Vivere con la fibromialgia

Cara Simona

In tanti anni tutti i farmaci che hai citato Io li ho provati all'inizio funzionano poi ci sono gli effetti collaterali la sua situazione e devi cambiare.

Non ho ricette salvavita mi fa piacere leggere le vostre esperienze perché certe volte mi sembra un cerchio dantesco quello degli ignavi tutti costretti a correre dietro a un'asta senza vessillo,

Oggi ho concluso l'iter pure con gli occhi sono stata operata ad entrambi gli occhi di cataratta e quando mi vedevano camminare col bastone perché avevo bisogno di orientarmi mi dicevano ma non ne hai bisogno datti coraggio.

Le patologie osteoarticolari associate alla fibromialgia le curo solo con sintomatici,,

Ho vissuto due anni nel limbo prendendo lyrica e non so cos'altro Xanax sirdalud di tutto.

voglio lottare per avere la forza di combattere il dolore ed avere una vita dignitosa,

Ho capito che ho bisogno di più tempo devo darmi il tempo,

Grazie.

Rosaline 😎 temporaneamente

Emanuela63, non se è prevista la pensione per la fibromialgia.  Perche' penso che mi basterà peggiorare un po' per aver bisogno almeno di un aiuto a casa. E con la mia pensione forse non c'è la farò'. Però potrei anche migliorare, no? Perché almeno non sperare?  

Sono una ragazza di 20 anni, sono qui per raccontarvi la mia esperienza e ricevere qualche consiglio.. poiché quasi nessuno sembra capirmi o credermi .

chiedo scusa se sarà un po’ lungo da leggere ma voglio essere sicura di non tralasciare informazioni che potrebbero essere utili.

Diciamo che sono sempre stata una persona deboluccia, sono sottopeso, asmatica, parecchio ansiosa (forse anche per il brutto evento che ha caratterizzato la mia infanzia ovvero la perdita di mia mamma) e soggetta a influenze ecc ma come ho iniziato a sentirmi negli ultimi mesi è ancora peggio. 

È partito tutto con una colite nervosa (così l’ha definita il medico) manifestatasi due anni fa poiché avevo sempre dolori all’intestino che si spostavano, ero sempre gonfia e affrontavo periodi di stitichezza. Col passare del tempo ho imparato a conviverci, a volte dovevo usare farmaci contro il reflusso gastrico ma notavo che meno mi stressavo meno si presentava il problema. L’anno scorso ho iniziato a soffrire di dispnea, disturbo che si manifestava solo in determinati periodi e occasioni sopratutto di stress e poi spariva tantè che anche quello ho iniziato ad associarlo all’ansia. In seguito ho cominciato ad avere un forte mal di testa che mi impediva di guidare o affrontare normalmente la giornata, mi premeva forte nelle tempie e negli occhi, ero frastornata e preoccupata non essendo mai stata soggetta a emicranie. Fortunatamente la mia ginecologa non ha ignorato il problema come invece ha purtroppo fatto il mio medico di base facendomi capire che secondo lei ero “ipocondriaca”. Ho effettuato una risonanza magnetica all’encefalo poiché si presumeva che avessi un ipofisoma considerando il valore della prolattina alto (scoperto grazie a esami del sangue che dovevano essere per la pillola anti concezionale) il valore alto + emicrania forte ha scaturito questo dubbio nella ginecologa. Esito risonanza negativo, mal di testa sparito. Poco dopo sono iniziati tutta una serie di dolori al corpo, sopratutto nelle articolazioni, dolori che mi svegliavano la notte, alle mani, dietro le ginocchia, lombi, gomiti , caviglie , spalle, collo, gabbia toracica (anche al tatto) che sparivano e riapparivano. Dolori ai quali si aggiungevano formicolio alle braccia e gambe, le sentivo stanche e pesanti. Dopo un mesetto tutto sparito. Poco dopo sono ricominciati esclusivamente nella schiena e io erroneamente li avevo associati ai polmoni avendo avuto una pleurite anni fa. Così mi sono recata dal pneumologo il quale ha escluso problemi alle vie respiratorie e per sicurezza mi ha prescritto analisi per escludere malattie autoimmuni come artrite reumatoide o stati di infiammazione (esame pcr). Tutto a posto, valori normali. Dire che tutto ciò mi ha stravolta e poco perché mi sono ritrovata a fare tante visite in poco tempo e nessuna sembrava essere l’ultima , psicologicamente sono diventata davvero ipocondriaca perche non giungevo mai a una conclusione. Per qualche settimana sembravo stare meglio e quindi continuavo a ripetermi che fosse tutto frutto delle mie ansie e quindi mi provocassi i disturbi da sola ma appena cominciavo a riprendermi da questo inferno ecco che arrivano altri problemi ovvero tachicardia sopratutto di sera (ho anche verificato i battiti e sono altini) dolori intercostali che mi impediscono di respirare profondamente sopratutto in determinate posizioni, ghiandole gonfie sopratutto quelle del collo al tatto e dei dolori sotto le ascelle che presumo a questo punto siano sempre ghiandole. Per non parlare di un problema alla mandibola che  pensavo di aver risolto anni fa dopo un solo episodio di impossibilità ad aprire la bocca. ho letto che potrebbe essere responsabile di dolori alle orecchie e mal di testa con vertigini che guarda caso si sono ripresentati da poco. Ora io non so se tutti i disturbi che ho e che ho avuto sono collegati o se lo sono soltanto alcuni, fatto sta che voglio risposte, so che devo affidarmi ai medici ma arriva un punto in cui pensi che nemmeno loro capiscano cosa tu abbia e quindi davvero inizino a credere che tu sia semplicemente pazza o esaurita. Sono diventata molto chiusa in me stessa e non riesco più a godermi la vita come una ragazza della mia età dovrebbe fare. Il mio umore non me lo permette. Ogni cosa bella che faccio si conclude con un “tanto sto male, cosa mi diverto a fare” e le persone attorno a me lo notano ma non possono comprenderlo. 

 Appena ho letto di questa malattia fantasma che è la fibromialgia è come se mi fossi illuminata. Non solo per la coincidenza di molti sintomi ma sopratutto dalla lunga ricerca di una risposta definitiva da parte dei fibromialgici ai loro problemi di salute prima di giungere all’esito di tale malattia. Non so perché ma mi sento collegata a questo disturbo. Ho letto che non si sa quale sia la causa della fibromialgia, Se un fattore psicologico o fisico...per quanto sia importante la risposta a ciò, la cosa che mi preme di più in questo momento è ricevere delle risposte da persone che ci sono (purtroppo) dentro , che magari mi possono dire che sono davvero solo ipocondriaca e che devo smetterla perché c’è chi sta male davvero (parole che mi sono state già dette e che spesso mi dico io stessa per convincermi che mi procuro tutto da sola) o che magari rivedranno nelle mie parole il loro passato. Voglio sapere se tutto ció è l’inizio di un qualcosa che peggiorerà o che mi porterò avanti nel tempo, voglio assumermi la consapevolezza del problema . Sono stanca di essere considerata “esagerata”...

 quello che più mi disturba è non essere capita dai medici. Non essendo una malattia riconosciuta, i medici non la studiano come le altre e a volte fanno diagnosi sbagliate solo perché non  conoscono il problema. Io trovo tante spiegazioni in questa community e la mia forza è l'ottimismo che non mi abbandona mai(per fortuna!!!)

Cara Marghe 

Non smettere mai di lottare.

la mia esperienza che mi capita di essere stanca stanca di non essere capita stanca di non trovare rimedi stanca di solitudine

però poi mi ribello a me stessa.

Oggi sono andata al mare ho fatto elioterapia il sole mi ha fatto molto più bene di tante visite inutile e tanti farmaci che intontiscono e basta.

Sto imparando ad usare le mie forze e fra una cosa e l'altra mi concedo una pausa un caffè una chiacchierata un messaggino su WhatsApp e poi ricomincio.

Farò una prossima visita dal reumatologo è una prova che voglio fare perché ne ho visti già tanti superficiali che continuano a richiederti tanti esami esami esami esami esami che non finiscono mai.,,

l'ho già detto e continuo a ripeterlo se l'approccio non è olistico se non guarda la persona con i danni d'organo che ci sono più la fibromialgia.,

Bisogna trovare un approccio globale che affronti tutti i problemi alimentazione sonno dolori articolari dolori muscolari stress depressione capisco che non è facile è questo che cerchiamo,

Rosaline💚

Ciao,anche io ho la fibro, a volte sto veramente male,credetemi,però  lasciate che vi dica che nonostante molti momenti no,non bisogna abbattersi....ma anzi cercare di sfidare la malattia,e andare avanti....lo so che è  dura,ve lo.dice una che tutte le mattine si deve alzare nonostante i dolori e andare a lavorare ....alla mattina sembro un bradipo che ci mette cinque minuti per fare le scale dai forti Dolori.. .ma bisogna andare avanti con il sorriso sempre sulle labbra ...Non facciamoci sconfiggere!!!!

E con il lavoro come fate? Io sono stata isolata e mi guardano come fossi una lebbrosa. Lavoro due giorni alla settimana, ma quando arrivo a casa sono sfinita. Buona giornata a tutte 

@Emanuela63 anche io con il lavoro è un casino lavoro come commessa tre giorni alla settimana ma è dura stare in piedi 8 ore..e quindi riesco a fare 1 giorno solo !! Sono categoria protetta x il Lupus, e ora mi hanno dato l'aggravamento per via della fibro ...da circa un mese ho cominciato a fare ginnastica  SOFT in piscina con acqua calda...ci sono giorni che trovo giovamento, credo che dovrò abituare il fisico..mah!! Le provo un po tutte.

Buona vita 

Grazie Patt io ho solo il 40% e mi sento una lebbrosa. Tutti mi hanno emarginato pensano io voglia fare la furbetta...cmq tiro avanti almeno fino alla pensione sempre che c'è la faccia.... Buona giornata

Ciao a tutte...ho avuto altre crisi di dolore forte...ho fatto gli esami tutti sballati....la mia dottoressa mi ha detto ricorda che se non curi la depressione che hai dopo aver avuto la prima crisi di dolore forte i dolori li sentirai sempre più forti di quello che effettivamente sono...mi ha dato citalopram gocce ho cominciato 5 gocce x una settimana e dopo 10 da prendere dopo cena...devo dire che da quando le prendo effettivamente i dolori li sento x quello che sono ma mi ha pure detto che x la depressione non bastano i farmaci si deve volere di uscirne....ora ho cominciato a reagire...passo quando posso tempo al sole e sento che è meglio di un antidolorifico....ho ricominciato a curarmi delle mie piante....e se comincio a sentire male mi fermo....sento che sto migliorando passo meno tempo a letto..faccio la badante e non è un lavoro leggero 😢 ma sto riuscendo a farlo cercando di non tenere il mio pensiero fisso sui dolori...