BPCO : "La parte più difficile è far accettare alla mia mente le mie nuove limitazioni!"

Buongiorno dunecitymike, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo per questo!

Prima di tutto, potresti presentarti?

Ho 81 anni, ho un enfisema terminale e vivo da 40 anni nel mio cottage sulla costa centrale dell'Oregon. Ho gestito un mercato di frutti di mare per dieci anni e sono stato un agente immobiliare per venti anni. Mi sono ritirato tranquillamente mentre assistevo mia moglie durante la sua ultima malattia e poi ho fatto il volontario alla banca del cibo locale per 11 anni.

Vivo da solo, il nostro unico figlio è sposato da 25 anni e vive sulla costa orientale. Ho ricostruito una casa seriamente fatiscente nel primo decennio in cui abbiamo vissuto qui. Un sacco di sudore in quella casa di 84 anni.

Quando potevo, facevo soprattutto cucina casalinga e praticavo il mio hobby della fotografia amatoriale. Ora riempio le mie giornate con radio, giornali, televisione e Facebook. Ho introdotto mia figlia, che ora ha 52 anni, a Facebook intorno al 2008. Negli anni '90 costruivo i miei computer per risparmiare qualche dollaro.

Da quanto tempo soffri di BPCO? Quando e come ti è stato diagnosticato? Come ti sei sentito quando hai sentito la notizia? 

Il mio medico di base sospettava la BPCO e i test hanno determinato che avevo un enfisema.

Questo accadeva 19 anni dopo che avevo smesso di fumare due o più pacchetti al giorno, un'abitudine acquisita in un periodo di circa 30 anni. C'è voluto un po' di tempo dopo la diagnosi per mettermi in testa che questa era probabilmente una condanna a morte.

Ti è stato detto dell'aspettativa di vita con questa condizione?

Il mio cardiologo mi ha detto che il mio cuore non mi avrebbe ucciso, ma il mio medico di base ha detto che i miei polmoni lo avrebbero fatto. Non abbiamo parlato di una 'linea temporale'... Io vivo un giorno alla volta. Sono anche un alcolista in fase di recupero.

Quali trattamenti o medicine hai preso finora? Sono efficaci? 

Attualmente prendo un nebulizzatore ogni 6 ore, ho un inalatore di soccorso (Vantoline) e prendo Trelegy una volta al giorno.

Sento che questi trattamenti hanno rallentato ma non fermato la progressione. Sono stato sotto ossigeno supplementare per anni.

Hai cambiato qualche abitudine o routine per gestire meglio la tua BPCO? 

A 81 anni, è difficile separare i limiti dell'età da quelli della BPCO. Mi occupo della manutenzione del paesaggio, della spesa e della pulizia della casa. Sono diversi anni che non scendo nemmeno in giardino, o sul lago nella mia barca a remi. Non riesco a raggiungere la cassetta della posta e dei giornali, e mi manca il fiato quando cammino verso il mio garage annesso. 

Un buon amico e collega volontario del banco alimentare va a prendere le mie medicine e mi accompagna agli appuntamenti medici. Un'altra persona mi fa la spesa. Faccio acquisti online per altre cose di cui ho bisogno. Essendo figlio unico, sono abituato a cavarmela da solo.

Hai provato o ti è stato offerto un programma di riabilitazione respiratoria? Se sì, cosa ne pensi?

Sono stato indirizzato alla clinica di esercizio cardio-polmonare, ma dopo aver sperimentato una frequenza cardiaca elevata dall'esercizio (ora ho farmaci per la tachicardia) mi sono tirato fuori dal programma di esercizio. L'atleta che gestiva il programma è morto per un attacco di cuore.

Fisicamente o emotivamente, qual è la parte più difficile del vivere con la BPCO?

La cosa più difficile è far accettare alla mia mente le mie nuove limitazioni fisiche.

Come stai oggi? I tuoi sintomi della BPCO sono migliorati?

Oggi mi sento abbastanza bene. I miei sintomi da vaccino COVID sono stati peggiori della mia BPCO. Ho avuto due vaccini Pfizer COVID e un richiamo Moderna e, per quanto ne so, non ho avuto COVID. Alcuni sintomi dell'enfisema potrebbero essere scambiati per COVID, ma non ho mai fatto un test COVID.

Trelegy sembra aver aiutato, secondo la mia opinione di medico dilettante.

Grazie mille a dunecitymike per aver condiviso la sua storia con noi su Carenity! 

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Forza a tutte e tutti!