Malattia di Castleman: "È possibile convivere con la malattia grazie alla nostra eccellente medicina!”

Buongiorno Laus77! Prima di tutto, grazie per aver accettato di testimoniare su Carenity.

Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te?

Mi chiamo Werner, ho 43 anni e attualmente non posso lavorare a causa dei miei due tumori. Vivo solo con il mio cane, un golden retriever di nome "Bonnie".

Ho un fratello che vive nella città vicina e ha un figlio. I miei genitori e i miei nonni sono tutti purtroppo deceduti. Ma ho alcune zie e zii e anche molti cugini. Ecco per la mia famiglia molto numerosa e i miei parenti.

Come è stata diagnosticata la malattia di Castleman?

Più o meno per caso. Dopo un'operazione dentaria, sono andato da un otorinolaringoiatra che, dopo un esame a ultrasuoni, una prescrizione di antibiotici e una risonanza magnetica, mi ha mandato in ospedale. Un campione è stato prelevato dal linfonodo del collo. Quattro giorni dopo, è stato operato e poi esaminato istologicamente. Il risultato è arrivato: era la malattia di Castleman.

Quali erano i sintomi sentiti?

Avevo ancora i linfonodi gonfi sul lato sinistro del collo tre o quattro settimane dopo il mio intervento dentale. Dopo aver visto il dentista (che mi ha detto che normalmente, dopo due settimane, tutto dovrebbe tornare alla normalità), sono andato a vedere l'otorino menzionato prima.

Quale trattamento hai ricevuto?

Una biopsia della cresta iliaca (molto dolorosa, ma fortunatamente la biopsia era negativa) e una PET-CT (Tomografia a emissione di positroni, è un esame che combina 2 immagini: scintigrafia e scanner) sono state eseguite. Un linfonodo gonfio è stato poi trovato nell'inguine sinistro. È stato anche rimosso durante un'altra operazione (molto dolorosa, in piena coscienza) ed esaminato istologicamente.

Risultato: malattia di Castleman multicentrica!

In alcune riunioni del consiglio dei tumori, è stato discusso il trattamento con Siltuximab (anticorpo monoclonale). Ma non mi era stato detto che l'assicurazione sanitaria non copriva questo trattamento! È stato uno shock, naturalmente.

Per fortuna, nel frattempo, ho avuto un secondo parere da uno specialista di Vienna, che mi è stato raccomandato da buoni amici. Così sono andato al Vienna General Hospital (AKH) per uno studio. Secondo questo specialista, prima o poi sarei finito comunque nel suo ufficio perché lui è LO specialista in questo campo (ematologia) e si occupava di tutti i casi rari come il mio.

Dopo sei infusioni nel 2016 con Siltuximab, nel 2017 ero in remissione. Fino al 2018 ...

Sei soddisfatto delle tue cure (consultazione, diagnosi, trattamento) e delle informazioni che hai ricevuto sulla malattia?

Sì, nel complesso, sono molto soddisfatto delle consultazioni, della diagnosi e anche delle riunioni del consiglio. Naturalmente, sarei dovuto andare direttamente all'AKH di Vienna, ma a causa di un precedente trattamento avevo sviluppato un'avversione molto forte per questo ospedale e così mi sono fidato dei medici della mia provincia all'inizio.

Naturalmente, la malattia mi è stata anche spiegata in dettaglio, ma come novizio, di solito non si capisce molto. Ho dovuto addentrarmi e studiare la malattia di Castleman in dettaglio finché non ne ho avuto una mezza conoscenza. Non credo di sapere ancora bene come procedere. All'inizio, si tende a respingere tutto e non si vuole essere coinvolti. Viene solo con il tempo, trattamento dopo trattamento. Ho anche cercato di saperne di più su Internet, ma non c'erano molte risorse all'epoca.

Che impatto ha avuto la malattia sulla tua vita quotidiana?

All'inizio del 2015, quando mi è stata diagnosticata, non ha cambiato molto la mia vita quotidiana. Ho continuato a lavorare dopo le terapie. La stanchezza sembrava normale dopo una giornata di lavoro. 

Nel 2017 ero in remissione. Ma penso che quel lavoro, che è molto stressante, è stato certamente in parte responsabile del ritorno della malattia di Castleman e della leucemia.

Nel 2018, dopo l'intervento, ho ascoltato di più il mio corpo e non ho potuto continuare a lavorare. La chemioterapia e l'immunoterapia mi hanno reso molto più debole, anche se non si vedeva. Era anche un segno per prendermi più cura di me stesso.

Inoltre, nulla poteva cambiare nel mio lavoro, nonostante le numerose discussioni con la direzione. Non potevo più far fronte al mio carico di lavoro senza una riorganizzazione. Alla direzione non importava. 

A quel tempo, facevo molto sport e facevo escursioni. Era prevista una terapia con cellule staminali autologhe. Un anno dopo, il mio contratto di lavoro è stato rescisso per ordine del tribunale.

La mia vita quotidiana è ovviamente cambiata a causa della malattia: dormo molto perché mi sento estremamente stanco. 

A causa della pandemia di Covid-19, tutti i trattamenti all'AKH di Vienna sono stati sospesi fino a nuovo ordine, quindi cerco di fare molte cose a casa. Ho anche comprato un dispositivo di terapia ad alta tonalità molto costoso per la casa, al fine di rinviare i miei trattamenti in ospedale.

Molti amici e persone intorno a me mi evitano perché mi vedono come un lebbroso, perché non sanno abbastanza del cancro. 

Ecco perché cerco anche di informare la gente tramite la mia pagina Facebook "Werner Achs - Vivre avec un cancer rare" (in tedesco). Per scrivere dei miei trattamenti, parlare della vita quotidiana in ospedale e di tutto quello che c'è da dire sulle mie malattie.

Si può vivere con il cancro, non significa la fine della vita. Tuttavia, sono consapevole che prima o poi morirò, anche se attualmente sono in remissione. 

Non esiste una cura per il cancro del sangue (come ha detto il mio professore in un rapporto) e la malattia di Castleman tornerà sempre. Ma mi attengo al Carpe Diem il più possibile e cerco di godermi la vita a modo mio, non importa quanto tempo mi rimane, e fare quello che voglio fare. 

Anche se alcuni effetti collaterali come la polineuropatia mi limitano nella mia vita quotidiana. Ne approfitto! Ed è quello che dovrebbero fare tutti i malati di cancro! Non pensare subito alla morte! Ci si può convivere e anche questo grazie alla nostra eccellente medicina!

Mi hai parlato di una ricaduta, potresti dirmi qualcosa di più a riguardo?

Nel 2016, dopo sei infusioni di Siltuximab, ero in remissione. Ma nella primavera del 2018, ho notato un pizzico nel mio seno destro. L'ho detto ai miei medici in riabilitazione e in ospedale, ma solo una PET-CT nel giugno 2018 ha potuto darci qualche informazione. È stato riconosciuto che un tumore era di nuovo attivo nella zona del seno. Mi è stata prescritta una puntura che non ha prodotto alcun risultato. Seguì un'operazione chirurgica.

Durante questa operazione, nell'agosto 2018, si è scoperto che un linfonodo aveva già attaccato la terza costola destra. Dopo un esame istologico di questo linfonodo operato, sono state fatte le seguenti scoperte: la malattia di Castleman ritorna ed è accompagnata da un plasmocitoma (leucemia/cancro del sangue). Doppio jackpot!

Immediatamente, l'immunoterapia (con Siltuximab) è stata ricominciata contro la malattia di Castleman e allo stesso tempo la chemioterapia per il cancro del sangue. Ogni mese, mese dopo mese. A volte, all'inizio, anche settimanalmente. Non potevo davvero tollerare la chemioterapia, così abbiamo cambiato due volte prima di passare all'immunoterapia. 

Da ottobre 2018, ho anche ricevuto la radioterapia nella zona della terza costola destra 18 volte (per 18 giorni consecutivi, esclusi i fine settimana). E con il cancro del sangue, tutto si è ridotto a un trapianto autologo di cellule staminali il 29 luglio 2019. Un giorno o due prima, mi ero sottoposto a un'altra chemioterapia ad alto dosaggio. Durante il trapianto, ho dovuto rimanere 21 giorni in un reparto sterile separato dell'AKH di Vienna. Non mi era nemmeno permesso di lasciare la mia stanza! È stato terribile! Non mi sono sentito molto bene per i primi giorni. Ma la situazione è miglioraao ogni giorno. E dopo il trapianto, le mie immunoterapie sono riprese. 

I miei trattamenti dureranno probabilmente fino ad aprile 2021. 

Come stai oggi? E quali sono i tuoi progetti per il futuro?

Al momento, secondo il mio super insegnante, sono nello stato più vicino alla remissione. Non c'è un tumore riconoscibile. Secondo le sue scoperte, tuttavia, le recidive sono sempre possibili con la malattia di Castleman e il mieloma al plasma è una malattia incurabile. Le recidive sono da aspettarsi in questa zona e altre terapie sistemiche saranno sicuramente necessarie.

Purtroppo, sto ancora lottando con gli effetti collaterali della chemioterapia: polineuropatia (sensazione di bruciore e formicolio ai piedi, intorpidimento dei piedi) e stanchezza (sindrome da esaurimento). Questo è ciò che mi colpisce di più. Cerco di compensare questo attraverso lo sport e l'esercizio fisico o attraverso diverse terapie (terapia ad alta tonicità, fisioterapia, massaggi, ecc.). È qui che il movimento della natura mi aiuta di più!

Nel complesso, sono abbastanza soddisfatto di come stanno andando le cose. Ci sono abbastanza persone (che vedo spesso all'AKH) che stanno molto peggio di me, quindi non mi lamento.

Per il futuro, non ho pianificato molto. Vivere il momento è il mio motto. Godetevi la vita così com'è. 

Infine, quale consiglio vorresti dare ai membri che soffrono anch'essi della malattia di Castleman e/o del cancro?

Fidatevi dei vostri medici, del vostro intuito e di Dio. In questo ordine. Non è certamente una condanna a morte, si può vivere con la malattia. 

Mi sono sempre fidato dei miei insegnanti all'AKH di Vienna e sono andato molto bene. Naturalmente, bisogna anche ascoltare se stessi e avere fede in Dio, e anche pregare non fa certo male. Ho sempre saputo che se Dio aveva ancora qualcosa in programma per me, non mi avrebbe lasciato morire così facilmente. 

E dopo 6 anni di operazioni e terapie costose e a volte molto dolorose, posso dirlo: sono ancora vivo!

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Forza a tutte e tutti!