"Come studentessa, sono stata caregiver di una persona con SM e tetraplegia durante l'estate"

Buongiorno Elise, hai accompagnato una persona con sclerosi multipla nella sua vita quotidiana durante l'estate e hai voluto testimoniare per Carenity. 

Prima di tutto, puoi dirci di più su di te?

Attualmente sono al secondo anno di formazione di operatrice sociale specializzata. Sono una persona a cui piace particolarmente il contatto umano e penso che sia questo che mi ha fatto scegliere questa professione. 

Mi piace lo sport, praticavo la danza sportiva in competizione e faccio anche molto ciclismo, corsa ed equitazione. Adoro la cucina e gli hobby creativi. 

Ho 19 anni e attualmente vivo con i miei genitori. 

Perché hai voluto diventare un caregiver per un paziente con sclerosi multipla? Qual era il tuo stato?

All'inizio cercavo solo un lavoro estivo. La crisi sanitaria ha reso questo compito più difficile rispetto agli anni precedenti. Così ho cercato in vari siti di lavoro e ho trovato un annuncio per un lavoro come badante per una persona affetta da sclerosi multipla e tetraplegia. Senza molte speranze, dato che l'annuncio era vecchio, ho fatto domanda compilando i miei dati di contatto. 

Mi sono detto che, anche senza un diploma, potevo comunque fare domanda, valorizzando i miei studi relativi alla disabilità. In effetti, ho già avuto diverse esperienze con persone con disabilità, sia bambini che adulti, in istituti che offrono alloggio. Ma non ero mai stata con una persona affetta da tetraplegia. 

Tuttavia, come educatore speciale, si è più spesso portati a lavorare con un gruppo di persone con disabilità (in cui la persona è ovviamente considerata come soggetto). In questo modo si assicura l'animazione della loro vita quotidiana per sviluppare le loro capacità, promuovere la loro autonomia e la loro integrazione sociale. 

Mi sono anche detto che questo lavoro poteva essere positivo per il mio percorso professionale. Si tratta di un accompagnamento molto diverso e inedito per me: uno per uno. 

Ho fatto domanda per il lavoro il sabato e il lunedì successivo sono stata chiamata dalla badante che andava in vacanza e che avrei dovuto sostituire. Poi ci siamo messi d'accordo e quello stesso pomeriggio sono andata a casa della persona per visitarla e fare il colloquio. 

L'appuntamento è andato benissimo, la paziente è stata molto gentile e accogliente, si è presa cura di lei e soprattutto è stata molto felice di trovare qualcuno che sostituisse l'attuale badante durante la sua assenza. Così sono stata assunta per un mese, come caregiver. 

Puoi dirci qualcosa di più sul tuo ruolo nella vita quotidiana di questa paziente? Cosa hai organizzato con la paziente per scandagliare le sue giornate?

Le mie giornate erano dalle 9 alle 20 e comprendevano una pausa di 2 ore tra le 14 e le 16. Sono intervenuta a casa del paziente. 

Il mio ruolo era allora quello di assisterla nella sua vita quotidiana. Infatti, non avendo l'uso dei suoi quattro arti e un'eloquenza piuttosto difficile, era necessario accompagnarla quotidianamente. 

Le mie giornate iniziavano con il risveglio della paziente. A quel tempo ero in coppia con l'infermiera che veniva esclusivamente per fare la doccia, andare in bagno e cambiare i vestiti della paziente. 

Una volta sveglia, la paziente faceva colazione. Quindi spettava a me prepararla e dargliela. 

Dopo questa tappa, la mattinata è stata scandita dalla fine della toilette (spazzolino da denti, trucco, cura), dalle faccende domestiche (lavare i vestiti, riordinare...) e dalla cura degli animali presenti nella proprietà. La paziente era sempre presente al mio fianco e si assicurava che tutto fosse ben fatto. 

Era ora di mangiare. Ho dovuto preparare il pranzo, tenendo conto dei suoi gusti e dei suoi desideri, e integrando nel pasto alcune qualità nutrizionali. 

Alla fine del pasto, rimettevo la paziente a letto per fare la mia pausa. Durante questo periodo, faceva un pisolino e/o guardava la TV. Due ore dopo, tornavo con l'infermiera per far alzare la paziente e cambiarla.

Il pomeriggio si concludeva con gli ultimi compiti da svolgere, come innaffiare le piante, riordinare documento (cosa a cui il paziente era particolarmente affezionata, essendo un ex segretaria) e preparare la cena. 

Il mio compito era anche quello di distribuire le varie medicine. 

La vita quotidiana della persona era, infatti, già molto scandita dagli orari di visita dell'infermiera. Avevamo una routine simile per quanto riguarda i compiti da svolgere quotidianamente. 

Quali erano le condizioni della paziente che accompagnavi? Era valida? In grado di svolgere alcune attività quotidiane da sola?

La persona accompagnata, essendo tetraplegica, non aveva più l'uso dei suoi quattro arti e quindi non poteva fare alcun gesto della vita quotidiana da sola. L'assistenza era quindi indispensabile. Tuttavia, aveva tutte le sue capacità intellettuali.

Hai incontrato qualche difficoltà durante la tua esperienza come caregiver? Se sì, quali?

Durante questa esperienza, ho effettivamente incontrato alcune difficoltà. La prima è stata quella di assimilare tutte le abitudini della paziente. Un altra era legata ai disturbi del linguaggio della paziente, che rendevano difficile la comprensione. A volte la paziente si irritava. Col passare del tempo sono riuscita a distinguere più parole e quindi a rendere più fluide le discussioni e le richieste. 

Quindi eri una badante professionista. Anche la famiglia della paziente si prende cura di lei? Se sì, in che modo? 

Sì, i figli della paziente sono qui ogni giorno! Vive in una proprietà di famiglia dove risiede anche uno dei suoi figli. Questo figlio si occupa quindi di tutto il materiale (manutenzione della casa, materiale sanitario...) della vita di sua madre. L'altro figlio, che vive non lontano da casa sua, si occupa di tutti i compiti amministrativi legati alla malattia della madre (aiuti, impiego di badanti...). Una presenza quotidiana e sicura è assicurata dai suoi figli.

Se ti venisse offerta di nuovo questa esperienza lavorativa, l'accetteresti? Perché?

Essendo studentessa, ho offerto di nuovo i miei servizi alla paziente durante la mia disponibilità. In effetti, la paziente è stata molto soddisfatta dei miei servizi e vorrebbe chiedermi di aiutarla con le sostituzioni occasionali dei dipendenti. 

È un'esperienza che mi ha portato molto. Gestire la paziente è stato il miglior lavoro che ho potuto fare finora. Oltre ad essere un'esperienza ricca e umana, solleva anche domande sulle sue pratiche: come non assistere troppo, o anche infantilizzare la persona sapendo che è tetraplegica? Come possiamo gestire le nostre emozioni e le nostre reazioni? Come rispettare/considerare la persona come soggetto? 

Inoltre, questo è un lavoro che porta molte complementarietà in relazione al mio lavoro futuro.

Per finire, cosa vorresti dire ai membri, parenti di pazienti di Carenity?

Essere un caregiver è un'avventura molto umanizzante, che ci fa imparare molto sugli altri ma anche su noi stessi. Nella mia situazione, la famiglia era molto vicina alla paziente, ma un'assistenza professionale era indispensabile ogni giorno. I suoi figli ci (badanti) hanno concesso la loro fiducia. 

Penso che il ricorso a professionisti possa aiutare a dare sollievo alla famiglia e a sostenerla. Naturalmente, bisogna trovare le persone giuste! 

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