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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Paparedda

16/01/23 alle 19:15

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Paparedda

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Stelladelmare

17/01/23 alle 13:48

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Stelladelmare

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@Paparedda ciao

Un abbraccio anche a te e a tutti

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Stelladelmare

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76Cristina

18/01/23 alle 14:16

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76Cristina

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Ciao amici,scusate questo periodo di silenzio, vi ho sempre letto, ma non sono riuscita a rispondere.... Non ci crederete mai come vi avevo scritto ho provato a fare l'ecodoppler alle carotidi dal prof.Veroux di Catania,....fantastica persona, viaggio impegnativo in un giorno, ma in quello seguente sono riuscita ad andare al lavoro .... carotidi occluse come previsto, dovrai fare l'intervento ma prima devo riportare i valori del ferro a dei livelli accettabili l'ho sempre avuto bassissimo Ma da quando faccio ocrevus insieme a tutti gli altri valori anche il ferro si è abbassato ancora di piu.... la pulizia delle vene visto che ci sono placche che occludono non l'ho fatta solo per la sclerosi, secondo me se la circolazione è più libera tutto il corpo ne benefica malattie comprese! Comunque Vi aggiornerò quando ho qualcosa di più concreto tra le mani per adesso mi limito a integrare e venerdì mi aspetta infusione.....

p.s: x aeroporto e tragitto fino alla clinica ho usato carrozzina per la prima volta è stata dura,ma con il deambulatore non c'è l'avrei fatta!

Sono giorni che non sono in formissima probabilmente ho preso un po' di influenza intestinale ma forza e coraggio ce la possiamo fare ragazzi Vi abbraccio con tanto bene

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-18 14:16:36

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76Cristina

20/01/23 alle 22:29

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76Cristina

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@Rosella3

11 scalini?

Se tuo marito non c'è la fa chiami aism o Australia ci pensano loro

Un amico di famiglia...in forma che ti possa anche prendere in braccio se serve e poi carrozzina....

Non ti fermare,non lasciare scegliere a lei, ma fallo tu....io ti capisco perché le nostre situazioni come ti ho già scritto sono simili....adesso devi lasciare al corpo il tempo di riprendersi, per noi un "blocco anche se temporaneo " ci fa ripartire quasi sempre da zero....non importa anche se sei stanca ripartire,perché quando arriverai a piccoli e dico piccoli miglioramenti, sarà per te un nuovo inizio, una rinascita.

Non dirmi grazie io sono felice di condividere con voi....vi voglio bene come vi conoscessi da sempre.

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-20 22:29:50

76Cristina

20/01/23 alle 22:30

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76Cristina

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Aism o auser

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Cris

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giampaolog

20/01/23 alle 23:32

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giampaolog

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@Rosella3 ciao Rossella ...penso che tu possa chiamare un ambulanza e vengono a prenderti a casa...e ti riportamo ...non perdere ll occasione di Ocrevus. Ciaooooop

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-20 23:32:41

Paparedda

23/01/23 alle 02:30

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Paparedda

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@76Cristina Mia cara Cristina, fatta l'infusione come stai? Speriamo (SEMPRE SPERARE ) che la quarta infusione ti dia la possibilità di scansarti l'operazione. Se poi dev'essere, andrà cmq bene. Il metodo Zamboni non è ben visto dalla maggior parte dei medici come risoluzione della sclerosi multipla ( e ci credo!) ma tu non lo fai per questo motivo, la tua è un'esigenza. Ovviamente facci sapere quello che puoi e vuoi 🤞😘

@Rosella3 Sono d'accordo con tutti quelli che ti hanno detto che 11 gradini non possono essere un impedimento per la terapia. Dappertutto ci sono associazioni che fanno questo servizio! Prova in primis con l'Aism ma non rinunciare a niente!

Ciao a tutti. Ora vado perché mi si chiudono gli occhi 😴

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-23 02:30:55

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Stelladelmare

19/01/23 alle 12:49

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Stelladelmare

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Cara Cris, facci sapere com'è andata, farai l'intervento alle carotidi?

Ti abbraccio e un mondo di bene, che tu faccia la scelta giusta

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-19 12:49:57

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Stelladelmare

20/01/23 alle 16:31

Buon consigliere

Stelladelmare

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@76Cristina

Buon recupero, ma tu sei forte e imbattibile non ti stanchi mai di cercare qualcosa che sia il meglio,

Sei un mito per questo ti voglio sentire spesso e magari carpirti qualche strada nuova per poterla provare anch'io.

Un abbraccio

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-20 16:31:49

76Cristina

20/01/23 alle 16:37

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76Cristina

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@Stelladelmare mi fai emozionare....stiamo unite....dobbiamo trovare sempre nuovi stimoli....se aspettiamo fermi,lei vince!Non è detto che ce la faremo, ma sono sicura che la vittoria sia mentale e questa è sicura

Un abbraccio grande 🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-20 16:37:40

giampaolog

20/01/23 alle 23:36

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giampaolog

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@76Cristina Cri hai parlato con la neurologa dell intervento?

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-20 23:36:14

76Cristina

21/01/23 alle 00:19

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76Cristina

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@giampaolog Ciao Giampaolo....si ne go parlato lei mi lascia libera, dice che in passato sono state fatte prove,ma non hanno dato grandi risultati per la sclerosi.. io sinceramente come go scritto oggi voglio fare quest'inverno perché anzitutto credo non sia bello avere placche nelle vene....vedremo intanto devo aspettare per ferro da integrare,e lei dice avendo appena fatto ocrevus di attendere 2/3 mesi essendo noi soggetti a infezioni...

Un abbraccio grazie🙏🌸

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-21 00:19:23

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76Cristina

20/01/23 alle 22:36

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76Cristina

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Buonanotte a tutt🙏🌸

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Cris

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Paparedda

25/01/23 alle 18:14

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Paparedda

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Buona serata a tutti 👋

Come state? Io mi arrangio.... per forza!

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-25 18:14:49

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giampaolog

26/01/23 alle 09:44

Buon consigliere

giampaolog

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@Paparedda ciaoooo Paparedda...dai si convive ...il primo Febbraio visita in H . Un saluto 😇

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-26 09:44:55

Stelladelmare

26/01/23 alle 15:30

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Stelladelmare

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@Paparedda è un per forza...per tutti ti abbraccio

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-26 15:30:37

Stelladelmare

05/02/23 alle 23:31

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Stelladelmare

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@giampaolog com'è andata visita in ospedale?

Aggiornaci...un caro saluto

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-05 23:31:37

giampaolog

06/02/23 alle 00:14

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@Stelladelmare ciao cara. La visita direi che è andata benino .La neurologa mi ha detto che mi ha trovato piuttosto bene. Mi ha fatto fare le solite prove di equilibrio....ecc poi ho fatto l' esame del sangue. Cmq grazie dell' interessamento

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-02-06 00:14:38

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Paparedda

27/01/23 alle 11:02

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@76Cristina come stai? Hai fatto l'infusione?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-27 11:02:42

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27/01/23 alle 14:07

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@76Cristina .Tienici aggiornati💪

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-27 14:07:15

giampaolog

27/01/23 alle 14:46

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giampaolog

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@76Cristina facci sapere

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-27 14:46:59

Paparedda

28/01/23 alle 02:15

Buon consigliere

Paparedda

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@76Cristina mi dispiace... speriamo sempre meglio 🙏

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-28 02:15:00

tania15

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28/01/23 alle 23:39

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tania15

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@76Cristina che tsunami. Spero tu stia meglio ora e in ripresa. un abbraccio grande e buon fine settimana

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tany

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-28 23:39:37

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Rosella3

29/01/23 alle 10:19

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@76Cristina Ciao Cri, spero stai meglio, in bocca al lupo 🐺.

Buona domenica a tutti 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-29 10:19:06

76Cristina

29/01/23 alle 13:42

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Ciao amici, va molto meglio....come sempre il nostro meglio,ma è già tanto così.....ho ripreso ferro e folina e mi sento più forte, questa settimana vorrei riniziare un po' di fisioterapia....il fermarsi per me, ma credo per noi ,diventa una situazione di stasi....

Voi come state?

un abbraccio grande ,buona domenica 🌸

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-29 13:42:33

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76Cristina

30/01/23 alle 21:27

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@Paparedda hai ragione cara amica un passettino per volta....mi dispiace tanto tu sia malata, sicuramente ocrelizumab, l'amico ocrevus, ci ammazza linfociti B,ma anche anticorpi....io da quando prendo un po' d'integrazione mi sento meglio... prova a sentire il tuo medico per sicurezza, quando fai analisi di controllo dopo e prima della nuova infusione ti fanno fare le analisi....io da lì ho da sempre riscontrato forte anemia, peggiorata chiaramente!

Tienici informati,un abbraccio grande e forte

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-30 21:27:00

Paparedda

31/01/23 alle 00:46

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@76Cristina mia, ottimo consiglio, peccato che fanno orecchie da mercante! Per loro sono soldi buttati. L'unico modo per recuperare anticorpi, è smettere questa terapia.😡 Credo di dovermi autogestire!

Buonanotte amici😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-01-31 00:46:12

76Cristina

31/01/23 alle 06:33

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76Cristina

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@Paparedda purtroppo capisco molto bene il discorso.....

Prima di mollare, prova....un abbraccio immenso e buona giornata 🙋‍♀️ 🌸

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Cris

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@76Cristina si si, appena finisco con l'influenza (quanti mesi?!!!) mi autogestisco!

Tanti baci!

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Ciao amici come state?

Io decisamente meglio, non potevo immaginare di riuscire finalmente a sopportare l'integrazione di ferro il mio farmacista mi ha dato un prodotto fantastico ben tollerato e in effetti è proprio così l'acido folico aiuta e completa questa settimana sono riuscita a riiniziare fisioterapia piccoli passi ma grande soddisfazione Mi auguro davvero ognuno di voi sia meglio......Paparedda e l'influenza, Rosella ....Stelladelmare,Tania,Giampaolo, Mariateresa, Calimera......insomma tutti un abbraccio forye

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@Stelladelmare assolutamente!sono molto felice

Vedrai che starai meglio, ascolta il tuo corpo....

Ti abbraccio con tanto bene ❤

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@Paparedda già!

Nel passato ho provato a prendere vitamina b12 e c,ma dopo un po' il mio corpo diventa saturo,quindi cambiamo🧘‍♀️🤣

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Cris

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@76Cristina e si Cri, credo che la saturazione sia lo spauracchio di tutti... Anche un "elemento" che prima ti fa stare bene, dopo un po ti "allontana" per dirti "per ora basta". A da passá a nuttata! Eh!!!

Buona domenica a te a tutti 🙋‍♀️🌟

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@Paparedda quanto hai ragione amica!

Questa mattina mi sono alzata con tutte delle irritazioni sottopelle sulle guance a modi Pippi Calzelunghe e con un forte mal di pancia Che barba Speriamo la saturazione non sia già in atto🧘‍♀️🧘‍♀️🧘‍♀️😁🤣🤣🤣🤷‍♀️.....un abbraccio 🙋‍♀️

....a da passa' a nuttata e a iurnata😂

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Cris

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Paparedda

12/02/23 alle 11:30

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@Rosella3 come stai? Non ti sentiamo da un pò...🙄 Un grosso bacio.

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@Paparedda @Rosella3 ...e si cara Rosella e un po' che non ti sentiamo...,...come stai? Tutto bene. ?

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GIAMPAOLO GENOVA

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@giampaolog,@Rosella3,@Paparedda .....@TUTTI🙆‍♀️

....scrivete e fateci sapere

Un abbraccio e Buona Domenica

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@76Cristina grazieeeeeee CRISTINA

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GIAMPAOLO GENOVA

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

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criponzia

13/06/22 alle 12:22

@MariaAntoniettaVitali

Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...

Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )

Buona vita

Cri

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Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

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criponzia

13/06/22 alle 12:22

@MariaAntoniettaVitali

Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...

Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )

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