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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Paparedda

Modificato il 28/07/22 alle 03:44

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Paparedda

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Eccomi.

Ciao a tutti. Io ho fatto solo la prima dose e i capelli mi cadono a mazzi... per ora nient'altro. Cmq a me questa storia dell'effetto placebo non mi garba, cioè, non credo di capirla bene..., fino in fondo. Questo caldo mi sta uccidendo... tutto amplificato! Le troppe docce al giorno poi, indeboliscono ancora di più!

Manteniamoci forti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-28 03:43:24

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Rosella3

29/07/22 alle 18:54

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Rosella3

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@76Cristina Grazie Cristina per le tue parole, anch'io quest'anno niente vacanze, staremo a casa. Spero solo che passi questo grande caldo e che mi senta un pochino meglio, se continuo a sentirmi come in questi giorni, ho paura a settembre di non poter più andare in ufficio, già facevi pochi metri, ma ora cammino talmente male che la postura presa mi arreca dolore. Teniamo duro ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 18:54:04

76Cristina

29/07/22 alle 21:12

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76Cristina

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@Rosella3 è proprio così....ho le stesse tue paure,posture sbagliate e forti dolori..... ho vissuto settimane con forti dubbi su come affrontare lo stare seduta in ufficio e andare in bagno ogni volta che purtroppo scappa... Poi ho comprato un cuscino su Amazon della bonmedico e credimi il dolore nelle quattro ore è diventato gestibile.... mi alzo con il deambulatore e vado a fare i miei bisogni ogni volta che ne sento la necessità dei giorni di più e dei giorni di meno ma ho capito che non posso cambiare niente posso solo adattarmi e cercare di rendere più facile la situazione.... l'anno scorso in un momento probabilmente di debolezza fisica prima della ricaduta Pensa che ho percepito lo stimolo di andare in bagno non a fare pipì per intenderci ma non ho fatto in tempo ad arrivare io non so con quale compostezza e con quale dedicatezza sono riuscita a gestire la situazione spacciare il tutto per un arrivo improvviso del ciclo e sono andata a casa a cambiarmi in lacrime che nessuno ha visto ma ho avuto la forza di rientrare al lavoro dopo neanche un'ora quindi cara amica non sei da sola come vedi .....ti abbraccio con tanto affetto.....

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 21:12:15

Rosella3

29/07/22 alle 22:17

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Rosella3

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@76Cristina Hai ragione non possiamo fare nulla, ma forse facciamo pure troppo. Questa malattia è bastarda, non solo ci fa stare male ma ci crea anche tanti disagi che dobbiamo nascondere agli altri. Dobbiamo cercare di stare calmi e di reagire come meglio possiamo, a volte mi prende il panico ma facciamo del male solo a noi stessi. Coraggio, ti abbraccio forte.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 22:17:06

76Cristina

29/07/22 alle 22:41

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76Cristina

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@Rosella3 si i disagi spesso sono peggiori della malattia in se...dobbiamo riuscire ad andare oltre anche se umanamente ci sentiamo incompresi,fragili e vorremmo che le cose andassero come vorremmo noi.

Un abbraccio forte anche a te e grazie 🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 22:41:11

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Mariateresa67

28/07/22 alle 23:11

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Mariateresa67

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Salve a tutti,sono nuova di forum ma veterana in sclerosi multipla,18 anni di trafila tra interferone, copaxone con allergie e vasculiti annesse in marzo dopo ennesime lesioni mi è stato proposto ocrevus, ho eseguito gli esami pre infusione ma nn sono certa di volerlo fare essendo un immunosoppressore,per questo mi sono iscritta per sentire testimonianze di chi già lo usa. La mia è una secondaria progressiva , ormai esco solo in carrozzina,in casa uso sedia ufficio e deambulatore.confermo che l’estate è una gran carogna x noi sclerati in più se usate miorilassanti come baclofene o sirdalud le forze mancano sempre più.io sono allergica al baclofene pertanto x una vita sono stata impasticcata di sirdalud fino all’ennesima allergia.Ora uso sativex che mi ha cambiato la vita bastano pochi pouf x controllare i miei cloni e tremori senza togliere quel po ‘ di forza rimasta.Che dire…..teniamo duro!!!

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-28 23:11:40

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Mariateresa67

29/07/22 alle 22:07

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Mariateresa67

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@Rosella3 dimenticavo: fate fisioterapia, nn smettete maie e ‘ importantissima più dei farmaci🦾🦾🦾un abbraccio

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 22:07:03

Mariateresa67

29/07/22 alle 22:07

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Mariateresa67

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@76Cristina 👍🏻👍🏻👍🏻

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Rosella3

29/07/22 alle 22:20

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Rosella3

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@Mariateresa67 Che tipo di fisioterapia fai, vai in qualche centro particolare?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 22:20:41

Mariateresa67

29/07/22 alle 23:16

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Mariateresa67

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@Rosella3 in Asl del mio paese e da circa3 anni in servizio domiciliare. Faccio attivo assistito cioè mi aiuta il fisioterapista nei vari movimenti, purtroppo in attivo riesco ben poco

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 23:16:55

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Mariateresa67

29/07/22 alle 23:19

Buon consigliere

Mariateresa67

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Grazie a tutti e buona notte🤗

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-29 23:19:19

Paparedda

30/07/22 alle 13:37

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Paparedda

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Buon w.e. a tutti🌟

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giampaolog

30/07/22 alle 15:51

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giampaolog

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@Paparedda ciao Paparedda. Come va?

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-30 15:51:07

Paparedda

31/07/22 alle 02:56

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@giampaolog Ciao!

Va...! Senza cortisone sto decisamente meglio per certi versi, molto più debole per altri...

Aspetto che passi l'estate, questo caldo mi ha rotto! E tu?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-31 02:56:36

giampaolog

31/07/22 alle 04:53

Buon consigliere

giampaolog

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@Paparedda Anche a me il caldo mi distrugge. Sto meglio in ufficio con l aria condizionata, ho fatto la risonanza e il 10 ho visita . Fine agosto terapia. Vedremo. Un abbraccio. Ciao

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-31 04:53:56

Paparedda

31/07/22 alle 11:32

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@giampaolog 🤞🍀🙏

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-31 11:32:25

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Paparedda

03/08/22 alle 11:24

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Paparedda

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Buongiorno a tutti.

Ma qualcuno di voi, ha esperienza di caduta di capelli dopo ocrelizumab?

Io sono preoccupata...😭

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-03 11:24:16

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giampaolog

04/08/22 alle 09:43

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giampaolog

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@Paparedda Non so se puo' esserti utile la mia esperienza essendo un uomo. Ho fatto 4 dosi di ocrelizumab con annesso cortisone. NESSUN PROBLEMA AI CAPELLI. Tieni conto che ,nonostante l'eta (57) ho ancora tutti i miei riccioli in testa.

Ti danno anche il cortisone?

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-04 09:43:23

76Cristina

04/08/22 alle 09:57

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@Paparedda ciao!

Ne perdo qualcuno, ma non in maniera eccessiva...prova a prendere qualche integratore mirato...ma chiedi prima al tuo medico,non vorrei suggerirti in modo sbagliato 🙏😘

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-04 09:57:35

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Paparedda

04/08/22 alle 15:38

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😭😭😭

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Rosella3

07/08/22 alle 21:08

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Buonasera a tutti, ho preso il covid, sto malissimo con i muscoli,faccio fatica a stare in piedi e a fare i soliti due passi. Ho febbre max 37 e 7, ma sembra più alta, visto che mi fa male la testa . Ci mancava pure il covid con questo caldo . Speriamo bene

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-07 21:08:16

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Paparedda

08/08/22 alle 03:08

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@Rosella3

Mi dispiace...

Un abbraccio

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-08 03:08:17

giampaolog

08/08/22 alle 09:41

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@Rosella3 ma che sfortuna. Speriamo che passi velocemente

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-08 09:41:10

76Cristina

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@Rosella3 ....mi dispiace tantissimo, in teoria,chi l'ha preso con sclerosi, dice che in una settimana o poco più ci si riprende....te lo auguro con tutto il cuore

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-08 10:08:01

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Rosella3

08/08/22 alle 17:24

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Grazie a tutti ♥️

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Mariateresa67

09/08/22 alle 12:37

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@Rosella3 ciao a tutti e soprattutto Rossella…. Auguri di pronta guarigione!!!🦾🦾🦾❤️❤️❤️

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Paparedda

09/08/22 alle 13:23

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Paparedda

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@Rosella3

Facci sapere. Tieni duro!💪😘

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Rosella3

09/08/22 alle 14:19

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@76Cristina Fortunatamente ho poca tosse, la gestisco con caramelle benagol e la sera prendo il fluimicil per precauzione. Grazie Cristina

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-08-09 14:19:56

76Cristina

09/08/22 alle 14:24

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76Cristina

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@Rosella3 sei una grande....vedrai che passa tutto presto

Un abbraccio fortissimo 🙏❤

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Cris

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Grazie per i vostri auguri e la vostra vicinanza.

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@76Cristina Mi spiace Cri, forza e coraggio. È dura, ma vedrai che ne uscirai presto. Riposo e tanta acqua. Augurissimi ♥️

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@Paparedda Ancora positiva, ma va meglio. Paura per la mia gamba destra che mi regge poco, spero che non dipenda solo dal covid ma anche da questo caldo che qui a Roma non passa. Grazie a tutti ♥️

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@Paparedda grazie di cuore per la vicinanza e le preghiere.... sì non sono andata in ferie ma il 12 agosto e a Ferragosto sono stata a mangiare con i miei suoceri e i miei figli in un ristorante qui vicino c'era poca gente ma sai non si può proprio dire... Giulia era appena rientrata dalla Spagna in effetti lei ha iniziato a stare male da lunedì 16 non abbiamo fatto il test immediatamente ma dopo due giorni lei è risultata positiva lievemente quindi a mio avviso l'ha presa Prima di me,da ieri notte io.... la cosa peggiore è la tosse il mal di gola e non riuscire a muovermi dolori alle gambe sono forti spero davvero passi tutto in fretta grazie ancora vi tengo aggiornati un abbraccio grande

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Cris

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@Rosella3 grazie infinite....bevo e cerco di girarmi ogni tanto mi brucia forte la schiena...anche la mia dx non mi regge caldo+covid delirio....quindi le temperature si sono abbassate e infatti prima del covid mi sembrava meglio.....vedrai che recupererai tutto un abbraccio grande

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Cris

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Mariateresa67

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Buon di a tutti e per i positivi auguro tanta forza in più di quella che avete!un abbraccio a tutti ❤️💋🤗

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Paparedda

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@Rosella3 vorrei trovare le parole giuste per dirti di non mollare il lavoro... Di sicuro tu sai meglio di tutti cosa stai passando, ma come ti ha già detto Cristina, prova ad organizzare meglio l'attacco a questa malattia di m.... , forse puoi farcela.... se è un lavoro che puoi fare più da seduta che da alzata, penso io... ma tu sai... Per il prepensionamento, se credi che sia meglio per te, è un tuo diritto si, ma ci sono cose da valutare e ti consiglio di farlo insieme all'Aism.

Sono con te in questa tua scelta, non esagero nel dirvi che vivo quasi in prima persona tutto quello che leggo in questo forum... non so se è così per tutti...

Un abbraccio forte forte 🤗

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76Cristina

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@Paparedda le tue parole mi emozionano perché anche per me è così......

Volevo dirvi che mi sento molto meglio e vi ringrazio x la vostra amicizia e vicinanza.....

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Cris

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21/08/22 alle 17:53

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@76Cristina Evvai!🥳

Noi ci vogliamo bene... è così ❤

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@Paparedda si è proprio così ❤

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

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criponzia

13/06/22 alle 12:22

@MariaAntoniettaVitali

Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...

Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )

Buona vita

Cri

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

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criponzia

13/06/22 alle 12:22

@MariaAntoniettaVitali

Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...

Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )

Buona vita

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