Malattia di Castleman: "Voglio dire a tutti di ascoltare il loro corpo e come si sentono!"

Buongiorno, grazie per la tua disponibilità a parlare con noi!

Potresti dire di più su di te? 

Ho 39 anni e sono nata e cresciuta a Berlino, ho radici croate perché i miei genitori vengono da lì. All'età di 17 anni ho iniziato la formazione come infermiera e mi piace questa professione. Al momento lavoro al Charité nel reparto di dialisi.

L'anno scorso in ottobre ho sposato il mio ragazzo, con cui ho avuto una relazione a distanza per 3 anni, e ora, grazie a Dio, posso vivere insieme a Berlino. Non abbiamo ancora figli, ma ci piacerebbe averne :)

Sono stato cresciuta come credente e vivo una vita cristiana, quindi la mia chiesa e il lavoro in chiesa sono il mio più grande hobby. Mi piace partecipare a progetti come cantare nel coro, aiutare ad organizzare musical per bambini e cantare nelle case di cura. Sono una persona molto socievole e mi piace esplorare la natura con la mia e-bike.

Soffri della malattia di Castleman. Potresti dirci di più su questa malattia?

Se posso essere onesta, non posso dire molto su questa condizione. Quello che so è che mi esaurisco molto rapidamente e sento che spesso non ho il controllo della vita quotidiana. Le temperature sub-febbrili sono un compagno frequente e di conseguenza non sono sempre in controllo delle emozioni. 

Mi hai spiegato prima che ti è stata diagnosticata la forma unicentrica. Quanto tempo ci è voluto per ottenere la diagnosi e qual è stato il tuo percorso per arrivarci?

Hmmmm... Da dove comincio? Spero di non andare troppo lontano. Essendo un leader a quel tempo, che era il 2015, ero spesso sopraffatta dal lavoro. Ad un certo punto, ho notato che spesso mi sentivo esausta e stanca. Oltre a questo, spesso mi sentivo come se avessi un'infezione simile all'influenza. La mattina avevo la febbre alta e gli arti doloranti. Inoltre, gli oggetti mi cadevano spesso dalle mani, così ho deciso di vedere prima un neurologo. Pensava che avessi sviluppato una leggera depressione e mi ha prescritto un antidepressivo. Ma siccome non ero sicura che si trattasse davvero di depressione, sono tornata dal mio medico di famiglia. L'emocromo ha mostrato un CRP elevato. Nel frattempo sono stata in malattia per un periodo più lungo e ho cambiato lavoro perché volevo calmarmi un po'. Così ho ignorato tutta la questione del corpo finché non mi sono sentita sempre peggio.

All'inizio del 2016 mi sono rivolta a un internista che mi ha esaminato a fondo ma non ha ottenuto nulla, così sono stata mandata all'ospedale. All'ospedale non avevano molto interesse per me. Una massa è stata scoperta nel mio addome, ma non vi è stata prestata ulteriore attenzione. Sono stata dimessa con la frase "Sono troppo giovane per qualsiasi malattia, dovrei fare più esercizio e poi tutto andrà bene" e mi è stato raccomandata un reumatologo perché avevo dolori muscolari poco chiari. Così sono andata da un reumatologo. Il reumatologo si è dato molto da fare per scoprire cosa non andava in me, così sono stati applicati molti farmaci, per la prima volta una dose elevata di cortisone e molti altri.

La diagnosi allora era Polimialgia Reumatica, che era piuttosto atipica per la mia età. Dal 2017-2019 sono stata trattata con Roactemra, che ha aiutato un po', ma molti sintomi sono rimasti. Non ne ero felice e ho parlato con tutti i medici che ho incontrato. Poi, dato che sono passata al Charité nel 2019, ho avuto un secondo parere dal reumatologo, sono stata successivamente ricoverata come paziente, dove hanno subito cercato di respingermi di nuovo, dicendomi di fare esercizio per un anno e tutto andrà meglio. Questa volta non ho accettato un no come risposta e volevo che il tumore fosse chiarito. È stata fatta una PET-CT, dove è stato scoperto un tumore. Quindi sono state avviate alcune indagini con biopsie. Non c'erano risultati chiari, così fu deciso che il linfonodo sarebbe stato operato. È stato un intervento molto complicato ed è stato emotivamente stressante.

Alla fine la biopsia fu controllata a Würzburg e venne fuori la diagnosi di malattia di Castleman. Ho poi contattato il reparto di ematologia. Mi hanno detto che si trattava di una MC unicentrica, perché solo un linfonodo era cresciuto e i valori del sangue non erano così cospicui. Tuttavia, non stavo molto meglio fisicamente ed ero delusa perché avevo sperato che sarebbe stato meglio dopo l'intervento. Alla fine del 2020 ho fatto un'altra PET-CT per assicurarmi che l'intervento fosse andato bene, questa volta ha evidenziato un linfonodo attivo in una zona diversa, quindi sarebbe una MC multicentrica. Ho avuto un altro intervento nel febbraio 2021. Quindi, in poche parole, ci sono voluti 4 anni per essere diagnosticata ed è stato un viaggio molto emotivo e stressante per me.

Cosa è successo dopo la diagnosi?

Purtroppo non l'ho trovata soddisfacente. I valori del sangue sono stati presi continuamente e, come ho detto, è stato fatto un nuovo esame PET-CT, ma non mi sono sentita presa sul serio in relazione al fatto che avevo ancora delle menomazioni parziali, spesso gravi. Vorrei dire che è comprensibile che non si sappia ancora molto su questa malattia, ma io avevo desiderato una maggiore comprensione della mia situazione.

Recentemente hai visto uno specialista che ti ha dato una diagnosi di malattia di Castleman multicentrica. Cosa succedeva dentro di te?

Devo dire che dopo aver ricevuto la diagnosi iniziale, non ho letto molto ma mi sono affidata ai medici. Dopo che il secondo intervento non mi ha portato molto più sollievo e continuano a dire che non c'è più niente da fare, ho cercato di informarmi su internet e mi sono imbattuta nel forum di Carenity dove mi sono iscritta e ho letto ottimi articoli sulla MC e la malattia è diventata più comprensibile per me. È stato allora che mi sono imbattuta nel dottor Hoffmann, o meglio, un collega paziente me lo ha fatto notare e devo ammettere che parlare con il dottor Hoffmann mi ha dato un grande sollievo perché non avevo torto con i miei sospetti, quindi ero più sollevata che triste. Mi ha offerto di parlare con la mia dottoressa a Berlino e di trovare una soluzione con lei, il che ha portato davvero qualcosa.

Quali sono i prossimi passi per il tuo trattamento?

Se tutto va bene, inizio la terapia di infusione (Sylvant) il 26/05 e spero davvero che mi aiuti. (Nota dell'editore: l'intervista è stata condotta in maggio).

Sei soddisfatta delle tue cure (appuntamenti, diagnosi e trattamenti...) e delle informazioni che hai ricevuto sulla malattia?

Come detto, penso che non sia facile per i medici perché la malattia è così rara e più o meno sconosciuta. Perciò penso che il flusso di informazioni sia piuttosto basso. Sono tanto più grata quando ci sono medici che se ne intendono molto bene o sempre meglio, e si può essere ascoltati, anche se si deve fare un lungo viaggio per farlo.

Come stai in questi giorni?

Ho molto a che fare con la stanchezza e l'esaurimento, che è una sfida molto grande. Al momento non ho temperature elevate così spesso, grazie al cielo, ma ho una forte nausea e un leggero malessere e un lieve dolore muscolare.

Sei sostenuta dai tuoi cari?

Grazie a Dio sono ben sostenuta dal mio entourage. Mio marito ha molta pazienza e comprensione per la mia situazione, così come i miei amici e la mia famiglia. Anche la mia comunità mi dà forza e sta al mio fianco.

Cosa vorresti dire agli altri malati?

Direi a tutti di ascoltare il loro corpo e come si sentono, perché noi conosciamo il nostro corpo meglio dei medici. Posso raccomandare il forum di Carenity e le pagine Facebook sulla malattia di Castleman, dove si può condividere. Guarite presto, la benedizione di Dio e tanta forza per la strada, che spesso non è facile. Per favore non mollate, insieme siamo forti.

C'è qualcos'altro che vorresti aggiungere?

Vorrei ringraziarvi molto per l'interesse per la mia persona e anche per il forum, perché mi/ci dà la possibilità di andare avanti, di leggere e di scambiare. Davvero un ottimo lavoro. GRAZIE!