Pazienti Sclerosi Multipla
cambio terapia
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Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 10/11/24 alle 19:48
Iscritto nel 2016
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Ricompense
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Amico
Grazie ragazzi!
Sono ancora in attesa dei risultati del sangue e rimurgino ancora su che terapia intraprendere.La mia forma per fortuna al momento non è aggressiva,oltre tutto la neurologa mi ha detto che nel male della cosa,mi è andata bene perchè le aree del cervello coinvolte toccano la sensibilità e non la mobilità.Purtroppo la qualità della vita me la sta rovinando Rebif,con i suoi effetti collaterali che al posto di diminuire,a me sembrano peggiorare col tempo.Sarei ispirata da Aubagio non volendo figli e calcolando che è sviluppato partendo da un principio già largamente usato in reumatologia...mi spaventa il discorso della epatossicità.
Ora non mi voglio fasciare nemmeno troppo la testa per non farmi crollare il mondo sotto ai piedi nel caso ci fosse qualcosa che non va negli esami del sangue.
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Nina
Ex membro
Io prendo gylenia da un anno e non ho la stanchezza di prima e le lesioni sono stabili
Ex membro
Io aubagio da cira 2 anni, non ho effetti collaterali a parte i primi mesi che perdevo un po i capelli, ho fatto beta feron, rebif 22 avonex ma mi alteravano le transaminasi, ora é tutto a posto.. mi hanno fatto fare, in via precauzionale, le analisi per il tysabri e sono risultata positiva al rischio di contrarre l'encefalopatia, per cui mi accontento di aubagio
adrianadilorenzo
Buon consigliere
adrianadilorenzo
Ultima attività il 04/07/24 alle 08:44
Iscritto nel 2018
16 commenti pubblicati | 11 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Amico
ciao io prendo Aubagio da quasi 4 anni e mi trovo bene anche se i miei capelli si sono assottigliati . per adesso nn ho altri disturbi ho iniziato con tecfidera ma nn la tolleravo e ho subito iniziato con Aubagio! a me hanno diagnosticato la S .M. Quattro anni fa nn so quale fastidio tu abbia...spero di esserti stata utile se mi vuoi chiedere altro sono a tua disposizione. ciao
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
5.442 commenti pubblicati | 305 nel forum Sclerosi Multipla
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Ricompense
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Amico
Grazie mille @adrianadilorenzo per il tuo contributo. Molto gentile Cari nuovi membri @Vbenedetti @OLDFRIEND @Isabella69 @Terrypapera @laracroft44 @Rosella3 come state oggi? Avete visto questa discussione? Avete esperienze da condividere con Aubagio? Grazie mille in anticipo
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OLDFRIEND
OLDFRIEND
Ultima attività il 07/10/24 alle 11:40
Iscritto nel 2021
3 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Esploratore
Mia figlia lo ha sospeso per difficoltà respiratorie in due tentativi a distanza di qualche settimana.
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
5.442 commenti pubblicati | 305 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
Cari membri @Mariolinanapoli @GattoPaziente @Aivlis @Farcidi @Costanza @Fiumim77 come state? abbiamo scritto un articolo sui trattamenti della sclerosi multipla grazie all'opinione dei nostri membri. Vi allego qui il link:
La vostra esperienza a riguardo ci interessa. Un caro saluto.
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Indagine
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Ninamerendina
Ninamerendina
Ultima attività il 10/11/24 alle 19:48
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Ricompense
Partecipante
Amico
Buongiorno a tutti.
Domani avrò il controllo neurologico di routine,sono in cura con Rebif44 ma mi trovo malissimo.
Gli effetti collaterali stano rovinando la mia quotidianità,mi devastano anche dopo più di sei mesi di terapia.Non sopporto più il momento dell'iniezione e divento un cane rabbioso i giorni di terapia.Mi hanno accennato a due pastiglie per la SMRR e spero domani di convincere la dottoressa a intraprendere questa strada.
Qualcuno ha avuto esperienze analoghe? Se si com'è andata?