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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Stelladelmare

08/12/22 alle 10:46

Buon consigliere

Stelladelmare

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Che bel periodo che ho, più è freddo e più sto bene...ora dopo l aminopiridina riesco a fare anche 500 m. A braccetto, se ci penso questa estate ero quasi a letto...non ho fatto altre cure. Mi auguro un buon Natale e lo auguro a tutti voi

Un abbraccio a tutti

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-08 10:46:06

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Rosella3

09/12/22 alle 16:11

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Rosella3

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@Stelladelmare ho letto che l'aminopiridina è un preparato galenico. Te lo prescrive comunque il neurologo? Inoltre viene passato dal servizio sanitario o lo paghi, da internet non capisco se va pagato, se si quanto lo paghi?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-09 16:11:14

Stelladelmare

10/12/22 alle 00:57

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@Rosella3 si, lo prescrive il neurologo, 54 euro x 120 compresse 4 mg un mese di cura...lo sto provando è ok... non so x quanto tempo si può prendere..Vediamo, per ora va bene del domani non v'è certezza,. Ma sempre positiva!!!😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-10 00:57:06

Rosella3

10/12/22 alle 11:28

Buon consigliere

Rosella3

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@Stelladelmare Quindi ne prendi 4 al giorno? Non c'è esenzione per la nostra malattia? Forse proprio perché un preparato galenico

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-10 11:28:55

giampaolog

11/12/22 alle 12:39

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giampaolog

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@Rosella3 dai combattiamo

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GIAMPAOLO GENOVA

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Paparedda

Modificato il 09/12/22 alle 11:10

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Buongiorno a tutti👋

Sono davvero contenta per te @Stelladelmare e molto dispisciuta per @giampaolog .... Anch'io ho avuto tre giorni inenarrabili ma il mio medico non mi ha mandato in ospedale mi sono curata a casa, tanto si sa che gli ospedali adesso sono pieni e senza personale medico! Ovviamente se avevi problemi di respirazione è diverso....

@76Cristina bella! Noi resistiamo?💪Non pensavo davvero che mi sarei ammalata subito dopo l'infusione! Tosse e raffreddore non vanno più via 😡

@Rosella3 come ti trovi con la terapia a casa?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-09 11:09:38

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Paparedda

09/12/22 alle 15:11

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Paparedda

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@giampaolog o mio Dio! Cmq stanno avvisando in tutti i modi che gli ospedali sono saturi. Io ho fatto 3 giorni correndo in bagno o per vomito o per diarrea (scusate...) come potevano fare con me al PS?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-09 15:11:51

giampaolog

09/12/22 alle 16:21

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giampaolog

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@Paparedda ti saresti dovuta arrangiare con il pannolone. A me per due giorni non me lo hanno cambiato pensa sono arrivato a casa e dopo 2 GG era asciutto. Sono no arrivato a casa ed ho inalzato il livello del mare Ligure.

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-09 16:21:40

Paparedda

Modificato il 09/12/22 alle 16:51

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@giampaolog mi dispiace... ma alla fine che ti hanno fatto che non potevi fare a casa? Ti sei ricoverato da solo o il tuo medico perché preoccupato dei sintomi?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-09 16:51:43

giampaolog

11/12/22 alle 12:38

Buon consigliere

giampaolog

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@Paparedda assolutamente potevo fare tutto a casa. In Ospedale ,però mi han fatto esami ed elettrocardio.....ma cura antivirale la potevo farla a casa. In ospedale però ti senti un po' più tranquillo

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-11 12:38:19

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Stelladelmare

10/12/22 alle 19:06

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Spero abbiate risolto queste sindromi COVID/ influenzali. Non se ne può più. Per noi è facilissimo ammalarsi, mascherine e quant'altro non bastano.Speriamo bene e vi auguro siano tutte cose passaggere.

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Stelladelmare

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76Cristina

11/12/22 alle 10:11

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76Cristina

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Ciao a tutti....

@giampaolog forza!

@Rosella3 come vanno le terapie?

@Paparedda mal di gola raffreddore forte anch'io...sono a pezzi nel movimento 🤦‍♀️,ma come dici tu teniamo duro ...influenza o meglio colpo di freddo...sensazione diversa dal covid!

@Stelladelmare spero tu possa e riesca a prenderle per tanto tempo ....facci sapere

Speriamo in una rapida ripresa x tutti

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Cris

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Rosella3

11/12/22 alle 11:40

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Rosella3

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@76Cristina grazie ♥️

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giampaolog

11/12/22 alle 12:26

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giampaolog

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@76Cristina @Rosella3 ogni parola e superflua....speriamo che trovi un po' di serenità qualunque sia la tua decisione. Non mollare ..,.neppure sul lavoro. Non è un tuo volere se non riesci a fare quello che vorresti. Sono con te. Mi raccomando.

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GIAMPAOLO GENOVA

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Rosella3

11/12/22 alle 15:18

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Rosella3

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@giampaolog Grazie Giampaolo, ho paura del mio prossimo futuro, non essere più autonomi, anche per andare in bagno, ora ho il pannollone, mi fa pensare solo negativo. Comunque grazie per la tua vicinanza ♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-11 15:18:02

giampaolog

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@Rosella3 il futuro è il pensiero comune. Perché oltre la s.m. avanza anche l' età.

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GIAMPAOLO GENOVA

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76Cristina

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76Cristina

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@Mariateresa67 ,@tania15

Come state? Un abbraccio forte

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Cris

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tania15

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tania15

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@76Cristina buongiorno Cristina, si procede dai, non mi lamento. tu come stai? cosa fai di bello in queste giornate? un grande abbraccio e un saluto a tutto il gruppo 🤗

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-11 11:16:57

76Cristina

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@tania15 le mie giornate sono abbastanza normali 😬.... durante la settimana vado al lavoro la mattina 4 ore ma credimi sono sufficienti.. il pomeriggio Sono indaffarata come sempre con le cose di casa anche trascinando cerco di farle tutte dipendendo il meno possibile almeno dove riesco🙆‍♀️... una volta alla settimana ho fisioterapia viene a casa e ultimamente sinceramente mi sento soddisfatta ma il pezzo forte è il venerdì sera dalle 19 alle 20:00 Tai Chi con il gruppo aism..... conto di riuscire presto a rifare un po' di piccole passeggiate la minzione sembra migliorata e di conseguenza Anch'io sono più tranquilla Sono felice di sentirti Spero presto di raccontarti altre novità belle Un abbraccio forte e buona domenica

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-11 11:26:03

tania15

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11/12/22 alle 11:33

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tania15

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@76Cristina wow grande, complimenti per i successi quotidiani perché sono straordinari. Mi fa piacere sapere di queste nuove tappe, ottimo, continua così. un abbraccione e buon proseguo di domenica 😉

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-11 11:33:41

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Stelladelmare

11/12/22 alle 18:06

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Una buona domenica sera a tutti, qui oggi è sempre piovuto Padova, non sa di dove siete...ma più o meno è così in tutta Italia.

Non permettiamo che il tempo ci butti giù il morale, verrà di nuovo il ☀️.

😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-11 18:06:11

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76Cristina

12/12/22 alle 12:22

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@Stelladelmare si hai ragione, qui il tempo è bello sul lago maggiore, purtroppo ho la febbre! Teniamo duro

Un saluto a tutti

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-12 12:22:56

Stelladelmare

14/12/22 alle 11:31

Buon consigliere

Stelladelmare

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@76Cristina

Voi avete problemi urologico?

Qualcuno fa autocateterismo? Come vi trovate?

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Stelladelmare

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giampaolog

15/12/22 alle 15:45

Buon consigliere

giampaolog

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@Stelladelmare cara ragazza penso che sia un problema della s.m. avere problemi di.....pipì. non so che cosa è l autocateterismo....ma presuppongo che ci sia un po' di differenze tra Masci e femmina. Ciaooo

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-15 15:45:41

76Cristina

16/12/22 alle 22:52

Buon consigliere

76Cristina

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@Stelladelmare Ciao finalmente 2 minuti di tempo per rispondere al tuo post anche se in ritardo ! Come già scritto in precedenza io Soprattutto dopo l'ultimo attacco ho avuto dei grandi problemi con la minzione faticavo a resistere più di un'ora,ma questo quando proprio non stavo bene era diventata un'ossessione ....adesso a distanza di un anno le cose sono cambiate vuoi la terapia ,vuoi il tempo passato... per ora riesco a gestirla in maniera diversa finalmente....di notte arrivo anche alle 3 ore e la stessa cosa durante il giorno Mi ero informata per l'autocasterismo e ti dirò che mi sono fatta mandare campioni che ad oggi però non ho mai usato:

Coloplast S.p.A.Via Trattati Comunitari Europei 9

40127 Bologna BO Italy

www.coloplast.it

+39 0514138000

Personale altamente qualificato e sensibile....ti spiega tutto, anche come fare la prescrizione attraverso l'ospedale e poi ci sono dei tutorial fantastici che ti rendono l'idea e insomma può essere un vantaggio io non ho escluso di usarlo ....x adesso sto vedendo come sta reagendo il mio corpo..... come dice @giampaolog c'e sicuramente una differenza tra uomo e donna per quanto riguarda l'applicazione, ma Dipende sempre da come stiamo e a che livello siamo,più che dalla differenza di "sesso "genere".

Un buon urologo può aiutare tanto.

Un abbraccio forte

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-16 22:52:09

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76Cristina

16/12/22 alle 23:05

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Ciao ragazzi

@Rosella3 ,@Paparedda ,@Mariateresa67 ,@tania15 ....insomma tutti

Dove siete e soprattutto come state?

Un abbraccio grande

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-16 23:05:03

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Paparedda

18/12/22 alle 17:55

Buon consigliere

Paparedda

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@76Cristina Buonaseeeeera!

Auguri a @tania15 ma non ho seguito..... dove si parla si laurea "se è sua"? Ma che vuol dire?

Cmq io per non sbagliare faccio gli auguri 🥂

Io non riesco a guarire... mah! Tosse e raffreddore sempre con me 😬 e ovviamente l'influenza accentua i dolori della Bestia 😡

Vi abbraccio tutti.

Buona serata.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-12-18 17:55:53

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@Paparedda si mi sono laureata io, è riferito a me, non avrei altri a cui riferirmi

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@tania15 si si... dicevo che non ho letto però il msg in cui lo hai detto tu, ma solo quello di @76Cristina ! Ti rinnovo gli auguri 🍾

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@Paparedda 🙏🤗

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@Rosella3 ...un piccolo pensiero per te e un piccolo sorriso che vuole unirsi al tuo

Un abbraccio con tanto bene🙏❤

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Cris

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@76Cristina Grazie tesoro ♥️ buona domenica 😍

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Un saluto e Buona Domenica a tutti 🌸🙋‍♀️

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@76Cristina 🤗

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Buona domenica a tutto il gruppo ♥️😍

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@Rosella3 mia cara, mi ha molto colpito quello che hai scritto, purtroppo sembra un addio, ma così non è, non deve essere! Non mi permetto di sindacare nulla, nessuna decisione importante che hai già preso ed in breve tempo, ne hai prese tante veramente... Non riesco neanche a dirti che è solo un momento, che passerà, perché non è così. Ti chiedo solo di rispettare la vita! La medicina fa progressi e questo dobbiamo sperarlo sempre! Arrabbiati e sfoga! Cmq io sono qui❤

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@giampaolog grandioso 🤗

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@giampaolog 😉

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

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criponzia

13/06/22 alle 12:22

@MariaAntoniettaVitali

Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...

Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )

Buona vita

Cri

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

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criponzia

13/06/22 alle 12:22

@MariaAntoniettaVitali

Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...

Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )

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