Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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76Cristina
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76Cristina
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@Elleiwoman ,@Paparedda ....
Scusatemi!
Ho risposto nell'altra chat non avendo visto che eravate già in contatto in questa fantastico ho espresso il mio pensiero nell'altra chat ma in questa mi sento a casa ben arrivata anche a te
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Cris
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giampaolog
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@Paparedda un esame del sangue
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GIAMPAOLO GENOVA
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@giampaolog @76Cristina a me ancora niente... mah! Grazie ❤️
giampaolog
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@Paparedda quando la hai l infusione?
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GIAMPAOLO GENOVA
76Cristina
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76Cristina
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@Paparedda si il controllo esami: emocromo, funzione epatica e renale ....🙋♀️🙏❤
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Cris
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Paparedda
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Mah! Meno male che m'è venuto in mente a me di chiedervi! 😡
76Cristina
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76Cristina
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Ciao amici come state?
Un abbraccio.....@Rosella3
Amica dove sei sparita? Spero tu stia bene
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Cris
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Rosella3
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Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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@76Cristina Buongiorno Cristina, buongiorno a tutti. Non sto tanto bene, sto cercando di non prendere più l'oppiaceo che mi era stato consigliato per togliere i dolori. Devo toglierlo piano piano riducendo la quantità giorno per giorno. Si può dire che mi ha fatto poco per i dolori alla lombare e il ginocchio. Mi ha invece devastato a livello muscolare, la gamba destra sempre più debole e dolorante. Vado avanti come posso. Tu come stai?
76Cristina
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76Cristina
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@Rosella3 brava tieni duro ,capisco la difficoltà....io cara amica ho preso l'influenza un gg febbre,mal di gola e forte raffreddore....ho fatto il tampone per sicurezza,ma ringraziando Dio era negativo... mi è capitato una cosa diversa dalle altre ma che sicuramente voi conoscete sta diventando difficile anche quando hai il raffreddore e sofferti il naso Allora ho imparato a sedermi e a soffiarlo così evitando Perdonami la pipì e soprattutto Il riuscire a soffiare sicuramente conosci bene queste difficoltà e sensazioni ma andiamo avanti Ti abbraccio con infinito bene sii forte non mollare e se riesci davvero togli quello che non giova tanto il dolore Credimi è difficile da pilotare anche con gli oppiacei magari impari qualche esercizio io davvero ti ripeto con il Tai Chi mi trovo molto bene È un bel gruppo e secondo me ti può giovare tanto sappi che io ho il numero di telefono e costa solo 25 euro l'anno iscrizione AISM e 25 il corso pensaci un abbraccio e buona giornata
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Cris
Rosella3
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Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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@76Cristina Mi spiace che anche tu non stai bene, dobbiamo avere pazienza e resistere, è dura però. Grazie Cri per il pensiero, buon pomeriggio a te e a tutti. Benvenuti ai nuovi arrivati 😘♥️
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Paparedda
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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Spero stiate tutti bene.
Buon fine settimana.
Rosella3
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Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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Buongiorno a tutti e buon week, un abbraccio grande 😍☺️
76Cristina
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76Cristina
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Ciao amici🥰,
Qui si procede, sono felice di sentirvi e vi auguro una Buona Domenica
P.S.:
Dall'ospedale Mi hanno risposto prima sul vago e poi finalmente data la mia insistenza nel capire le tempistiche, mi consigliavano nonostante abbia fatto covid il 18 agosto di fare il vaccino a fine novembre in previsione dell'infusione di ocrevus a gennaio.....
Un abbraccio grande a tutti
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Cris
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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@Rosella3 scusa te,non avevo capito bene...un abbraccio fortissimo e rimaniamo in attesa🙏🙏🙏🙏🙏🤔❤❤❤❤❤
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Paparedda
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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@Rosella3 Un abbraccio ne per oggi 🤗🙏🤞
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@Paparedda Buongiorno, ti ringrazio ma oggi ho dovuto rimandare infusione a venerdì prossimo, da ieri un po' di febbre e mal di gola, per fortuna negativa. Tu come stai?
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@Rosella3 Stessa barca davvero Ros!
Anche io influenzata e rinviata infusione a data da definire... La prendo a ridere che è meglio 😄🙃
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 22/11/24 alle 19:21
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Buon di a tutti…ieri fatto visita neurologo ed ho avuto la conferma di dover intraprendere ocrevus nonostante i dubbi sorti negli ultimo mese dato il cancro utero di mia madre. La dott dice che vale la pena di tentare ,pertanto ripeterò degli esami pre infusione e fare urgentemente vaccino antinfluenzale per poter proseguire con infusione i primi di dicembre.A metà luglio fatto 4 dose vaccino covid e nn mi ha detto di farne una 5.speriamo bene. Grazie a tutti e mi spiace x chi nn sta molto bene, se vi può consolare io sono tra voi, ogni gg una cosa, comunque andiamo avanti! 🦾🦾🦾🤗💋
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giampaolog
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@Mariateresa67 ciao MariaTeresa cosa dirti ....ho forse capito che tra uomi i e donne no sempre si hanno le stesse problematuche. certo che ,per me, ocrevus non ha sortito controindicazioni evidenti e ne ho fatte 4-4 dosi. una ogni 6 mesi, vaccino ho fatto 4 dosi .un medico mi dice di fare una 5 dose ...in ospedale mi dice di aspettare. Io da un po' do retta ....all'espedale ...vedremo. Forza Maria teresa siamo tutti con te nella stessa malandata barca.....
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GIAMPAOLO GENOVA
Mariateresa67
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@giampaolog grazie mille🤞
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Buongiorno a tutti😘
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@giampaolog Combatto 💪
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@Paparedda sempre
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GIAMPAOLO GENOVA
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@giampaolog 🙏🤞😘
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@Paparedda 🙏🥰
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76Cristina
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76Cristina
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Ciao a tutti ragazzi,
Spero tutti bene,il nostro bene,ma non importa l'importante è andare avanti.. in settimana Dopo tanti mesi ma veramente tanti ....Precisamente da settembre dell'anno scorso ho provato ad andare con mia figlia al supermercato un'emozione fantastica perché non stiamo parlando di un supermercatino ho provato un centro commerciale e con l'aiuto del deambulatore sono riuscita a fare quasi tutto, non mi vergogno a raccontarvi come mi sono organizzata .....scendo dalla macchina prima tappa servizi Così ero più tranquilla, poi l'ho guardata dritta negli occhi e le ho detto che ero pronta ...tutti mi guardavano Anzi ci guardavano perché chiaramente c'era il deambulatore ma l'ho presa sul ridere e non ho provato nessuna sensazione di disagio ,anzi! ci guardavano e alcune ci sorridevano con gli occhi, ma Credetemi non mi sono sentita male e questo mi ha aiutato a fare tutta l'Ipercoop e ad uscire con il sorriso nonostante gli ultimi metri nei quali proprio non ce la facevo più, ma niente paura, ho girato il deambulatore e mi sono seduta tenevo le due borse e lei mi spingeva....ridevamo come due pazze forse è questo che ha fatto andar via l'imbarazzo..... non so quando riuscirò a ripetere ma questo per dirvi che dobbiamo trovare il modo di sorridere e affrontare per forza non si può buttare la vita anche quando diventa tutto difficile....e davvero senza vittimismo la difficoltà è la nostra quotidianità
Vi voglio tanto bene,scusate x la banalità del racconto, ma tutto serve....🙏🌸❤
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Paparedda
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Ultima attività il 23/11/24 alle 13:12
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@76Cristina ❤
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@76Cristina felicissimo grazie mille per la tua condivisione
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GIAMPAOLO GENOVA
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 22/11/24 alle 21:52
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Ciao a tutti ragazzi,
Spero tutti bene,il nostro bene,ma non importa l'importante è andare avanti.. in settimana Dopo tanti mesi ma veramente tanti ....Precisamente da settembre dell'anno scorso ho provato ad andare con mia figlia al supermercato un'emozione fantastica perché non stiamo parlando di un supermercatino ho provato un centro commerciale e con l'aiuto del deambulatore sono riuscita a fare quasi tutto, non mi vergogno a raccontarvi come mi sono organizzata .....scendo dalla macchina prima tappa servizi Così ero più tranquilla, poi l'ho guardata dritta negli occhi e le ho detto che ero pronta ...tutti mi guardavano Anzi ci guardavano perché chiaramente c'era il deambulatore ma l'ho presa sul ridere e non ho provato nessuna sensazione di disagio ,anzi! ci guardavano e alcune ci sorridevano con gli occhi, ma Credetemi non mi sono sentita male e questo mi ha aiutato a fare tutta l'Ipercoop e ad uscire con il sorriso nonostante gli ultimi metri nei quali proprio non ce la facevo più, ma niente paura, ho girato il deambulatore e mi sono seduta tenevo le due borse e lei mi spingeva....ridevamo come due pazze forse è questo che ha fatto andar via l'imbarazzo..... non so quando riuscirò a ripetere ma questo per dirvi che dobbiamo trovare il modo di sorridere e affrontare per forza non si può buttare la vita anche quando diventa tutto difficile....e davvero senza vittimismo la difficoltà è la nostra quotidianità
Vi voglio tanto bene,scusate x la banalità del racconto, ma tutto serve....🙏🌸❤
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Cris
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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neretta
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neretta
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
Iscritto nel 2016
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie