Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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Stelladelmare
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Stelladelmare
Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Mariateresa67 chissà tu sia in via di guarigione per l'intervento cisti e che le cose ti vadano meglio in tutto....grazie per l'informazione: integratore Assonal per bruciori ok lo provo, se hai qualche dritta anche per la rigidità delle gambe; se qualcuna c'è già passata magari conosce un integratore o farmaco che posso prendere?
Un grazie anticipato a tutti, un abbraccio e un saluto speciale🥰
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Stelladelmare
Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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Grazie per il supporto! Si dobbiamo cambiare posizione di continuo, poi la febbre amplifica tutto. Per rigidità gambe io uso il sativex (cannabinoide) che mi ha cambiato la vita, parlane con neurologo. Mi è stato prescritto inquanto i miorilassanti convenzionali nn facevano più effetto, solo rincoglionimento😵💫. Bocca in guarigione ma molto dolente. Grazie un bacione a tutti ❤️
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Rosella3
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Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@Mariateresa67
Auguri di pronta guarigione Maria Teresa, grazie per i tuoi consigli. Un abbraccio forte e un abbraccio a tutti, buona giornata 😘♥️
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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Grazi a tutti x tutto 🩷
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76Cristina
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Mariateresa67 come stai?
Mi auguro meglio con tutto il cuore
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Cris
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Paparedda
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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Ciao a tutti! Come state?
Io finalmente ho fatto l'infusione💪 però mi hanno prescritto esami di continuo per monitorare le difese immunitarie, perché così non può andar bene. Prego per non cambiare terapia, ricominciare tutto da capo, mi distruggerebbe... Speriamo bene!
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76Cristina
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Paparedda ...sicuramente loro sanno ....mi viene da pensare che a questo punto non ti avrebbe giovato questa cura, ma probabilmente il contrario....so che ci sono altre cure molto valide, le quali per esempio io non potevo fare , ma che tante persone che conosco fanno con ottima tolleranza e stabilità delle ricadute... es. Fingolimod e Siponimod....non lo so cara amica, purtroppo è tutto troppo soggettivo dalle reazioni, dalle tolleranze, dalle predisposizioni.....insomma sempre una grande incognita....
Tu non demoralizzarti, vedrai che troveranno la giusta alternativa
Ti abbraccio con tanto bene 🙏❤
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Cris
Paparedda
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@76Cristina grazie per i consigli. Intanto monitoro e valuto. A me la cura ha fatto bene, è il risvolto della medaglia che non è tanto bello...🤔 Ci vuole tempo adesso per capire. Buonanotte amica mia😘
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Paparedda Hai detto bene cara amica....tempo e pazienza...siamo bravi in questo....vedrai che ce la faremo anche questa volta...
Ti voglio bene
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Cris
Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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@Paparedda carissima te e tutti della community,purtroppo questa è la nostra lotta con le terapie, esami sotto esami ecc dobbiamo essere monitorati di continuo , sia se in terapia sia senza.io ad esempio dopo tanti anni di terapie fallimentari mi sono così sensibilizzata che i miei globuli bianchi sono molto bassi e la situazione nn è compatibile con immunosoppressori.purtroppo le forme progressive sono difficili da trattare.cara, abbi fede e fiducia nel tuo neurologo che sicuramente farà la scelta giusta!io combatto ancora con i denti😱e sono impelagata , come voi del resto, tra visite mediche ecc ecc. un mondo di bene a tutti ❤️
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Paparedda
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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Ciao a tutti. Come state? Un affettuoso saluto a tutti 😘
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Paparedda ....esatto, ma sto vedendo un po'di luce.....x analisi ti capisco soprattutto perché così vincolanti ....aspettiamo indicazioni del neurologo 🙏🙏🙏🙏❤
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Cris
giampaolog
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@Paparedda ciao chi non muore si rivede. Mi è sempre più difficile scrivere con continuità ma facci ciò che posso. Sono in contatto sempre con Cristina... (Da una forza travolgente)...spero di sentirti presto
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@giampaolog Ma ciao! Finalmente ti fai sentire! Io non sto molto bene in questo periodo e poi sto facendo un sacco di indagini per vedere se posso continuare a fare l'ocrevus, quindi sono molto preoccupata... prenderemo quel che verrà! Un caro saluto a tutti!🙋♀️
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@Paparedda ciao paparedra come vedi sono vivo..... però il caldo non lo sopporto.....come cambiano le cose nella vita. Piacere di averti risentito
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GIAMPAOLO GENOVA
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Stelladelmare
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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Ciao a tutte, come state è un po' che non ho vostre notizie, io dopo influenza sto bene ma recupero sempre un po' di meno....si sa è così ma ho buone speranze, di stabilizzarmi ancora per un po'.
Spero così per tutte voi. Un abbraccio 😘
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Stelladelmare mi dispiace per la tua influenza, ma felice del tuo recupero.....anch'io abbastanza bene
Ogni giorno c'è una novità, ma per adesso riusciamo a venirne abbastanza fuori
Un bacio con tanto bene
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Cris
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Cangero
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:08
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È da due anni che faccio questa terapia.....la SM è andata avanti... oggi mi ritrovo su una sedia a rotelle... Ocralizumab non è servito a nulla...ma? Sono 23 anni che assumo farmaci.,...alla fine... sedia a rotelle...che senso ha? L' unica cosa.....ci ho provato!!
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Cangero
Cangero
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:08
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EDSS 6,5
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Cangero carissimo, ora ti conosco un po' meglio, sai. Io ho SM SP diagnosticata 30 anni fa e forse l'inizio anche 10 anni prima, ora vado su per 65 anni.
Come vedi una vita da malata, sono in carrozzina da 6 mesi non ho mai fatto cure a parte il Novantone 25 anni fa.
Pensavano che non fosse il mio destino la carrozzina, invece sono arrivata!!!!
Ora sto facendo Ocrevus, ma è presto per dire come va.
Come vedi per ognuno la malattia è diversa.....
Io ti auguro di non stancarti mai e cercare sempre nuove cure, sai scoprono sempre cose nuove e non ci dobbiamo arrendere.
La cosa più utile nella nostra vita è la serenità e cercare sempre nuove relazioni,
Dobbiamo essere sempre su di morale...
Forza e fammi sapere, non mollare....continua con la cura!!!!!
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Stelladelmare
Paparedda
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Stelladelmare ho letto e riletto questo tuo msg e non mi capacito... ma forse non l'avevi detto che eri in carrozzina da sei mesi, o è sfuggito a me? Oggi sono anche molto rimbambita. La nostra vita purtroppo è segnata, lo sappiamo, non stiamo qui a prenderci in giro, ma le cure di oggi non sono quelle di ieri... oggi sono più efficaci, anche se sono cure molto forti che guastano altro... Vorrei aver avuto qualcuno vicino a consigliarmi... ma non c'è stato. Mi dispiace di cuore ❤️
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Cangero... che senso ha? Bella domanda. Forse senza le cure staremmo peggio... Cmq non devi mollare, non è giusto!
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Pisy1988
Pisy1988
Ultima attività il 14/06/24 alle 11:35
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Si... Io l ho fatta ben 7 anni fa.. Il primo ciclo 5 giorni.. L anno seguente 3 giorni.. E sto senza nessuna terapia da allora e sto bene!
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Pisy1988 ciao, volevo chiederti se si tratta di Ocrevus e se la tua è una SMRR?
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Pisy1988
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Ultima attività il 14/06/24 alle 11:35
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@Stelladelmare io ho fatto LEMTRADA e sono SMRR
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Ultima attività il 21/11/24 alle 18:26
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@Stelladelmare buongiorno si tratta di Ocrevus e la mia è SMSP
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Ultima attività il 21/11/24 alle 18:26
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Buon pomeriggio a tutti, oggi ho fatto la prima infusione di ocrelizumab mi sento benissimo non ho avuto nessun fastidio e cammino come un treno. Sono felicissima dopo anni di grande tristezza. Auguro a tutti voi la mia stessa felicità. Un affettuoso abbraccio a tutti
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Ultima attività il 21/11/24 alle 18:26
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@76Cristina auguro ogni bene anche a te dolce Cristina
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@mariangela1 Evvai! Auguri per un nuovo inizio! 🥂✨️🤞Credici sempre!!!
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@Pisy1988 Sei giovane, è giusto che ti vada benissimo! 🥂🤞
Stelladelmare
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@mariangela1 carissima, sono contenta per te chissà che le cose comincino a girare bene, sono contenta di sentire finalmente una bella esperienza su Ocrevus, voglio sperare tu non sia la sola, ma tanti come te abbiamo avuto benefici.
Un abbraccio
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Stelladelmare
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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Ciao a tutti, scusate se nn sono molto presente, sono mesi di acciacchi e vedo che anche a voi nn mancano.Mi hanno appena diagnosticato una grave osteoporosi, sono a rischio di fratture spontanee e c’è da decidere quale terapia intraprendere visto che i farmaci disponibili nn possono essere somministrati in caso di problemi dentali come i miei. Martedì viene il reumatologo e sentiremo. Qui in Puglia fa caldissimooooooooooooo!!! Auguro il meglio a tutti voi ❤️
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Paparedda
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Paparedda
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Mariateresa67 Carissima, te sei peggio di me: una dietro l'altra! Sono fiduciosa che nel 2024 ci sarà una soluzione all'osteoporosi! Intendo dire, almeno da non farti avere fratture spontanee 😡 Ti sono vicina 😘
mariangela1
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@Mariateresa67 tesoro facci sapere come va con il reumatologo. In bocca al lupo
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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@mariangela1 ciao a tutte. Bisogna essere forti . L ultima cosa che rimane. ... Ciaoooo a tutti
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GIAMPAOLO GENOVA
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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neretta
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie