Vivere con la fibromialgia

@Paolononpiùcomeprima io vivo in un paesino di Varese..Sarò breve perché non ho molto tempo..La sera prima di andare a letto bevo 10 gocce di valium diluite in due  gocce d'acqua prova rilassano..Oggi anche per me giornata no..Il bruciore alla pelle ed ai capezzoli ci accomunano..Fammi sapere com'è andata la visita e grazie per le tue parole..si capisce da come scrivi che sei una bella persona..un abbraccio...

Ciao @AngelAnto, Sono appena uscito dal professor reumatologo al quale mi sono rivolto. C'è una novità (non tanto per me, solo che non pensavo potesse essere ciò che vado a descriverti). Ho avuto si la diagnosi, ma non di fibromialgia ma di spasmofilia, che ha molti sintomi in comune. In realtà ha azzeccato perché io ce l'avevo sin da ragazzino (due elettromiografie che l'attestano, 2009/2013), solo che non immaginavo che a questa età potesse riemergere o slatentizzare così violentemente. Ad ogni modo mi ha dato una terapia e dovrò venire al controllo tra 3 mesi. Giusto per farti capire, ecco i sintomi della Spasmofilia: Cause e trattamento della spasmofilia. 
La spasmofilia e' uno stato patologico dovuto a carenza di magnesio caratterizzato dall’associazione fra i segni e i sintomi dell’eccitabilità neuromuscolare e manifestazioni psicosomatiche di nevrosi.
Il termine di spasmofilia fu proposto nel 1874 da Erb, anche se due ricercatori francesi, Dauce nel 1831 e Corvisart nel 1852, avevano posto le basi di un inquadramento autonomo del quadro morboso, definito “tetania a manifestazioni spontanee di contratture muscolari”. Nei primi anni del 900 Mac Callum scoprì che alla base della tetania in corso di ipoparatiroidismo c’era l’ipocalcemia e negli anni ’40, con gli studi di Lerique, si individuarono quadri di ipereccitabilità neuromuscolare non ipocalcemici definiti “tetania latente”. Infine, nel 1959, i francesi Rosselle e De Coucker affermarono che la spasmofilia normocalcemica poteva essere secondaria anche ad ipomagnesemia.
Il magnesio nel siero esiste in tre forme differenti: il magnesio legato a proteine (30%) che non è ultrafiltrabile, il magnesio ionizzato (55%) e il magnesio complessato (15%) che è ultrafiltrabile. Il magnesio ionizzato rappresenta la frazione più importante per vari processi fisiologici, inclusi la trasmissione neuromuscolare ed il tono cardiovascolare. La concentrazione sierica del magnesio è compresa tra 1,7 e 2,6 mg/dl, senza differenze significativi nei due sessi e nelle varie età.
Il deficit di magnesio è dovuto generalmente a perdita del minerale attraverso il tratto gastroenterico ed il rene. Le cause più comuni di deficienza sono i disturbi gastrointestinali (sindrome da malassorbimento, by-pass intestinali, sindrome diarroica) i disordini renali (insufficienza renale cronica, terapia cronica parenterale, alcolismo) i disordini endocrini e metabolici (diabete mellito, ipercalcemia, iper e ipoparatiroidismo, iperaldosteronismo primitivo) e i farmaci (diuretici, ciclosporina, aminoglicosidi).
Il magnesio regola l’eccitabilità delle membrane nervose e muscolari, pertanto le manifestazioni cliniche da ipomagnesemia sono caratterizzate dalla ipereccitabilità neuromuscolare sotto forma di tetania latente o da spontanei spasmi carpo-podalici. Altri segni e sintomi includono: vertigini, atassia, nistagmo, movimenti atetosici e coreiformi, tremori e fascicolazioni muscolari, mialgie.
La spasmofilia si manifesta nei soggetti di sesso femminile (rapporto maschi/femmine 1:5) e nell’età adulta, con un massimo d’incidenza intorno ai 30 anni.
Le crisi tetaniche vere si verificano nel 20-30% dei soggetti, mentre l’ipereccitabilità neuromuscolare si manifesta in genere sotto forma di parestesie peribuccali, e di mioclonie della muscolatura palpebrale. L’habitus dello spasmofilico è astenico; il paziente presenta artromialgie diffuse spesso associate a contrattura della muscolatura paravertebrale. Frequenti sono la cefalea muscolo-tensiva, le crisi lipotimiche e le vertigini soggettive. Il paziente lamenta inoltre: crisi tachiaritmiche, costrizione toracica, bolo faringeo, dispepsia (caratterizzata da nausea e vomito e da turbe dell’alvo), pollachiuria, nicturia, riduzione della libido e dismenorrea del sesso femminile. E' stata evidenziata una maggiore incidenza del prolasso mitralico nei pazienti spasmofilici. Le caratteristiche psichiche di tali pazienti sono quelle di individui affetti da sindrome ansioso-depressiva, talvolta complicata da evidenti crisi fobico-ossessive. Obiettivamente il paziente non presenta anomalie dei vari organi ed apparati, ad eccezione di un non costante ipertono muscolare. La positività dei segni di Chovstek e di Trousseau non sono costanti e risultano positivi nel 50-80% dei casi.
Gli esami di laboratorio appaiono per lo più normali anche se possono rilevarsi riduzioni significative della magnesemia e/o del calcio ionizzato. L’elettromiografia di base risulta in genere negativa, mentre il tracciato mette in evidenza doppiette, triplette e multitriplette, se l’esame viene eseguito in corso di ischemia meccanica o in corso di iperventilazione.
La diagnosi differenziale della spasmofilia va effettuata nei confronti delle patologie caratterizzate da ipocalcemia e/o ipomagnesemia, della fibromialgia e della sindrome da fatica cronica.
La terapia si avvale della somministrazione per via orale di Sali di magnesio, in particolare dell’aspartato o del pendolato di magnesio, più assorbibili rispetto al cloruro di magnesio. La dose giornaliera dello ione si aggira intorno ai 300 mg/die, meglio se in più somministrazioni. Gli antidepressivi triciclici e le benzodiazepine non risultano efficaci nella spasmofilia poiche'tendono ad aumentare l’astenia e la facile esauribilità muscolare. Speriamo che funzioni, perché è tremenda. Ha detto che il percorso è lungo e bisogna insistere, ma se ne può uscire. Un abbraccio e tanta salute a te ed alla tua preziosa famiglia.

@Paolononpiùcomeprima sono felice, tra virgolette, che tu abbia trovato delle risposte..caspita è tremenda anche questa malattia..Ti auguri di uscirne al più presto sia per te che per la tua famiglia....Io ho la visita dermatologica il 20 ...🤞allora saprò qualcosa in più...Un abbraccio ed in bocca al lupo...Quando vuoi manda un saluto...

@AngelAnto, ciao Angel, una domanda, da oggi avverto un'altro sintomo:sensazione di bruciore su tutto il Busto. Schiena, petto dorso. Come quando ci si abbronzato al sole e tornato a casa senti di essere bruciato. Ecco così mi sento. È mai capitato a te questa cosa? Un abbraccio. 

@Paolononpiùcomeprima ciao caro ..ti descrivo i miei sintomi...schiena bloccata e fitte ai reni a volte come se qualcuno mi stesse accoltellato...dolori al collo ed alla mandibola dolori fortissimi alla tempia destra ma soprattutto dolori retroschienali con compressione allo sterno da non respirare(sono mesi che ho il respiro corto e non riesco a girarmi nel letto)..dolori ai gomiti osdo dolente come se fosse fratturato da 5 mesi insistentemente dolori alle ossa delle dita e bruciore alla pelle del braccio destro come se fossi ustionata...

A volte sento cedere il ginocchio oppure non riesco ad appoggiare il piede che sembra fratturato........poi come per magia tutto scompare e arriva la depressione....Comunque ci accomunano tanti sintomi...

Voglio ironizzare:per il 20 dovrò preparare una lunga anamnesi ...quanti sintomi aiuto🙈.. 

Non so' te ma da quando mi trovo in queste condizioni odio i rumori troppo forti la luce al mattino ed ho sempre freddo...

Ma dici che ci daranno un indennità di rottamazione😁ridiamoci su🤣...Un abbraccione...

@AngelAnto ciao Angel, a me tutto è partito dalla mandibola rigida e dolore alla tempia e occhio (tutto parte dx). La mandibola scrocchia, è rumorosa, anche a te? Un abbraccio.

@Paolononpiùcomeprima buongiorno vedo che non sono l'unica che fatica a dormire...Come ti dicevo soffro di bruxismo(digrigno i denti senza controllo,così mi si indolenzisce la tempia l'osso mandibolare e ho forti mal di testa  di conseguenza scrocchia anche la mandibola).Stamane sembro reduce da incontro di box.ho le dita delle mani che mi fanno talmente male che faccio fatica ad usare il telefono...e solito dolore e bruciore dietro che mi toglie il respiro..Oggi altra giornata ventosa cosa che ha me distrugge...Io soffro anche di male allo stomaco frequentemente...Non mi hai detto dove vivi con la tua famiglia....buona domenica un abbraccio...

@AngelAnto ciao Anto, ti ho scritto a quell'ora perché di turno al lavoro. Innanzitutto auguri per la festa della mamma. Io vivo in Puglia nella provincia di Barletta-Andria-Trani. Per la mandibola tutto è iniziato nel momento in cui è esplosa la sintomatologia. Inoltre ho difficoltà a deglutire in quanto è divento rumoroso l'atto proprio della deglutizione. I muscoli della mandibola li sento sempre in tiro. Ieri sera ho avuto una forte crisi di pianto e disperazione perché erano talmente forti i dolori al petto ed allo sterno che REALMENTE, non respiravo bene. È incredibile come io non possa più coricarmi di fianco (lt dx) perché non riesco più respirare bene e così tossisco, mentre sul lt sx non ho, al momento, problemi. Quello della Respirazione sta diventando un'altro sintomo insopportabile. Ieri ho detto ai miei che non ce la faccio più e che non so quanto ancora potrò resistere. Un abbraccio, perché ora devo ripartire. Sto vivendo un incubo in TERRA, al limite della pazzia. 

@Paolononpiùcomeprima grazie per gli auguri contraccambio alla tua dolce metà..ieri sera stavo malissimo anch'io,ed anche per me i dolori al petto e retroschienali mi stanno distruggendo,ma ho dolori anche alla schiena ed hai reni che mi impediscono di muovermi....Tu purtroppo sei penalizzato dal tuo lavoro,sei troppo a contatto coi tuoi dolori...credimi Paolo se io non avessi il mio lavoro ,che oramai occupa tutta la giornata,sarei già esaurita...Il mio lavoro mi occupa 10 ore al giorno ed è molto frenetico..Sono responsabile e controllo qualità di un' azienda dove non avanzo il tempo neanche per ascoltare i miei dolori..ogni tanto qualche smorfia e le mie colleghe mi coccolano...poi di corsa a scuola a prendere la più piccola senza pranzare e rientro con un caffè o dei crachers nello stomaco fino alle 18.00(quando va bene)..casa di corsa e cena(prova del cuoco ogni sera🤣)...vivi in una regione meravigliosa, e ti giuro che lo avevo immaginato..si sente che sei una persona molto socievole e calorosa...qui da noi sono iceberg (io ho origini calabresi🤑)...Vai al mare passeggia e fai come me ogni tanto isola il dolore...Anch'io piango spesso e soprattutto con le mie colleghe ,loro mi danno tanto conforto perché mi vedono soffrire in silenzio....Io devo aspettare agosto per poter vedere il mare,tu invece abiti in una terra bellissima e genuina io nello smog.....Sono sicura che ne verremo fuori abbi fede...un abbraccio...

Buongiorno a tutte le mamme e tantissimi auguri di cuore♥️