Malattia di Castleman : “Sono la prova vivente che è tutto nella mente”

Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te e sulla diagnosi della tua malattia? 

Il mio nome è Shumekia Marie, e sto combattendo la malattia di Castleman idiopatica multicentrica. Ho 36 anni, sono madre di 3 figli e nel 2013 mi è stato detto che non sarei arrivata a 35 anni. Ho avuto 14 interventi chirurgici importanti in 3 anni per rimuovere i linfonodi nel mio corpo che erano colpiti dalla malattia. 

Che impatto ha avuto la malattia sulla tua vita quotidiana?

Lavoro a tempo pieno e vado a fare la chemioterapia subito dopo il lavoro la sera. Questa è stata una delle più grandi sfide della mia vita... Il mio corpo è crivellato dal dolore ogni giorno, e i momenti di fatica e stanchezza della malattia sono schiaccianti. Ma continuo a perseverare. 

Quale sostegno hai avuto per affrontare la malattia? 

I miei figli mi hanno salvato la vita. Senza di loro, mi sarei arresa. Ma poiché io sono tutto ciò che hanno, ho deciso il giorno in cui mi è stata diagnosticata nel 2013 che avrei combattuto. Da allora sto lottando e prego ogni giorno che venga trovata una cura. Prego anche di essere io a mostrare a tutte le persone che stanno lottando con questa malattia, o qualsiasi altra malattia, che con la fede tutto è possibile. Sono la prova vivente che è tutto nella mente. 

Dove trovi la forza di combattere? 

La mia lotta e la mia forza di fronte alla malattia sta anche nel modo in cui gestisco individualmente il risultato di ogni appuntamento e sopporto la chemioterapia. La mia missione personale è di essere il primo paziente a cui è stata diagnosticata la malattia di Castleman a sconfiggerla - e rimanere in remissione. "Le mie afflizioni non devono avere la meglio su di me, ma solo attirare la mia attenzione". 

Puoi dirci di più su ciò che il CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) e il dottor David Fajgenbaum hanno fatto per te?  

Il CDCN mi ha aiutato a incontrare persone come me, a rendermi conto che non sono sola e che siamo in molti a soffrire della malattia e del "non so cosa ti succede", ecc. Non mi sento più sola grazie agli incontri e alla comunità piena di persone che lottano come me, anche a un livello diverso. Sarò per sempre grata al dottor David e alla sua squadra. Ne avevo bisogno, grazie. 

C'è un messaggio che vorresti trasmettere oggi agli altri membri che vivono con la malattia di Castleman? 

Se dovessi dare un messaggio ad ogni membro della comunità per aiutarli a combattere la malattia sarebbe: "Non lasciare che la malattia ti sfidi, sfidala tu stesso!" 

Grazie mille a Shumekia per la sua testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

Condividete i vostri sentimenti e le vostre domande con la comunità nei commenti qui sotto! 

Forza a tutte e tutti!