Vivere con la fibromialgia

@Paolononpiùcomeprima buon giorno che sollievo sentirti positivo mi ha reso felice sapere che ti sei ricaricato..Non so' quale trauma abbia modificato il tuo corpo,ma vedi che siamo in grado ancora di controllarlo..Ma davvero abiti vicino al mare?Allora insisti e lotta più che puoi questa piccola parentesi deve servirti per andare avanti..Io stamattina sono rotta ma mi ha reso felice leggete queste righe...Aiuto sono le 5.20 la giornata sarà lunghissima..A presto...Un abbraccio a tutti siate forti🤗.

@AngelAnto anche per me è un enorme piacere. Questa notte, però, l'ho passata malissimo, non per i dolori, ma per l'acufene che è fortissimo e devastante. È la cosa che più mi spaventa è che è la prima volta che lo sento così forte, ma è così forte da non essere più mascherato durante il servizio la lavorativo. Ora che sto prendendo servizio (guido autobus della ferrovia) lo sento per tutta la testa. Non so sarà questo tempo di mer....? Oggi torno in ospedale e chiederò con insistenza una tac all'encefalo.

Grazie tante per avermi risposto e rincuorato. Ma credimi se non fosse per le mie due splendide bambine e mia moglie, me ne sarei andato via per sempre. Un abbraccio fortissimo e buon lavoro. 

@Paolononpiùcomeprima non voglio più sentirti parlare così...

Combatti anch'io me ne starei chiusa in casa ma non posso..

Un abbraccio sono in ritardissimo.. 

Buona giornata 

@AngelAnto che forza che hai. Non finirò mai di ringraziarti. Sono in sosta ed approfitto per parlare con te, con Giuli63 ed altri. Un abbraccio fortissimo. Per la sola forza che mi date vi stimo per la solidarietà ed umanità. Ma vi dico anche un'altra cosa, normalmente la frase che sto per pronunciare la rivolgo solo ai miei figli e mia moglie, VI VOGLIO BENE. 

@Paolononpiùcomeprima coraggio..Anche noi ti vogliamo bene..Quello che ci accomuna è il dolore ma anche la voglia di andare avanti...Quando avrò un po' di tempo ti racconterò la mia esperienza..

Un abbraccio sono in pausa e non dire che sei solo ho condiviso la mia pausa con te😁

@AngelAnto ti dico solo questo, sono commosso. Sto piangendo mentre leggo il tuo post. Volentieri, mi piacerebbe conoscere la tua storia. Ora prendo un fazzoletto per asciugare le lacrime, altrimenti qualche passeggero si insospettirebbe. Un abbraccio forte (non troppo forte, per ovvi motivi) 

@Paolononpiùcomeprima ehi atleta come stai? Mi sono appena seduta,oggi sono a pezzi ed anche depressa,ma domani andrà meglio né sono sicura.Il 20 maggio ho l'appuntamento col reumatologo esperto in fibromialgia..Spero sempre che qualcuno mi dica che non si tratta di fibromialgia..Per i tuoi acufeni hai provato con qualche goccia di Valium potrebbe trattarsi di bruciamo,io lo uso perché digrigno i denti...Sono anni che combatto col mal di schiena,mi bloccavo spesso,ma iniezioni e andavo a posto...Soffro di epicondelite al braccio destro ed ora ad entrambi...Tutto comincia un anno e mezzo fa......Era domenica 8 ottobre 2017 abbiamo festeggiato i 18 anni di mia figlia...Il 10 ottobre festeggiamo gli 80 anni di mio papà,reduce da un brutto intervento alla schiena (pensavo non ce la facesse,è stata dura)..Nel rientrare a casa quella sera,mio marito alla guida dell'auto mi dice "dammi un fazzoletto,non mi sento bene"....gli guardo le mani ed erano piene di sangue...Eravamo tutti in macchina io,lui e le nostre figlie di 18 e 10 anni..C'era sangue ovunque..Arriviamo in ospedale con le piccole scioccate..chiamo mia sorella e mio fratello e chiedo loro di raggiungermi e portare via le bambine che non facevano altro che gridare spaventate...arriva mio fratello e chiedo di poter vedere mio marito.....lo trovo tutto sporco e spaventato...lo abbraccio e mi dice "stai tranquilla " e poi mi sussurra "forse è arrivato il mio momento"...Parlo con la dottoressa che lo ha soccorso e mi dice "nel peggiore dei casi potrebbe essere un tumore,abbiamo allettato la rianimazione e vediamo come risponde"...Notte da incubo quelle macchine che lampeggiavano e quella pressione che non scendeva mai....ero distrutta,sembrava un incubo...e le mie bambine?..mio fratello ancora oggi mi racconta che non sapeva come dargli conforto,quella sera interminabile hanno dormito con mia sorella.....seduta su una sedia a rotelle ,quella notte ho pensato a quante cose avevamo ancora da fare....finalmente giorno lo trasportano in ambulanza in un altro ospedale per esami specifici...lo guardavo mentre era sdraiato su quella barella ,sembrava così terrorizzato, lui che è sempre stato la mia forza...I giorni passano e decido di rientrare al lavoro(un po' di normalità) ele bambine a scuola....Piango ogni istante ma non mi faccio mai vedere perché ai miei ho detto che si trovava in ospedale per ipertensione....Arriva domenica mi alzo presto e preparo una bella torta alle mele da condividere nel parco dell'ospedale...Altro trasferimento e altri esami ...finalmente decidono di dimetterlo,nel frattempo aspettiamo i referti...Finalmente a casa...non abbiamo mai saputo cosa abbia provocato questa emorragia.. Da lì inizia il mio calvario.....lui non è più stato lo stesso..Tutte le sere rientrano dal lavoro e lo trovavo sdraiato col misura pressione al braccio...non ce la facevo più...ero stanca, spaventata e lui non reagiva...lamentava di tutto..ogni giorno ...Natale un incubo...ho pianto due giorni....quante volte mi ha chiamata perché si trovava in pronto soccorso perché aveva dolori al petto..era diventato un'ansia che camminava...ancora oggi non sta bene..Io inizio a bloccarli con la schiena ,un piede ,il ginocchio e non sento le mani e le braccia...ma VADO avanti...finalmente una domenica usciamo a fare un picnic anche se non era in forma...mi arriva la telefonata di mio fratello che mi informa che mia mamma é caduta ed ha rotto un braccio...Aiuto..non ci credo...mio padre non si muove,mio marito non sta bene ,mia figlia da quando suo papà è stato male è in cura da uno psicologo..ed io ....?...Corro in ospedale e da lì sono passati quattro mesi di inferno..omero rotto in due punti ,placca e dimissioni..beh per essere breve ha fatto quattro interventi per un infezione con rimozione della placca..faccio notte è Vado a lavorare ogni intervento..Laviro dieci ore e corro in ospedale (45 minuti di auto)..torno a casa alle 22 tutte le sere.....Finalmente torna a casa definitivamente,ma nel frattempo io resto bloccata con la schiena e d'urgenza faccio una risonanza, protrusionei ed ernie e contrattura muscolare sul 80% del corpo..Inizia il mio calvario..schiena piede braccio testa ...faccio fatica a deglutire e piango in continuazione...La mia vita è cambiata da quella maledetta sera...se penso a quanto sangue ho pulito dalla mia auto....questa è la mia storia.....Angela era un uragano oggi è un vulcano inattivo...Cerco sempre mi combattere,a volte mi riesce....In ditta tutti cercano il mio sorriso e guai a me se sono triste...Possiamo farcela.....notte..

 

@AngelAnto, sto malissimo. Nottataccia per via degli acufeni che infuriavano. Innanzitutto voglio mostrarti tutta la mia solidarietà, se bastasse a rinunciare a qualche anno di vita terrena da concedere ad un altro essere umano per restituirgli quello che era, beh io ti darei qualche anno della mia vita in cambio di un diverso finale di quella maledetta sera. Per quanto mi riguarda c'è questo sintomo nuovo: costrizione al petto (dolore retrosternale), addirittura una vera e propria sensazione di bruciore sulla pelle (come quando si prende un'insolazione) sempre ai pettorali, non ci crederai ma mi fanno male i capezzoli, ma così tanto da non poter prendere in braccio la mia piccolina. Ed è la prima volta che mi succede. Ho mormorato "mio Dio quanto altro dovrò ancora scoprire e soffrire di questa malattia?" Intanto mi sono informato dalla moglie (anch'essa Fibro) di una carissimo amico e mi ha detto che rientra nel quadro sindromico. Domattina alle 11,00 appuntamento con un professore reumatologo a capo del suo reparto che perdipiù ha anche al suo interno quello delle malattie infettive.  Dolore e rumori alla mandibola (anche qui mi ha confermato parte del quadro). Lei mi dice che sono in fase acuta. È dura sopportare questi sintomi. Mi spieghi meglio quando parli di qualche goccia di valium nell'orecchio? Quando dici che potrebbe trattarsi di "bruciano" in che senso? Ah dimenticavo un altro sintomo che mi accompagna da oltre una settimana e cioè bruciore, associato a dolore, della gola, come quando si è raffreddati (ma io non lo sono) è difficoltà a deglutire, nel senso che è rumorosa. È un inferno, non so dove mi porterà tutto questo. Sto ricevendo molta solidarietà da amici e colleghi, mi stanno dando molta forza, compresa te. Non so in quale parte ditalia vivi, ma se dovessi migliorare mi piacerebbe conoscere te e la tua famiglia assieme alla mia. Ti auguro una notte ristoratrice e riposante. Tanta salute a tutta la tua preziosa famiglia. Domani ti aggiorno sull'esito della visita. Un abbraccio dolce. 

Buongiorno a tutti , leggendo diversi commenti mi rendo conto di quanto ancora dobbiamo scoprire di questa malattia!! Io ho anche il Lupus ma non ricordo dolori , stanchezza, così acute,come in questi ultimi anni. Tutto è cominciato quando una notte il mio compagno mi svegli con forte dolore al testicolo, morale, un tumore, maligno! Due interventi importanti, fatti in due momenti e diversi ospedali. Ero la suz forza, lo portavo ovunque...da quella notte non sono più la stessa! Nel momento che lui si è ripreso sono cominciati i dolori diagnosi : fibromialgia che insieme al Lupus è un cocktail FANTASTICO!!!Oggi non ho un punto dove non ho dolore, fatica anche a tirarmi su dal letto.Ora sono stanca e vi mando un'abbraccio .Buona vita a tutti

Ciao Pattt mi sembra di rivivere il mio inferno..È proprio vero che siamo così vulnerabili.. Un abbraccio e tanta forza..