Pazienti Sclerosi Multipla
cambio terapia
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Milenaa
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Milenaa
Ultima attività il 20/04/16 alle 12:02
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Amico
Io purtroppo non posso esserti di aiuto perché sono in cura con il tysabri..ma ti faccio un grande in bocca al lupo! Se vuoi, fammi sapere com'è andata!:)
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milena
Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 10/11/24 alle 19:48
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Grazie Milena!Crepi il lupo!!!!
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Nina
Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 10/11/24 alle 19:48
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Amico
Oggi ho effettuato la visita di controllo.
Mi è stato proposto tecfidera o aubagio spiegandomi i pro e contro.Premesso che non voglio figli,voi cosa mi consigliereste?
Qualcuno usa questi farmaci?
Mi spaventa il discorso degli effetti collaterali a lungo termine ignoti...
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Nina
Ex membro
Anche a me hanno dato il Rebif44 - l'ho solo preso per due mesi - dopo sono stata cosi debole, che mi dovevano portare all'ospedale.
Adesso prendo il Copaxone. Sto bene con quello, ma mi sembra che forse non é abbastanza forte nel mio caso.
Se non vuoi dei figli - prendi le cose piú forte - anche se hanno effetti collaterali a lungo termine. Anch'io forse ricevero delle medicinali piú forte: voglio avere ancora qualche anno con tutte le mie forze - e dopo? Non lo so, ma forse la cosa piú importante e vivere adesso.
slandolfo
slandolfo
Ultima attività il 11/08/24 alle 12:43
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Amico
Buongiorno, se ti trovi male interrompi a qualsiasi costo.
Esistono purtroppo delle fascie di competenza del medicinale chiedi di passare dalla fascia 1 (Rebif) alla fascia 2.
nirvanella78
Buon consigliere
nirvanella78
Ultima attività il 07/10/22 alle 20:22
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73 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
Ciao Nina merendina. ... io ho fatto i primi anni rebif 44 come te ma poi non funzionava più e sono passata a tisabry. Ora ho dovuto cambiare terapia di nuovo. La mia è una forma molto aggressiva. Potresti chiedere al tuo medico se possibile di passare a Gilenya che è una terapia a base di pastiglie. Anche aubagio e tecfidera sono pastiglie. Però hanno tutte e 3 un pò di controindicazioni e quindi devi valutare col tuo neurologo. Per comodità le pastiglie ovviamente ti semplificano la vita. Io ho provato tecfidera per un solo mese in quanto son risultata intollerante al principio attivo. Su Gilenya ho sentito parlare abbastanza bene dai nostri colleghi di patologia ma non l'ho mai provato personalmente. Ti faccio i miei più sinceri auguri di trovare la terapia adatta e di stare presto meglio. Ciao ciao
Giannino
Giannino
Ultima attività il 27/10/24 alle 16:46
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Amico
Prendo Tecfidera da oramai sei mesi, Non conosco il vostro grado di malattia per quanto mi riguarda dopo il primo mese dove ho avuto tutti gli effetti collaterali del farmaco ad oggi sono soddisfatto e sereno continuo i controlli trimestrali per il momento anche se la neurologa contenta dell'andamento della terapia (il fegato regge) già pensa di passare a controlli semestrali......
Ex membro
Ciao Nina io ho fatto rebif 44 per 7 anni.non ti dico che ero disperata ma quasi.Gli effetti collaterali devastanti.Non vibevo.Ho rifiutato questa terapia che non mi faceva vivere.Adesso faccio tisabry infusione mensile che non dà effetti collaterali anche se i rischi ci sono .Adesso sOno al 26 bolo e la malattia è bloccata.Spero di esserti stata d'aiuto.Saluti
Ex membro
non ho mai sentito il tisabry infusione te lo fanno in ospedale? e che sintomi hai dopo .Io ho fatto avonex x12 anni ora vogliono passare al tisabry compresse pero' devo prima rifare la risonanza x vslutRE una lesione al midollo e poi vedere se passare al tisabry compresse o continuare con avonex
nirvanella78
Buon consigliere
nirvanella78
Ultima attività il 07/10/22 alle 20:22
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Amico
tisabry viene somministrato in day hospital tramite flebo. che mi risulti non esistono le pastiglie. si somministra a pazienti che hanno avuto più di una recidiva e se c'è possibile ingravescenza a breve termine della disabilità. chiedi info al tuo neurologo. ciao
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Indagine
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 10/11/24 alle 19:48
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Amico
Buongiorno a tutti.
Domani avrò il controllo neurologico di routine,sono in cura con Rebif44 ma mi trovo malissimo.
Gli effetti collaterali stano rovinando la mia quotidianità,mi devastano anche dopo più di sei mesi di terapia.Non sopporto più il momento dell'iniezione e divento un cane rabbioso i giorni di terapia.Mi hanno accennato a due pastiglie per la SMRR e spero domani di convincere la dottoressa a intraprendere questa strada.
Qualcuno ha avuto esperienze analoghe? Se si com'è andata?