Vivere con la fibromialgia

Ciao Giuli63 ma tu hai chiesto l`invaliditá? E quanto ti hanno dato?

Un abbraccio.

Sto chiedendo anche l invalidità, ma è una gara dura. Ci sto provando. Ti tengo aggiornata. Intanto con la cura odierna ho ripreso a vivere., mi sembra un miracolo. Un abbraccio Giuli. 

Salve a tutti. È da tanto che vi leggo. Mi ero ripromesso di non andare sui sociali (così il medico che mi ha diagnosticato "il mostro").

Chiedo anticipatamente venia se sarò un po' lungo e dettagliato, ma è per fornire un quadro preciso dalla mia attuale e difficile situazione esistenziale.

Sono un ragazzo di 44 anni, sposato e padre di due bellissime bambine. Sono un ferroviere. L'hanno scorso mi hanno diagnosticato la sindrome fibromialgica. 

L'inferno in terra, praticamente. I sintomi: acufeni, mandibola rigida (andato da Gnatologo e messo bite), dolori che fluttuano agli arti inferiori e superiori, alle volte simmetrici, dolori lt dx viso, dolore muscolo temporale lt dx viso (è iniziato tutto da lì), oppressione al petto da non consentire una normale Respirazione (visita cardiologica nella norma), dolori retrosternali, cefalea muscolo tensiva. Sono disperato. Ho letto le varie esperienze sul sito ed ho capito che non se ne esce più. Ero dinamico sportivo (10 km di corsa alla domenica), partita a calcetto settimanale, passione per la recitazione con una compagnia teatrale. Tutto questo si è interrotto quel maledetto aprile del 2018. Quello che chiedo è questo: sono l'unico uomo che si è beccato questo mostro di sindrome? O ce ne sono di altri in questo sito? Non ce la faccio più. Mentre vi scrivo piango a dirotto. Sto pensando seriamente che se continua a peggiorare, di farla finita. Perché questa non è più vita. Mi piacerebbe avere un confronto con chi, sfortunatamente, è passato prima di me. La prox. settimana avrò un appuntamento con un secondo reumatologo che si occupa di Fibro, anche se non mi illudo più di tanto. Sono attento all'alimentazione, eliminando carboidrati, zuccheri, solanacee. Più verdura e frutta. Grazie per chi vorrà rispondermi. È dura, molto dura. 

ciao a tutti, è un po' che non passo di quì forse perché mi sento un po' meglio… dita incrociate. ho scoperto la bioenergetica e mi piace molto, la consiglio. Vorrei chiedervi però se qualcuno di voi ha sentito parlare del dott. Barbini di Roma. Qualcuno l'ha conosciuto o si è fatto visitare da Lui o se ne ha sentito parlare.

Grazie e cari auguri a tutte

Non disperarti io ne soffro da almeno 20 anni e solo da 8 riconosciuta. 

Ora ho 56 anni e la situazione non è migliore con i dolori. Meno male che esiste la cannabis che mi ha fatto trovare un po' di sollievo. 

 Per Giuli63, non so se il "conforto" fosse rivolto a me, se così fosse ti ringrazio per il pensiero che ha dedicato nei miei confronti. Ti auguro una serena giornata. Una domanda: come hai fatto a resistere 20 anni? Sei uomo? Soffri di acufeni? Ad ogni modo ti ringrazio ugualmente. 

Il conforto e'per te. Si sono un uomo e sppravvivo con alti e bassi, ho rinunciato alla mia fiorente attivita' imprenditoriale e mi accontento di vivere una vita semplice dove passo parecchio tempo fermo, solo grazie al Bediol riesco ad avere una vita apparentemente nornale. Coraggio trova il compromesso dolori/ vita quotidiana e organizzati di conseguenza. Se hai bisogno contattami pure.

Saluri Giuliano

@Paolononpiùcomeprima Ciao Paolo non sono un uomo ma come te ero sportiva allegra e solare...

Piangevo mentre leggevo la tua storia e lo faccio ora mentre ti scrivo.Vorrei tornare ad essere quella di prima ..Ho un lavoro di responsabilità presso un azienda e lavoro 10 h al giorno..Ho scoperto questa malattia dopo essermi trascinata dietro tutti i suoi sintomi per anni..Oggi sono arrivata al culmine anche se non mi arrendo..Sai cosa mi fa più male quando qualcuno mi dice"la tua è una malattia psicologica e dovuta allo stress".....peccato che i dolori li abbia io...Nessuno è in grado di capire dove questa malattia possa portarti...Ho provato l'agopuntura e sinceramente per un po' ha funzionato...Stavo cercando un bravo reumatologo...Ma sono sicura che sarà tutto inutile...Però credimi non arrendermi a questo "mostro" com'è lo hai definito tu....Io non ho intenzione di farlo...LOTTO VADO CONTRO IL DOLORE E FARÒ DI TUTTO PER NON LASCIARMI DISTRUGGERE...Siamo entrambi giovani e abbiamo una famiglia credimi lotta e scrivi pure quando vuoi...Non mollare🤗

Ciao a tutti...mercoledì ho avuto una crisi forte di dolore che è partito dalla nuca e mi è arrivato alle dita dei piedi e piangendo ho detto a mio marito: finché il dolore è sopportabile mi dimentico di avere la brutta bestia dentro di me ma lei me lo ricorda una volta alla settimana che non è sparita ma mi tiene sempre compagnia...e piango forte e me ne vado a letto x non vedere mio marito che in quei momenti si sente inutile xche' non sa cosa fare x aiutarmi...fibromialgia depressione attacchi di gotta e  dolori reumatici mi accompagnano 24 ore su 24 e nessun farmaco me li toglie i dolori li rende solo sopportabili più o meno...la mia dottoressa mi ha ripetuto più volte che ci dovrò convivere finché campo...

@Patrizia900 ti sei mai rivolta all'ambulatorio della terapia del dolore? Io ci sono andata dopo aver assunto già tutti i tipi di farmaci compresa la morfina, mi è stata proposta la Cannabis e ne sto avendo un grande aiuto. Forse potrebbero consigliarti qualcosa che ti possa aiutare nei momenti più dolorosi.