi giorni fa, ma che fa riflettere:   

Lavoro in un centro commerciale, e ne vedo miglia di gente che gira da quelle parti. In mezzo a tanta gente ho visto un ragazzo bello e palestrato  (27-35 anni ca.)  in pantaloncini corti (bermuda) che girava indisturbato e tranquillo tra le corsie a fare la spessa! Essendo una persona che soffre di Psoriasi localizzata proprio nelle gambe e sui polpacci, guardandolo stavo pensando: Ecco, guarda lui, beato e tranquillo…. senza problemi, perché le mie gambe non sono come le sue? Perche io non posso permettermi  di indossare pantaloncini corti e girare tranquillo come lui e come  tutti gli altri ? Perche le mie gambe fano cosi schifo?   Gott hilf mir bitte! (Dio, aiutami ti prego!) Pero a un certo punto, guardandolo bene ho notato che zoppicava con la gamba sinistra!  Siiiii…. zoppicava poverino e faceva fatica a camminare…..

Allora ho pensato: DIO ce, ogni uno di noi porta sulle spalle una crocce, non importa se e più pesante o più leggero, ma alla fine siamo sempre li! Ognuno di noi porta nella vita la sua crocce! 

@Arturo Maran hai ragione, molte persone portano la propria croce. Però sai che ti dico? Che molte altre non sanno cosa sia una malattia e questo li rende estremamente superficiali e poco comprensivi. Io ho la psoriasi solo da un anno e(per adesso solo ai piedi per fortuna), ma combatto con problemi di salute di altra natura da sempre. Beh se mi lamento, qualcuno mi giudica e mi dice che sono noiosa. Questa è la dimostrazione che c'è tanta superficialità in giro. 

@Mari03  l,alimentazione ha il suo peso ma non è risolutiva poi questa malattia ha una caratteristica evolve e si adatta a tutto.

Te lo dice uno con quasi 40 anni di esperienza.

Giá trenta anni fa un mio amico andó in Spagna per seguire la dieta di uno scienziato . Ebbe risultati momentanei per poi riempirsi 

Di nuovo.

Lo stesso vale per ogni farmaco che ho provato .

Lo stress peggiora ogni malattia ma non è la causa della psoriasi che ad oggi rimane sconosciutA.  

I biologici sono l,ultima frontiera ma anche quelli alla lunga perdono efficacia e possono avere effetti collaterali importanti

Anche se sono una fortuna averli oggi come ultima risorsa ..

Le pomate come il dovobet il vellutan o quelle con catrami vegetali e cortinose sono come l,acqua fresca .. possono controllare i sintomi e alla lunga neanxhe quelli .. il sole e lampade danno un beneficio momentaneo e superficiale .

Gli ultimi farmaci come otezla sembrano ottimi ma  bisognerá aspettare 

Lo ripeto per mia esperienza l,unica cosa efficace a parte i biologici che non ho provato  è il naftalan..