Tutti i nostri consigli per vivere meglio con la malattia di Crohn e la colite ulcerosa!

Le IBD, il morbo di Crohn e la colite ulcerosa, si manifestano come aree di infiammazione cronica del tratto digestivo. Si presentano con fasi di riacutizzazione, alternate a periodi di remissione. 

La malattia di Crohn e la colite ulcerosa risultano invalidanti a causa dei loro sintomi. Sebbene non esista una cura, gli attuali trattamenti farmacologici e quelli alternativi possono generalmente aiutare a tenere sotto controllo o ad alleviare i sintomi in modo duraturo e garantire una qualità di vita soddisfacente nelle fasi di remissione. 

Come vivere bene con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa?

Capire la propria malattia e i suoi sintomi 

Il primo passo per vivere bene con l'IBD è comprendere la malattia e i meccanismi legati ai suoi sintomi. Questo aiuta a gestirla meglio. Inoltre, sapere come e perché si manifestano i sintomi aiuta a modificare le proprie abitudini e ad adottare comportamenti più sani. 

Perché non tenere un diario per tenere traccia dei sintomi? Scriverli può aiutare a capire come questi influiscono sulla vita quotidiana. Inoltre, le informazioni possono essere condivise con il medico, in modo che quest’ultimo possa adeguare se necessario il piano di trattamento. 

Monitorare il trattamento  

Per verificare che il trattamento sia efficace, si consigliano controlli medici regolari. Il monitoraggio consiste in esami medici che includono analisi del sangue, rettoscopie o colonscopie regolari. 

È inoltre importante prendersi cura della propria malattia, e per farlo è necessario prestare attenzione al trattamento, non interromperlo o modificarlo senza prima informare il medico. Alcuni farmaci (aspirina e antinfiammatori non steroidei) sono controindicati nella colite ulcerosa. 

È poi necessario informare il medico il prima possibile se si notano sintomi insoliti. 

Se ci sono domande, l'équipe medica deve tenersi a disposizione per rispondere. 

Cercare sostegno e non isolarsi 

 A causa dell'impatto dell'IBD sulla vita quotidiana o sulle relazioni familiari e/o sociali, non si dovrebbe esitare a cercare aiuto e sostegno psicologico. Inoltre, poiché la malattia colpisce l'intestino, l'IBD rimane un grande tabù nella nostra società. 

Se necessario, bisogna chiedere aiuto ai parenti, al medico del lavoro, al comune, e anche alle community e alle associazioni di pazienti come Carenity.it, o MICRo Onlus. Queste ultime sono molto utili per ispirarsi sulla base dell'esperienza di altri pazienti. 

Seguire una dieta adeguata e uno stile di vita sano 

Nel caso delle persone affette da IBD, non ci sono prove che la dieta influenzi direttamente l'insorgere dei sintomi e delle riacutizzazioni. Tuttavia, l’alimentazione può rendere i sintomi più facili o più difficili da gestire. Per non esacerbarli troppo, è possibile modificare temporaneamente la propria dieta. Alcuni alimenti potrebbero non essere assorbiti correttamente e altri potrebbero scatenare delle riacutizzazioni. 

Scopri i nostri articoli "La dieta FODMAP per trattare le MICI" e "IBD: gli alimenti che possono fare peggiorare i sintomi" per saperne di più. 

Inoltre, si consiglia caldamente di non fumare. Il fumo ha un effetto negativo sulle IBD. In particolare, aumenta il rischio di riacutizzazioni della malattia di Crohn. Smettere di fumare riduce notevolmente il rischio di complicazioni e di riacutizzazioni. 

Sapere dove trovare i servizi igienici pubblici  

L'accesso ai servizi igienici è un problema comune per le persone con IBD. L'accessibilità ai servizi igienici non è sempre presa in considerazione nell’organizzare lo spazio pubblico. Nel nostro Paese non ci sono abbastanza servizi igienici pubblici e questi sono distribuiti in modo disomogeneo.

Esistono diverse app che permettono di localizzare i servizi igienici pubblici: Where are the toilets? Play Store, App Store), Toilet Locator (Play Store), WC Roma (Play Store, App Store), ecc. 

Ricevere un supporto finanziario 

La Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn sono malattie croniche recidivanti e rientrano nel quadro delle patologie per cui è prevista l'esenzione dal pagamento del ticket, sia per gli esami clinici specifici, sia per le prescrizioni dei farmaci necessari alla terapia.

Poiché non tutte le Regioni adottano gli stessi criteri, sia riguardo alla durata dell'esenzione che al tipo di prestazioni esenti, per richiedere l'esenzione è necessario presentare all'Asl di residenza un certificato medico specialistico attestante diagnosi per la patologia cronica intestinale o una copia della cartella clinica rilasciata da una struttura Ospedaliera pubblica o privata.

La legge prevede inoltre che i pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali possano richiedere benefici relativi all'invalidità civile, poiché queste patologie possono essere altamente invalidanti in alcuni casi. 

Prendersi cura di sé 

Lo stress, la stanchezza e le forti emozioni possono influire sull'apparato digerente. Per calmarsi, perché non partecipare a un'attività fisica adeguata, come la meditazione, l’automassaggio e lo yoga? Questi diversi metodi aiutano ad alleviare i sintomi e a gestire meglio la malattia. 

La maggior parte dei pazienti affetti da malattia di Crohn o colite ulcerosa conduce una vita del tutto normale, anche se la quotidianità può essere difficile durante le ricadute. Fortunatamente, l'IBD è compatibile con il lavoro, la scuola e lo sport. 

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