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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

Buon consigliere

neretta

Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Baptiste

14/09/20 alle 18:48

Buon consigliere

Baptiste

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Come state oggi cari membri? Mi permetto di rilanciare questa discussione. @LorellaDho‍ @Janaaltova‍ @Marziasimo13‍ @SherryProcopio‍ @FrancescaFerraro‍ @CRISTIANOR‍ Avete visto questo tema? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie tanto in anticipo emoticon occhiolino

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Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2020-09-14 18:48:49

lauretta80

23/02/21 alle 11:31

lauretta80

Ultima attività il 14/12/23 alle 20:46

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1 commento pubblicato | 1 nel forum Sclerosi Multipla

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@neretta Ciao sono Laura, io ho fatto la prima infusione ho avuto mal di testa il giorno dell'infusione. Pero' a distanza di mesi, spesso mi sento molto stanca, è normale? capita anche a voi??Ciao Laura

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-02-23 11:31:38

Baptiste

01/03/21 alle 12:46

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36

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Cari membri @Giulia85‍ @Saverio57‍ @yaya84‍ @Robertina‍ @Dany2000‍ @Enzo.raneri‍ come state? abbiamo scritto un articolo sui trattamenti della sclerosi multipla grazie all'opinione dei nostri membri. Vi allego qui il link:

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/attualita/trattamenti-per-la-sclerosi-multipla-opinioni-dei-pazienti-cronici-918

La vostra esperienza a riguardo ci interessa. Un caro saluto.

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Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-03-01 12:46:03

Meryjolie

08/03/21 alle 21:13

Meryjolie

Ultima attività il 11/04/22 alle 18:31

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Salve a tutte, io assumo questo farmaco da poco più di un anno ma la mia situazione è un po' particolare in quanto negli ultimi 7 anni dalla diagnosi ho problemi dell'equilibrio soprattutto da un anno e mezzo che deambulo a fatica con dei bastoni per il nordic walking,e dentro casa riesco a muovermi senza. La fatica è molta perché non riesco a fare dell'attività fisica. Questo potrebbe riguardare anche da me che spesso mi sdraiavo sul divano. Me ne rendo conto da quando col fisioterapista facciamo degli esercizi motori mirati all'indipendenza degli arti. La voglia di fare attività è importante, anche per quanto riguarda la propriocezione della mano destra, nel mio caso. Sono sempre in cerca d'informazioni anche se quest'anno è davvero difficile, sia per la mole d'informazioni, sia per i restringimenti dei locali e palestre. Un abbraccio

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-03-08 21:13:20

Jaclin

13/03/21 alle 20:33

Jaclin

Ultima attività il 06/05/21 alle 20:22

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Buonasera a tutti sono nuova del gruppo vi auguro buona serata

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-03-13 20:33:02

Eliana80

14/03/21 alle 16:02

Eliana80

Ultima attività il 25/05/21 alle 08:39

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Ciao a tutti ! Sono in cura con ocrelizumab dall anno scorso e non va tanto bene ...! Buona domenica a tutti

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-03-14 16:02:51

Baptiste

15/03/21 alle 16:28

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36

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Buongiorno a tutte e tutti e benvenuti sulla nostra piattaforma. Spero che qui troverete conforto, consigli e sostegno. Un caro saluto emoticon cuore

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Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-03-15 16:28:55

Rosella3

09/08/21 alle 23:43

Buon consigliere

Rosella3

Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31

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Io ho la sclerosi multipla primaria progressiva, 55 anni, malattia conclamata gennaio 2020. Mi hanno fatto entrare in un protocollo sperimentale della casa farmaceutica Roche, dove mi danno l' ocreluzumab. La Roche lo offre in via compassionevole a coloro che accettano la fase sperimentale, cioè io, credo significhi che non costi nulla al nostro servizio sanitario nazionale, pertanto la neurologa che mi segue dice che forse il farmaco non mi viene iniettato, ci potrebbe essere solo l'effetto placebo. Lei non da se mi danno il farmaco, solo la Roche lo sa. Io sono alla terza infusione e non so cosa mi iniettano. Vi sembra normale? Comunque io da quando mi hanno dato la diagnosi ho peggiorato a camminare, faccio 4 metri al giorno sostenuta da mio marito. Che dire, boh! Non so dirvi se l' ocreluzumab funziona, non so nemmeno se mi viene iniettato. Mi sento comunque male. C' è qualcuno che come me è in un protocollo sperimentale con l' ocreluzumab? Auguri a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-08-09 23:43:54

Alfatto5656

10/08/21 alle 10:02

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

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Ciao ☺ quando si aderisce a farmaci sperimentali non viene detto se è farmaco o placebo. Ho una amica che è seguita al policlinico le scotte a Siena anche lei fa parte di un gruppo sperimentale con il prof De Stefano. Lei non era molto convinta di rimanere in quel gruppo proprio per i dubbi che hai te Rossella3. È anche vero che se nessuno aderisse addio ricerca.. sei una donna forte!