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Pazienti Sclerosi Multipla
Informazioni sulla sclerosi multipla
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tatiana
tatiana
Ultima attività il 12/03/21 alle 10:42
Iscritto nel 2015
2 commenti pubblicati | 1 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Amico
salve a tutti, sono nuovo del gruppo, tatiana e' un nikname di fantasia.Sono il marito di una donna che soffre , o meglio gli e' stata diagniosticata da tre anni la sm, ha dopo un anno e mezzo circa e' stata messa in cura con copaxone, una siriga preriempita al giorno, ma negli ultimi tempi non la tollerava piu' e la sua dott sa ha deciso di sospenderla e domattina deve fare tutta una serie di esami e poi una nuova rm , dopodiche' decidera' per un nuovo farmaco, un saluto a tutti voi
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tatiana
monica80
monica80
Ultima attività il 07/02/16 alle 15:10
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
ciao a tutti, sono una nuova iscritta. mi hanno diagnosticato la sm a dicembre ma malata da anni. ho fatto interferone per due mesi poi sospeso per problemi alla tiroide. da un mese faccio dimetilfumarato. qualcuno ha esperienza von questo farmaco?
ioperte
ioperte
Ultima attività il 28/12/22 alle 08:55
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Esploratore
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Amico
ciao a tutti. da molti anni il mio fidanzato soffre di sm.
io l'ho scoperto per caso avendo trovato il suo interferone in frigo mesi fa. ho mantenuto il segreto un pò per rispettare i suoi tempi, un pò perchè non avrei saputo come affrontare il tutto. dopo 3 mesi è stato lui a confessarmelo. è stato un pugno allo stomaco. ho impiegato 1 mese a metabolizzare il tutto. gli ho detto che lo sapevo già e non doveva preoccuparsi perchè non l'avrei abbandonato.. sono un'infermiera, dovrei essere più tranquilla, dovrei sapere cosa fare. invece mi ritrovo spiazzata, spaventata. non so come poterlo aiutare, cosa poter fare. ho paura per lui, sempre. lo amo tantissimo ed il pensiero che possa stare male mi distrugge. cerco di non pensarci, ora sta bene...
ma semmai dovesse avere una ricaduta, come potrò essergli veramente d'aiuto? cosa posso fare? cosa può aiutarmi a non essere più così spaventata da tutto?
monica80
monica80
Ultima attività il 07/02/16 alle 15:10
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
Ciao ioperte. Se ti può essere d'aiuto ti posso spiegare come convivo con la SM e come mio marito mi supporta e sopporta. Premetto che la malattia attacca in modo diverso. Cerca di conoscerla il più possibile. Gli attacchi fanno più paura a chi ci circonda che a noi malati. Fanno parte di tutto quello che dobbiamo passare, come gli esami del sangue e la RM. Sii positiva e tutto andrà bene
paperapatty
paperapatty
Ultima attività il 03/06/21 alle 07:04
Iscritto nel 2015
4 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
Salve a tutti , ho preso un virus molto violento ed è da martedì che la febbre non lascia i 39 grradi,tranne che con tachipirina. Vi chiedo semplicemente se qualcuno di voi ha trovato un farmaco o altro che faccia mitigarer il dolore alle gambe. Non resisto più. Grazie
ioperte
ioperte
Ultima attività il 28/12/22 alle 08:55
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
Ciao paperapatty. La tachipirina è un antipiretico, ti aiuta a far calare la temperatura. Per il dolore dovresti associare un antinfiammatorio anche con azione antidolorifica, o separatamente antidolorifico e poi antinfiammatorio. Ma questo deve prrscrivertelo un medico per non creare casini con i principi attivi.
Marghe
Marghe
Ultima attività il 24/07/22 alle 14:44
Iscritto nel 2015
6 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Partecipante
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Esploratore
Sono Marghe e soffro di sm dal 1999. E' insorta insieme al diabete insulino-dipendente, per il quale porto il microinfusore. Per quanto riguarda la SM facevo il Rebif 22 che mi dava tanti fastidi come dolori diffusi, convulsioni, freddo da coperta anche ad agosto. Stufa di tutto questo nel 2012 l'ho sospeso di testa mia.Quest'anno dall'inizio di gennaio sono stata molto male, non avevo il controllo degli arti soprattutto superiori. A febbraio avevo programmato l'ultimo esame e la discussione della tesi. Sono stata costretta a rivolgermi all'ufficio disabilità dell'Università di Cagliari che mi ha affiancato una giovane collega. Necessitavo che mi girassero le pagine del libro e agissero sul pc x me. Inoltre avevo la disponibilità di un pullmino per gli spostamenti, tutto gratuitamente! E' così che con forza di volontà e l'aiuto degli angeli, il 26 febbraio, migliorata molto dal punto di vista della mobilità, ho conseguito la laurea. Il primo aprile ho iniziato un nuovo farmaco, AUBAGIO, ma già dal due aprile avevo di nuovo le gambe intorpidite, dolori e in accordo con il medico del Centro che mi segue, l'ho sospeso. Pian piano sono migliorata. Oggi è venerdì 3 luglio e già da una settimana non sento le dita dei piedi e pian piano l'intorpidimento sta salendo al ginocchio. L'8 ho una visita con la neurologa del Centro e vorrei chiederle di provare un'altra terapia. Mai più senza, il rischio di ricadute è troppo grande!!!!
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Marghe
leonida
leonida
Ultima attività il 06/07/24 alle 04:24
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Amico
Salve a tutti,nuovo iscritto.Diagnosi ufficiale da 1 anno ma sintomi o episodi scambiato per altro da 7/8 anni.Faccio copaxone da 11 mesi con due episodi collaterali il quale uno mi ha portato al PS con spasmi,difficoltà respiratorie e rossore.fra alti e bassi cerco di andare avanti .fino ad ora 3 cicli di cortisone ,l' ultimo per pasqua,tutti episodi sensitivi.a breve RM di controllo e 20 visita dalla neurologa.
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arremba sempre.
Ex membro
Ciao a tutti, ho appena scoperto questo forum...., io ho la sm dal 2006 e attaulmente faccio gilenya ( dopo aver provato rebif 22 e 44) e le cose non vanno troppo male.....
spero che questo spazio possa anche essere un modo per fare nuove amicizie...
un saluto a tutti
giacomo73
giacomo73
Ultima attività il 07/11/24 alle 22:47
Iscritto nel 2015
1 commento pubblicato | 1 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Amico
Ciao a tutti,
Io sono Giacomo, SM dal 2008, faccio ldn dal 2009 e da circa 8 mesi seguo il protocollo Coimbra ad altre dosi di vitamina D.
Per ora sto bene, a parte un po' di parestesie, soprattutto al braccio sinistro (e sono anche mancino).
Un saluto a tutti
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Indagine
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I membri partecipano anche...
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
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rosaria
rosaria
Ultima attività il 04/12/15 alle 15:06
Iscritto nel 2015
5 commenti pubblicati | 5 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
Collaboratore
Amico
Sono nuova e mi sono appena iscritta. Ho bisogno di alcune informazioni sulla SM anche se ho la malattia da oltre vent'anni. Dovrei essere una veterana e sapere forse tutto sulla SM. Non è così e credo che non possiamo mai saperne abbastanza. Da qualche mese ho dei disturbi alla gola. Non riesco ad ingoiare. Ho fatto del cortisone ma tutto è rimasto come prima. qualcuno di voi ha vissuto la stessa esperienza? Che tipo di indagine avete fatto? come avete risolto? Il mio medico mi ha fatto fare un'indagine dall'otorino ma non è risultato nulla. Grazie per la cortese attenzione. Rosaria