Aubagio

ciao a tutti anche io prendo aubagio da un anno... grazie a dio nessun effetto collaterale.... se dovessimo guardare gli effetti collaterali non prenderemo nulla.....quindi.... forza e coraggio..... penso che la caduta dei capelli x quanto io ci tenga tantissimo è l'ultimo dei miei problemi....

Ciao a tutti, 

Da 16 che ho SM e uso Copaxone. Due mesi fa mi ho fatto una RM e siccome sembra che i risultati non sono stati come speravano, mi hanno proposto cominciare un nuovo trattamento.

Il fatto è che ora ci sono due nuovi farmaci in studio è tra tutto il vantaglio di farmaci che mi hanno "offerto", ci sono questi due. In un primo momento avevo accettato di includerli tra quelli che i medici dovevano scegliere per me. Ieri mi hanno informato che avevano deciso che la migliore opzione, sarebbe uno di questi due. Dopo leggere tutto quello che comporta entrare in questo studio e la informazione dei farmaci in se, mi sono venuti i dubbi.  Io sono una persona a chi piace viaggiare, e ora tra un anno di pandemia; un anno che ho avuto una crisi e non mi è stato possibile viaggiare; quest'anno che non lavoro e appena esco, e un'altro estate che prevedo che non mi muoverò, non sono disposta a stare 2 o 3 anni sotto sorveglianza per lo studio e per tanto, senza potermi muovere . Forse pensarete che sono egoista, anch'io mi sento male, però credo che in questo caso ho diritto a pensare a me. Di solito partecipo in studi però questa volta per me, è troppo "impegnativo". Io abito sola, e se ho già paura degli effetti collaterali di tutti i farmaci che mi hanno offerto, il fatto di essere un fármaco ancora sotto studio, ancora mi provoca più paura.

Come ho detto prima, quest'anno non lavoro, faccio la maestra e anche se è un lavoro pesante perché, a volte finisco la giornata molto stanca, mi mancano i bambini e comincio a sentirmi depressa... Un altro problema è il fatto che uno studio, significa prove e prove, che non mi posso fare nella mia città e per tanto, i giorni di lavoro che perdo, a parte dei possibili effetti collaterali che i farmaci mi possano provocare significa più tempo senza andare a scuola, cosa che non mi aiuta animicamente. Per questo credo che il più intelligente sarebbe rifiutare fare parte dello studio.

Anche se ci sono una lunga lista di effetti collaterali, dopo leggere i vostri commenti su Aubagio, chiederò al neurologo, se c'è la possibilità di provare con questo farmaco.

Che ne pensate de voi del fatto di rifiutare fare parte dello studio??

Veronica

buongiorno Vero48 a me hanno diagnosticato la S M 3 anni fa...ho iniziato con Tecfidera ma il mio corpo nn l ha accettato subito dopo Aubagio grazie a Dio lo tollero ancora bene i capelli si sono assottigliati...prima li avevo ricci e lunghi adesso corti e lisci ma x il resto tutto ok! il farmaco che ti hanno chiesto di sperimentare quali benefici può apportare al tuo modus vivendo...io valuterei quello...un abbraccio Adriana 

Grazie per la tua risposta Adriana. Ora sono appena uscita dall'ospedale e prima il neurologo, diciamo che provava a convincermi di fare parte dello studio che sarebbe "doppio cieco" tra l'Aubagio e quest'altro in fase III . Lui mi diceva che per il momento questo nuovo funziona bene e non ci sono, per il momento, molti effetti collaterali. Però ci sono tante prove da fare, avrò bisogno di un controllo stretto, e siccome abito in un'altra città, per me diventerà molto pesante. A me la SM mi ha provocato anche problemi cognitivi che nel mio caso, significano lentezza nel lavoro. Se alle quantità di prove (ore di lavoro che perdo) li aggiungo quest'ultimo problema, non so come ce la farei nel mio lavoro...

Per questo, finalmente ho deciso di provare direttamente con l'Aubagio. Ora mi manca l'approvazione del gruppo di neurologi dell'ospedale. In pochi giorni mi diranno qualcosa perché vogliono cominciare il trattamento il più presto possibile.

Una domanda, ora ogni quanto ti fanno prove?

A proposito di Farmaci...  se avete tempo e voglia di sapere metto un link di un Video  di Rai 3  Censurato per nascondere la verità su qualsiasi  Farmaco , ripeto molto interessante da Rabbrividire eppure lo fanno !

Qui il Link durata 53 Minuti  "  Inventori di Malattie "  ( Rai 3 ) Ricensurato 3 Volte ! 

 https://www.radioradio.it/2021/04/inventori-di-malattie-documentario-rai/

By Eureka ! 

Cari membri @Lucy74‍ @Skarletfeaver‍ @Matamilla‍ @Mariolina51‍ @Bibibot‍ @patriziaonofri‍ @Barbara75‍ @Romina‍  avete visto questa discussione? qual è la vostra esperienza a riguardo? non esitate a condividere la vostra esperienza con noi. Grazie mille in anticipo.

@serendipity anch'io uso o meglio usavo Aubagio,ho voluto sospenderlo di testa mia,xché sono stanca di prendere medicinali,poi ho appena fatto il vaccino per il Covid e sono a pezzi.  Non so se riprenderlo.

@katia41 anche a me hanno diagnosticato con certezza la s.m. al Besta di Milano, anche se qui a Bologna gli era venuto il dubbio.......ormai è  nove anni che ho questa patologia, prima x sei mesi recidivante, poi progressiva...il cortisone mi ha provocato un osteoporosi gravissima e crolli vertebrali...ora il fisioterapista mi ha consigliato ginnastica leggera in piscina, non nuoto....posso dire che è  tutta un'altra cosa quando sono in acqua, riesco a saltare  muovere le braccia. 

Qualcuno ha fatto questa esperienza....?

Cari membri @Lucy74‍ @Skarletfeaver‍ @Matamilla‍ @Mariolina51‍ @Bibibot‍ @patriziaonofri‍ potete condividere con @Emanuela.BF‍? Grazie mille in anticipo. Un caro saluto

Ciao a tutti!

Ho ricevuto la prima diagnosi ad agosto, ed ho iniziato il trattamento con Aubagio da 4 giorni.

Sapreste indicarmi dopo quanto tempo (in media) si presentano i sintomi?

Grazie a tutti.