Malattia di Castleman : “Nostro figlio sta combattendo la malattia con grande coraggio!”

Buongiorno Amber, hai accettato di testimoniare e ti ringraziamo per questo.

Tuo figlio Dalton ha la malattia di Castleman, puoi dirci di più sulla forma della sua malattia? 

A Dalton è stata diagnosticata la malattia di Castleman unicentrica nell'aprile 2018. Da allora ha avuto molti alti e bassi, con diverse manifestazioni sintomatiche. 

Come hai reagito di fronte alla diagnosi? 

Dalton aveva solo 8 anni quando gli fu diagnosticata la malattia. È stato un periodo molto difficile. Eravamo combattuti tra paura, rabbia e tristezza. Ci siamo sentiti persi. 

Abbiamo anche avuto l'impressione che il medico non avesse familiarità con la malattia. Come possiamo non essere preoccupati quando il medico stesso non può rispondere alle nostre domande?

Come hai trovato le risposte alle tue domande? 

Dopo la sua diagnosi, ho iniziato a fare le mie ricerche su internet per capire meglio cosa fosse la malattia di Castleman. Questo è quello che mi ha portato al sito del CDCN. 

Era un sollievo sapere che non eravamo soli e che c'erano persone là fuori che lottavano per una cura ogni giorno.

Avvicinarti al CDCN ti ha aiutato nella tua lotta, perché?

Grazie al CDCN, eravamo sempre in contatto con il suo oncologo e gli specialisti. Questo è stato un vero sostegno nella continuità delle sue cure, ma anche un sostegno psicologico per noi. 

Il CDCN ci permette di continuare a imparare di più su questa malattia. Nell'attesa di trovare un giorno una cura, sentiamo di essere utili condividendo le nostre esperienze con il pubblico, e aiutando così altre famiglie a trovare a loro volta delle risposte. 

Come ha influito la malattia di Dalton sulla sua vita quotidiana?  

Dalton ha provato molti trattamenti tra cui il Rituxan e la radioterapia. 

Sfortunatamente, la malattia di Castleman ha preso il suo pedaggio sulla sua salute. Dalton era molto stanco e sperimentava molti episodi di debolezza. Ha dovuto perdere più volte la scuola e altre normali attività dell'infanzia. 

E oggi, come vive Dalton con la sua malattia quotidianamente? 

Negli ultimi due anni, Dalton ha avuto diverse biopsie, scansioni, PET, numerosi test. Ha anche provato varie chemioterapie e trattamenti immunosoppressivi. Oggi, è trattato con una terapia polichemioterapia e continua a combattere la malattia con grande coraggio e un sorriso. 

C'è un messaggio che vorresti trasmettere oggi agli altri membri che vivono con la malattia di Castleman?

C'è una citazione di Max Lucado che ci ha aiutato in questa battaglia, spero che aiuti gli altri a continuare a lottare: "Ce la farai. Non sarà indolore. Non sarà veloce. Ma Dio userà questo casino per il bene. Non essere stupido o ingenuo. Ma non disperate nemmeno. Con l'aiuto di Dio, lo supererete". 

Un grande grazie ad Amber per la sua testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

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Forza a tutte e tutti!