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Pazienti Spondilite anchilosante
Spondilite anchilosante, quel dolore che si confonde con il mal di schiena
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Amico
Grazie mille @Dony79 @Giulia87 per i vostri contributi. Molto gentile come vi sentite oggi? @Fede1310 @ComunicaGarrone @Cristi84 avete visto i contributi dei nostri membri? Non esitate a condividere anche voi le vostre esperienze e consigli per aiutare la comunità. Grazie mille in anticipo
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Dony79
Buon consigliere
Dony79
Ultima attività il 05/07/22 alle 16:19
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Ciao Giulia, come trattamento faccio erelzi che è il biosimilare dell'enbrel.
Certo considera che pure per me è stato un inferno e credimi che ogni giorno faccio tanta fatica per dimenticare quel periodo terribile.
Sono seguita da una psicologa perché queste malattie prendono tutto il corpo e la depressione nn tarda a venire .
La terapia è perfetta i dolori diminuiscono notevolmente e a volte nn ricordo neanche che non potevo neanche camminare o alzare il braccio .
Ho lottato tanto per averla perché come dici tu con due bimbi nn mi posso permettere di stare a letto( tranne nei miei piccoli riposini che ho spiegato ai bimbi che servono alla mamma per ricaricarsi).
Vai avanti e non fermarti la terapia funziona e non fermarti MAI.
Quando è iniziata la mia depressione ho lottato con tutta me stessa per combatterla come per la malattia.
Non mi arrenderò mai voglio nuovamente la mia vita sicuramente diversa da quel 5 maggio maledetto quando i dolori mi hanno devastato l'esistenza ma voglio ritornare a sorridere di cuore a una battuta perché ancora sorrido poco !!!!!
Sono qui per qualunque dubbio.
Un abbraccio
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
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Grazie mille @Dony79 per il tuo contributo. Molto interessante. @Giulia87 hai visto la risposta del nostro membro? Grazie mille in anticipo
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Mark89
Mark89
Ultima attività il 02/11/20 alle 15:27
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1 commento pubblicato | 1 nel forum Spondilite anchilosante
Ricompense
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Ciao a tutti, ho 31 anni e da poco dopo un anno di calvario iniziato con dei ricoveri per miocardite, mi hanno diagnosticato una spondiloartrite assiale.
Non è stato facile, ho dovuto girare per parecchi medici sono dovuto andare persino fuori regione. La mia sintomatologia era ed è tutt'ora molto vaga, tanto vero che più di un reumatologo associava il tutto alla fibromialgia ma io sentivo che c'era qualcosa di più e non mi sono fermato.
Ad oggi continuo ad avere, oltre i dolori tipici della spondiloartrite, sintomi del tipo mancanza di respiro,bruciori muscolari diffusi, bruciori in certi punti allo sfioramento della pelle soprattutto nell'inguine, dolori ai gomiti che si irradiano alle mani, acufeni e talvolta mal di pancia e nausea. Ho eseguito vari accertamenti nel corso dell'ultimo anno per questi disturbi e non è emerso alcunché.
Mi piacerebbe sapere se anche altri come me hanno una sintomatologia simile e se ci può stare nel quadro della spondiloartrite! Sono molto spaventato lo ammetto...
Premetto che ancora non ho iniziato la terapia biologica che mi ha prescritto lo specialista.
Grazie di cuore a chiunque mi risponda!
Giulia87
Buon consigliere
Giulia87
Ultima attività il 25/01/24 alle 21:37
Iscritto nel 2019
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Amico
@Dony79 grazie mille per la risposta sono davvero contenta per te, e che tu possa stare sempre meglio!!! Sentire qualche storia positiva sui biotecnologici mi da sollievo perché io ne ho già provati tre ma nessuno che mi abbia tolto i dolori!!
Forza e coraggio continua così!!!
isidorino
Buon consigliere
isidorino
Ultima attività il 25/07/24 alle 11:23
Iscritto nel 2019
81 commenti pubblicati | 20 nel forum Spondilite anchilosante
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
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Amico
Cari membri @Uperotto @bracal @Moshisho @PieraG @FRANCESCA1969 @Mikelabit come state oggi? mi permetto di rilanciare questa discussione. Qual è la vostra esperienza a riguardo? la vostra opinione ci sarà utile. Grazie mille in anticipo
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Patriziamontanari
Buon consigliere
Patriziamontanari
Ultima attività il 15/06/22 alle 16:58
Iscritto nel 2017
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@Baptiste avrei 1 domanda da porti e porre al gruppo...
1) x fare diagnosi differenziale (x escludere la spondilite) ... Ho fatto un esame genetico particolare hb27... O qualcosa di simile.... (non ho sottomano.. L esame).. Ho dolori continui, persistenti alla schiena (lombo sacrale). Mi hanno diagnosticato una sacroileite... Più entesiti alle varie articolazioni. Ovvio è una malattia autoimmune!! Ora...sono un educatrice prof. Le, lavoro in ospedale psichiatrico ed ora mi trovo 'costretta' a fare vaccino anticovid!! Ma io ho un po paura. Se il mio corpo non riconosce parti stesse mie... È il caso di fare il vaccino?? La cosa mi sta angosciando molto. Certo dovrò sentire il reumatologo... Grazie a tutti x l attenzione🙏🙏🙏
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Pat
Dony79
Buon consigliere
Dony79
Ultima attività il 05/07/22 alle 16:19
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Salve Patrizia, anche io ho molti dubbi sul vaccino, credo che bisogna interrompere la terapia biologica per un po' di tempo come per il vaccino per l'influenza, la tecnica dovrebbe essere la stessa.
Ma tienici informati non abbiamo informazioni in merito e ne abbiamo bisogno .
Grazie mille
Donatella
Giulia87
Buon consigliere
Giulia87
Ultima attività il 25/01/24 alle 21:37
Iscritto nel 2019
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Amico
Io purtroppo non posso aiutarti perché è lo stesso dubbio che ho avuto io...se avrai qualche risposta dal reumatologo facci sapere!con che farmaci sei in trattamento?
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Indagine
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Amico
Circa 600mila italiani soffrono di questa malattia infiammatoria cronica
che si presenta con dolori persistenti e rigidità muscolare e può provocare la curvatura della colonna
Mal di schiena che persiste, dolore che spesso causa il risveglio durante la notte, rigidità muscolare al mattino. Sono alcuni dei sintomi più comuni della spondilite anchilosante, malattia infiammatoria cronica che colpisce persone in giovane età, soprattutto uomini. Nel nostro Paese ne soffrono circa 600mila persone. Se trascurata, questa patologia reumatica può provocare severe disabilità fino alla formazione di “ponti” ossei con le vertebre che si fondono tra loro, per cui la colonna vertebrale s’incurva in avanti tanto da rendere impossibile alzare la testa verso il cielo.
La campagna di sensibilizzazione
Per aiutare a riconoscere subito i segnali di questa malattia ancora sottovalutata parte la campagna di sensibilizzazione “SAi che?”, promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Informazioni sulla campagna, consigli utili e testimonianze di pazienti si possono trovare anche sul sito dedicato e sulla pagina facebook “SAichelaSA”.
La diagnosi precoce fa la differenza
«Abbiamo deciso di patrocinare l’iniziativa perché dare corrette informazioni sulla malattia significa fornire gli strumenti ai cittadini per individuare precocemente i segnali che qualcosa non va - spiega la presidente di APMAR, Antonella Celano -. Anche quello che sembra un banale mal di schiena o un semplice strappo può essere un segnale da non sottovalutare. Un paziente informato, invece, ha gli strumenti utili per riconoscere i campanelli di allarme e rivolgersi tempestivamente allo specialista: la diagnosi precoce fa la differenza soprattutto nelle patologie reumatiche e aiuta i pazienti ad avere una migliore qualità di vita».
Forme più severe nelle donne
«La spondilite anchilosante colpisce soprattutto i maschi, ma spesso è più severa nelle donne che in molti casi ricevono la diagnosi in ritardo anche perché più “resistenti” al dolore - sottolinea Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma -. Quando sono presenti mal di schiena costante, dolore particolarmente acuto durante la notte e rigidità mattutina, è bene non perdere tempo e rivolgersi al reumatologo. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio e migliorare la loro qualità di vita. Ma per tenere la malattia sotto controllo - avverte Ferraccioli - è importante anche eliminare il fumo di sigaretta, che amplifica la reazione infiammatoria nelle malattie reumatiche, come pure l’eccesso di peso. È consigliabile, invece, l’attività fisica che aiuta ad alleviare la rigidità».
E voi membri di Carenity, cosa potete dirci sulla spondilite anchilosante? Come vivete con questa patologia? Avete adattato la vostra vita (personale o professionale) per convivere con questa malattia? Grazie in anticipo
Maria Giovanna Faiella