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Pazienti Spondilite anchilosante
Spondilite anchilosante, quel dolore che si confonde con il mal di schiena
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Qualcuno vuole condividere la sua esperienza con @Gaell05? Grazie mille in anticipo
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Baptiste
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Baptiste
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Cos'è esattamente un flare-up di spondilite anchilosante? Quali sono i sintomi e le cause? Come si può affrontare meglio? Rispondiamo a queste domande e ad altre ancora qui sotto:
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NicoMadagascar
NicoMadagascar
Ultima attività il 07/09/24 alle 14:35
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Buongiorno a tutti, vedo che questo forum è fermo alla data di febbraio 2022. Spero che sia per il fatto che siete tutti guariti e nessuno ha più la malattia. In caso contrario se c'è ancora qualcuno con la spondilite anchilosante io sono molto interessato ad avere un contatto con voi. Vorrei soprattutto scambiare quattro chiacchiere con voi per un confronto diretto. Ho provato a partecipare ad alcuni dei temi del forum ma ho trovato che ho veramente troppe domande da fare e da trovare una risposta. Per questo io vi invito a sentirci su whattsup o fare un piccolo meeting.
Quello che ho constatato è che la SA colpisce e si manifesta in noi in modo diverso e quindi sarebbe opportuno avere uno scambio con persone che più o meno hanno i miei stessi sintomi che sono: dolore che si diffonde continuamente tra la schiena altezza reni, torace e costato, collo, sciatalgia e difficoltà a respirare quando il dolore è nella parte alta del corpo. Non ho dolore agli arti anche se ho avuto una volta un problema ad un gomito. Non prendo farmaci biologici e nemmeno salazopirina ma sono restato ancora ai fans con BRUFEN e OKI. Ho 49 anni è mi è uscita la malattia a 24 anni. Avrei domande da farvi sull'alimentazione, sulle attività che potete ancora fare, sul dolore che provate, sul modo con cui prendete gli anti-infiammatori, su cosa fa peggiorare il dolore e cosa lo fa migliorare, ecc, ecc.
E' per questo che vi invito a fare quattro chiacchiere per raccontarci un po. Il mio numero whattsup é 00261 34 85 155 88 e la mia mail è gando.nicola@gmail.com
Si abito in Madagascar è per questo che ho un numero di telefono strano, ed è per questo che non faccio il biologico ed è per questo che ho bisogno di parlare con qualcuno di voi. V prego di contattarmi se la vostra situazione è pressoché simile alla mia. Grazie. Nicola
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NicoMadagascar
Sole41
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Ultima attività il 19/11/24 alle 04:20
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@NicoMadagascar ciao sono Sara e sono la Community Manager per Carenity.
Ti suggerisco, per dare maggiore visibilità alla tua richiesta, di creare un post a parte con il contenuto che hai appena messo qui come commento.
Ci penso io poi a taggare gli altri membri con la SA in modo che ricevano una notifica.
Puoi creare il post da qui:
Fammi sapere se hai bisogno di aiuto
Sara del team Carenity
NicoMadagascar
NicoMadagascar
Ultima attività il 07/09/24 alle 14:35
Iscritto nel 2024
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@Sole41 ciao. Ok fatto. Grazie. Vediamo se qualcuno risponde. Grazie per poterlo diffondere agli altri. Nicola
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Amico
Circa 600mila italiani soffrono di questa malattia infiammatoria cronica
che si presenta con dolori persistenti e rigidità muscolare e può provocare la curvatura della colonna
Mal di schiena che persiste, dolore che spesso causa il risveglio durante la notte, rigidità muscolare al mattino. Sono alcuni dei sintomi più comuni della spondilite anchilosante, malattia infiammatoria cronica che colpisce persone in giovane età, soprattutto uomini. Nel nostro Paese ne soffrono circa 600mila persone. Se trascurata, questa patologia reumatica può provocare severe disabilità fino alla formazione di “ponti” ossei con le vertebre che si fondono tra loro, per cui la colonna vertebrale s’incurva in avanti tanto da rendere impossibile alzare la testa verso il cielo.
La campagna di sensibilizzazione
Per aiutare a riconoscere subito i segnali di questa malattia ancora sottovalutata parte la campagna di sensibilizzazione “SAi che?”, promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Informazioni sulla campagna, consigli utili e testimonianze di pazienti si possono trovare anche sul sito dedicato e sulla pagina facebook “SAichelaSA”.
La diagnosi precoce fa la differenza
«Abbiamo deciso di patrocinare l’iniziativa perché dare corrette informazioni sulla malattia significa fornire gli strumenti ai cittadini per individuare precocemente i segnali che qualcosa non va - spiega la presidente di APMAR, Antonella Celano -. Anche quello che sembra un banale mal di schiena o un semplice strappo può essere un segnale da non sottovalutare. Un paziente informato, invece, ha gli strumenti utili per riconoscere i campanelli di allarme e rivolgersi tempestivamente allo specialista: la diagnosi precoce fa la differenza soprattutto nelle patologie reumatiche e aiuta i pazienti ad avere una migliore qualità di vita».
Forme più severe nelle donne
«La spondilite anchilosante colpisce soprattutto i maschi, ma spesso è più severa nelle donne che in molti casi ricevono la diagnosi in ritardo anche perché più “resistenti” al dolore - sottolinea Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma -. Quando sono presenti mal di schiena costante, dolore particolarmente acuto durante la notte e rigidità mattutina, è bene non perdere tempo e rivolgersi al reumatologo. Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio e migliorare la loro qualità di vita. Ma per tenere la malattia sotto controllo - avverte Ferraccioli - è importante anche eliminare il fumo di sigaretta, che amplifica la reazione infiammatoria nelle malattie reumatiche, come pure l’eccesso di peso. È consigliabile, invece, l’attività fisica che aiuta ad alleviare la rigidità».
E voi membri di Carenity, cosa potete dirci sulla spondilite anchilosante? Come vivete con questa patologia? Avete adattato la vostra vita (personale o professionale) per convivere con questa malattia? Grazie in anticipo
Maria Giovanna Faiella