La malattia di Castleman: trovare la forza di combattere grazie alla comunità

Ciao Victoria, hai la malattia di Castleman, puoi dirci qualcosa di più su questa malattia? Che tipo di malattia hai? Quando è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata la malattia di Castleman multicentrica idiopatica (iMCD) con la sindrome di TAFRO nel gennaio 2016.

Come hai reagito a questa diagnosi?

Ho lottato con così tante emozioni: shock, dolore, paura, frustrazione, sentirsi soli... Ciò che mi spaventava di più era il tasso di sopravvivenza - per l'iMCD è di soli 5 anni!

A chi ti sei rivolta per chiedere aiuto?

Il medico che mi ha fatto la diagnosi non aveva idea della malattia di Castleman, così ho chiesto aiuto al mio medico di base. Fortunatamente, è stato in grado di aiutarmi a cercare e trovare uno specialista che potesse aiutarmi.

Purtroppo, prima che potessi vedere lo specialista, sono finita di nuovo in ospedale e ho passato un brutto periodo.

Ho cercato su Google il Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) e mi sono iscritta. Non ho approfittato appieno dell'organizzazione dei pazienti finché non sono stata in ospedale, ma una volta in ospedale, ho capito il valore e l'importanza che le comunità di pazienti possono portare a quelli di noi che lottano con una malattia cronica. Il dottor David Fajgenbaum, uno dei co-fondatori e ricercatore nel campo della malattia di Castleman, ha raggiunto me e la mia famiglia per condividere informazioni e idee, ma anche comprensione.

Come influisce la malattia di Castleman sulla tua vita quotidiana? Hai dovuto cambiare la tua routine o le tue abitudini?

La malattia di Castleman ha davvero influenzato la qualità della mia vita. Ho passato molto tempo dentro e fuori l'ospedale e mi sono sottoposta a molti trattamenti. Ho avuto diverse trasfusioni di sangue, una trasfusione di piastrine e 5 settimane di dialisi. Ho avuto anche una setticemia con più di 40 chili di liquidi e un deperimento muscolare.

Oltre ai sintomi fisici e ai disturbi che ho avuto, a volte lotto con l'ansia e la depressione.

In che modo far parte di un'organizzazione di pazienti ti ha aiutato nella tua lotta contro la malattia di Castleman?

Sono così grata perché non solo mi ha aiutato a mantenere la mia salute e a combattere la malattia di Castleman, ma mi ha messo in contatto con tanti altri pazienti e persone care, che sono diventati come una famiglia per me.

Mi sono anche unita al Warrior team del CDCN e mi ha dato il senso di combattere la malattia e fare la mia parte per aiutare a trovare una cura. Mi ha anche permesso di aiutare altri pazienti di Castleman.

Hai qualche consiglio che vorresti condividere con altri membri che vivono con la malattia di Castleman?

Sii il tuo migliore difensore. Per molti di noi, tu sei l'unico paziente di Castleman che il tuo medico ha di fronte, e sei la sua fonte di informazioni sulla malattia. Tu sai cosa sta succedendo nel tuo corpo, non lasciare che il tuo medico ti allontani. Se hai bisogno di una seconda opinione o di andare da un medico che ti ascolti, fallo.

Usa sempre il CDCN come fonte di informazione, perché è davvero il migliore.

Infine, connettiti con altri pazienti affetti dalla malattia di Castleman - siamo sempre pronti ad aiutare o ad ascoltare se hai bisogno di sfogarti!

Grazie mille Victoria per questa testimonianza!

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Forza a tutte e tutti!