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Tecfidera
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Elisabettalizzy
Elisabettalizzy
Ultima attività il 15/07/21 alle 17:56
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3 commenti pubblicati | 1 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Esploratore
Buongiorno, sto assumendo Tecfidera da circa due anni e come effetto collaterale mi da periodi di nausea parecchio fastidiosa. Consderato che la risonanza è invariata, penso che valga la pena sopportare
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 30/08/22 alle 12:42
Iscritto nel 2016
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Cari membri @PaolaP @Marina76 @Francescomcmlxx @Maria.vinci @Giagia @Massimiliano avete visto questa discussione? qual è la vostra esperienza a riguardo? non esitate a condividere la vostra esperienza con noi. Grazie mille in anticipo.
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Giagia
Giagia
Ultima attività il 07/12/21 alle 00:50
Iscritto nel 2021
2 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Esploratore
Ciao a tutti,io ho avuto la diagnosi ad agosto 2018, e a dicembre 2018 ho iniziato tecfidera. Mi sono trovata molto bene perché gli effetti collaterali sono stati molto lievi, in tutto questo tempo solo alcune vampate di calore sporadiche. Purtroppo però ad ogno controllo, ad ogni risonanza magnetica, la malattia é sempre attiva. Già da giugno 2019 il mio medico mi aveva consigliato il passaggio a terapia di secondo livello (gylenia (Che secondo il mio medico avrebbe poco senso, visto che é poco di più rispetto al tecfidera), ocrevus, mavenclad oppure tysabri) ma sto avendo diverse difficoltà a causa di alte cariche virali di virus (jcv ed ebv DNA - ho avuto la mononucleosi nel 2006-) che sono altalenanti e mi metterebbero a rischio con l'uso di immunosoppressori. É capitato a qualcun Altro questa situazione?
Per il momento continuo con tecfidera, fortunatamente in questo tempo ho avuto piccole ricadute sugli occhi (la neurite ottica era stato il primo segno della malattia) e la comparsa del segno di lehrmitte. Auguro a tutti di Stare bene e di poter trovare la cura migliore che fa al caso Loro.
Un saluto
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G🤍
Giagia
Giagia
Ultima attività il 07/12/21 alle 00:50
Iscritto nel 2021
2 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
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Esploratore
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G🤍
Monica70&
Monica70&
Ultima attività il 26/08/21 alle 18:04
Iscritto nel 2021
8 commenti pubblicati | 5 nel forum Sclerosi Multipla
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Esploratore
Salve. Riporto un mio intervento fatto non
molto tempo fa sul argomento. Mi sembra che abbandoniate alcuni spunti, e seguite solo quello che vi interessa….,mi riferisco agli organizzatori…., riporto quanto avevo scritto. Buona serata. “Sono di Udine e qui la neurologia lo utilizza da anni. L’Alemtuzumab è un farmaco molto “cattivo” (e quindi più efficace??🤨🤨), che implica esami per verificare di essere idonei, ma gli effetti sono BUONI e duraturi. La terapia (terapia iniziata nel maggio2018) consiste in 5 giorni in dayhospital (dalle 08,30 alle 18,00ca) per fare flebo continui (costantemente monitorati) di una farmaci (tra cui Alemtuzumab….) fino ad esaurimento delle bocce. Dopo la prima fase si devono fare mensilmente gli esami del sangue ed urine. Dopo un anno si chiude il cerchio con 3 giorni in day hospital. Esami del sangue ed urine per 36 mesi dopo l’ultimo trattamento. Basta, non si deve fare altro. Il trattamento al inizio annulla le difese immunitarie, per cui tutte le attenzioni che adesso in pandemia abbiamo iniziato a conoscere molto/troppo bene. Buona giornata.”
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MZ
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Indagine
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Raffaella71
Raffaella71
Ultima attività il 03/01/20 alle 09:54
Iscritto nel 2019
3 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
Esploratore
Salve mio padre da 2 settimane ha iniziato la cura con tecfidera da 240mg e proprio ieri ha avuto un collasso prima di pranzo , non ha appetito a causa della nausea ,si sforza di mangiare per prendere la compressa , ma io vedo che invece di migliorare sta peggiorando ..prima faceva 3 siringhe di copaxzone ..Mamma sarebbe tentata di tornare alle siringhe ma il neurologo non vuole ,dice che deve sforzarsi di mangiare che poi starà bene ..chiedo a chi ha avuto gli stessi sintomi di mio padre se è normale e se potrebbe realmente stare meglio . Grazie