Malattia di Castleman: "Ho donato dei campioni per la ricerca."

Buongiorno Gary, hai la malattia di Castleman, puoi dirci come la diagnosi ha cambiato la tua vita?  

Per anni sono stato un uomo molto attivo e sano. Un giorno, la malattia di Castleman mi ha portato a un punto basso, senza preavviso. Ogni organo del mio corpo ha iniziato a cedere.

Ho fatto il falegname per 27 anni, e da un giorno all'altro sono diventato un uomo con un respiratore e un tubo di alimentazione in terapia intensiva, che lotta per la sua vita. 

Grazie ai criteri diagnostici che il CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) ha pubblicato il giorno del mio ricovero, ho potuto passare direttamente dal trattamento preventivo al trattamento diretto. 

Cosa pensavi in quel momento? Come hai trovato la forza di combattere? 

La lotta che ho affrontato da quella stanza d'ospedale per ritrovare la mia vita a come è oggi è stata la più dura che abbia mai vissuto. 

Come ex marine, so cosa vuol dire fare volontariato per qualcosa che potrebbe uccidermi, ma non ho mai saputo cosa vuol dire fare volontariato per qualcosa che potrebbe salvarmi la vita. Sono il Dr. David Fajgenbaum e il CDCN che mi hanno offerto questa opportunità. 

Puoi dirci di più su ciò che il CDCN e il dottor David Fajgenbaum hanno fatto per te? Quali erano le tue condizioni in quello stadio della malattia? 

Ero in una situazione critica, sdraiato nel reparto di terapia intensiva, appena staccato dal respiratore, collegato con aghi e cinghie a sostanze chimiche e macchine. Ho potuto a malapena ricominciare a mangiare cibo solido dopo un mese. La mia mente era frenetica a volte, volendo così tanto lasciare andare tutto e tornare ai benefici più elementari della vita: respirare, camminare, mangiare, coccolare senza assistenza. 

Nella mia mente, volevo che le infermiere e i dottori vedessero che non ero questo disgraziato fragile e gonfio che giaceva nel letto. Ero un ragazzo che aveva vocazioni e hobby vivaci, in forma, che rideva e che era difficile da ferire. Dicevo al mio fisioterapista: "Sono un appassionato ciclista!"

Fu allora che David mi fece visita per la prima volta nella mia stanza. Mi sono subito aggrappato alla speranza che un giorno sarei stato in grado di stare in piedi come lui. 

Quel giorno mi ha chiesto se ero disposto a donare dei campioni per la ricerca. Era difficile trovare le parole. Era più di un semplice "sì". Era un'opportunità per me di combattere, non solo per sopravvivere, ma per reagire, per sferrare un colpo contro la malattia, la paura e la sfortuna. Un'opportunità per passare dalla mia lotta alla NOSTRA lotta. 

E oggi, come ti senti nei confronti della malattia? 

Ho passato due anni in remissione, e durante questo periodo il CDCN ha continuato a fare progressi significativi nell'identificazione, nel trattamento e nella comprensione della malattia di Castleman. Il CDCN ha aiutato a collegare i ricercatori e le famiglie dei pazienti. Questo mi dà una grande speranza per il progresso dei ricercatori medici e scientifici di tutto il mondo impegnati nella nostra battaglia. 

Se volessi mandare un messaggio ad altri membri della comunità Castleman oggi, quale sarebbe? 

Leggo regolarmente le storie di altri pazienti in diverse fasi della diagnosi e del trattamento della loro malattia di Castleman. 

Oggi vorrei dire che se avete la possibilità di fare una donazione per aiutare la ricerca, o se siete un paziente in grado di donare campioni e dati medici, spero che lo facciate. 

Questa non è solo la lotta del CDCN o la mia. È la NOSTRA lotta. 

Per saperne di più sul CDCN e il suo approccio alla ricerca, vedete il nostro articolo “Malattia di Castleman - L'approccio unico del CDCN per accelerare la ricerca”.

Grazie mille a Gary per la sua testimonianza! 

Condividete i vostri sentimenti e le vostre domande con la comunità nei commenti qui sotto! 

Forza a tutte e tutti!