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Sintomi del tumore neuroendocrino

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Modificato il 16/11/16 alle 00:49

Quali sono stati i sintomi prima della diagnosi? Quali sintomi avete adesso?

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CarloNino

08/03/22 alle 10:49

CarloNino

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@Charop oh mamma, mi dispiace... Già sono momenti difficili, metterci il carico non mi sembra proprio il caso... Avere tatto e umanità direi che è condizione imprescindibile per qualsiasi medico che si occupi di patologie tanto "serie".

La tua malattia dove ha originato? Sempre pancreas?

A me è sembrato fortunatamente piuttosto umano il dottore con cui mi sono interfacciato, ma in generale tutta l'equipe... Ti andrebbe di dirmi il nome di quel medico? Anche in forma privata se preferisci o se non è consentito da qualche regolamento.

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Classe 82

Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-03-08 10:49:49

Aldo67

08/03/22 alle 12:26

Aldo67

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Ciao CarloNino

stai in ottime mani. Il S. Raffaele è centro ENETS, ossia ha preso la certificazione, a livello europeo, per curare questo tipo di tumori rari, che rilasciano solamente a quelle strutture che trattano un certo numero di casi(quindi hanno esperienza), e una equipe multidiscinare fissa e dedicata. Considera che in Italia c'è ne sono solamente sei. Io sono in cura al S. Andrea che insieme al policlinico Gemelli costituiscono un unico polo del centro Italia.

Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-03-08 12:26:06

Charop

08/03/22 alle 13:14

Buon consigliere

Charop

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@CarloNino sono contenta tu ti sia trovato bene con la equipe. Non sapevo ci fosse un reparto NET al San raffaele, ero rimasta allo IEO e al istituto dei tumori.

Non riccordo il nome del dottore ma era un chirurgo toracico. Il mio primo tumore fu al polmone, tagliarono e non ebbi da fare terapia alcuna, questo gennaio 2015, ma a dicembre 2020 mi trovano metastasi nel fegato (non opwrabili) e ossa (molto piccole)

Adesso faccio terapia con sandostatina lar 30 e sembrerebbe che per adesso stia funzionando( alcune metastasi di sono ridotte)

È si va avanti.

Chiedevo per i sintomi, io avevo sempre la tosse, e allora non sapevo si trattasse di sintomi da carcinoide ma se bevevo un dito alcool tipo vino diventavo viola in faccia e diventava calda. Sicuramente il tumore al polmone era lì da tanto. E anche se facevo i miei controlli secondo me questo al fegato ha iniziato un paio d'anni prima di essere scoperto. Perché avevo iniziato con questo ultimo sintomo. Viene chiamato sindrome da carcinoide.

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Charo

Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-03-08 13:14:51

Aldo67

09/03/22 alle 12:21

Aldo67

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Il San Raffaele è dal 2019 che è diventato centro ENET. Li dovrebbe lavorare il prof. Falconi, che è un luminare dei net.

Anche io faccio sandostatina lar 30 mg da tre anni e controlli semestrali (pet o tac)

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CarloNino

09/03/22 alle 14:34

CarloNino

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@Aldo67 esatto Aldo, è il primario del reparto "chirurgia del pancreas"

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Lili68M48

22/03/22 alle 02:24

Lili68M48

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Mio marito ha fatto esami dopo sei mesi di ypstyle 60, ma qualcosa c'è ancora, anche se,, stabili''. Però continuerà la terapia per altri 12 mesi, questa vta più forte. 120.😞. Siamo preoccupati tutti e due. Strano che la cromogranina a è 52 e non c'è ne miglioramento, ne peggioramento. Lui si sente bene, tranne il fatto che è dimagrito un po'.

Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-03-22 02:24:12

CarloNino

07/04/22 alle 11:56

CarloNino

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@Aldo67

Ciao Aldo, il mio indice di marcatura con ki67 è del 2%... Come lo dovrei interpretare?

Grazie!

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Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-04-07 11:56:29

Aldo67

07/04/22 alle 13:06

Aldo67

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Ciao CarloNino

è un ottimo risultato. Fino ad un Ki67 minore o uguale a 2 il tumore è classificato G1 cioè ben differenziato che vuol dire che rientra tra quelli poco aggressivi.

Se puoi scaricati da internet le linee guida AIOM 2019 (sono le ultime) sui tumori neuroendocrini. Sono quelle ufficiali che vengono adottate per il trattamento di questi tumori.

Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-04-07 13:06:48

Baptiste

07/04/22 alle 17:17

Buon consigliere

Baptiste

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@CarloNino hai visto il contributo di @Aldo67? Spero tutto bene per voi oggi? Un caro saluto.

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Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-04-07 17:17:17

Lili68M48

02/08/22 alle 22:18

Lili68M48

Ultima attività il 03/09/24 alle 15:40

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Ricompense

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Come state? Noi non tanto bene. Andiamo avanti con ypstil 90, dopo il 130 che ha riattivato l artrite e adesso vogliono fare anche metotrexate per l artrite. Dolori continui. Non sappiamo cosa fare. Ypstil è metotrexate insieme non penso che sono buoni. Anche perché ha 74 anni mio marito. Sono avvilita. 😒

Sintomi del tumore neuroendocrino https://www.carenity.it/forum/tumore-neuroendocrino/convivere-con-il-tumore-neuroendocrino/sintomi-del-tumore-neuroendocrino-846 2022-08-02 22:18:00

I membri partecipano anche...

Brunina

15/02/23 alle 11:18

@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️

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nicoletta.menzella-1963

29/06/23 alle 21:30

@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona

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Brunina

15/02/23 alle 11:18

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nicoletta.menzella-1963

29/06/23 alle 21:30

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