Vivere con la fibromialgia

E così dopo dolori 300 giorni l'anno,ansia,nausea, insonnia,stanchezza cronica e depressione...arrivi tu!! Sindrome del colon irritabile! E che dire..........

La cosa che mi dispiace di più è che non mi riconosco più. La malattia in questi anni (ormai ne sono passati più di 5 dalla diagnosi) mi ha indurita, sono spesso nervosa e a volte rabbiosa con chi mi sta accanto e di cui non percepisco aiuto o comprensione sufficiente...ora mi sento di aver accettato la malattia e mi organiźzo la vita giorno per giorno, anzi quasi ora per ora perché anche nei giorni che partono bene non posso programmare di fare qualcosa nel pomeriggio con la totale certezza di riuscire a farlo. Sono entrata nell'ottica che vengo prima io dopo che per molto tempo sono venuti prima gli altri, che è una malattia invalidante ma sono fortunata a non avere qualcosa di peggio,perché non mi uccide e non perderò la funzione motoria e devo sfruttare al massimo questa fortuna, ho iniziato a "volermi bene" come mi ha detto il reumatologo e ho cambiato il mio stile di vita per stare meglio e inizia a funzionare. Però sono state tante le frustrazioni, i pianti dal dolore fisico, le sensazioni di impotenza quando il cervello va a pedali e anche gli occhi ti giocano brutti scherzi, le litigate con chi ti è vicino e non può capire che non è vero che "va beh i dolori ce li abbiamo tutti"...sono diventata intollerante, la mia pazienza è a livelli davvero bassi, la persona che ero prima non esiste più,  e mi manca...

cara Barbala,  hai descritto perfettamente quello ci succede,  dentro e intorno a noi, il dolore, i dolori, la stanchezza e la rabbia per l'incomprensione degli altri. Frasi come "i dolori ce li abbiamo tutti…..etc"  cose che ci rendono totalmente impotenti e piene di rabbia anche verso persone a cui vogliamo bene. Per queste cose  ho quasi rotto con mio fratello perché NON vuole capire che sto male davvero. Sembra che la stessa parola fibrom  e la descrizione dei suoi sintomi ti facciano sembrare una lagna e anche  una "pazza"!  Hai ragione tu dobbiamo cambiare noi e volerci bene…...io però ci aggiungerei un po' di ottimismo riguardo la fibro;   Non mi piace considerarla una malattia invalidante e che magari ti resta tutta la vita. Si fa fatica a trovare la cura giusta (mi pare che ognuno abbia la sua!) ed è vero che poi magari bisogna cambiarla perché smette di fare effetto etc. etc. ma bisogna insistere. Poi io faccio anche psicoterapia e mi piacerebbe sapere se qualcuna di voi la fa o cosa ne pensa. Vi chiedo anche un'opinione su una cura omeopatica. 

grazie un abbraccio

ciao a tutte, vorrei provare con una terapia omeopatica , qualcuno di voi ci ha provato? attualmente prendo il Lirica ma mi piacerebbe poterlo abbandonare.

Grazie auguri a tutte 

Ciao a tutte leggo i vostri sfoghi è mi rivedo in tutto è x tutto.    Purtroppo chi non ha....non potrà mai capire, può solo immaginare. Ma non è la stessa cosa.     

Buongiorno a tutti, rispondo a begoniarossa , si io ho fatto psicoterapia e mi ha salvata!!! Intendiamoci non sono guarita , ma aiuta a volerci bene...i momenti si sconforto ci sono..ma affronto in maniera diversa. 

E per quanto riguarda l'accettazione da parte degli altri mi fa ancora incavolato,  si dicono che capiscono ma non possono, non ne strumenti e soprattutto non hanno questa malattia, solo noi capiamo! Dovremmo fare in modo di non arrabbiarsi ma è tanto difficile🙄. Io non prendo cure omeopatiche,  ho provato x l'ansia anni fa ma zero risultati,  quindi vado avanti con medicine e integratori. 

Buona vita ragazzi

Grazie mille del contributo tuo @Patttt‍ 

Un caro saluto. 

Buongiorno a tutti io sono nuova arrivata😪.Mi hanno diagnostico fibromialgia da sei messi non c'è l'ha faccio più..Volevo chiedervi quanti di voi avevano questo sintomo (orecchie tappate?).grazie mille 

ciao a tutte e a Pattt :  mi fa piacere che una psicoterapia ti abbia fatto stare meglio, io però sono, sia pure con cautela, a favore della rabbia! perché non lasciarne andare un po' ogni tanto? a me sembra che faccia bene!  Forse vi avevo già detto che ho aperto un sito proprio per palare di fibro ed ero stata molto cauta nei giudizi sui medici e sulle persone che non capiscono. Ora però, anche leggendo le vostre/nostre testimonianze, mi sto proprio arrabbiando (rabbia sana!)  e penso che modificherò il mio articolo prendendomela un po' più seriamente soprattutto con i medici che comunque ci trattano da semi isteriche!  E' vero, negli ultimi anni ( io ce l'ho dal 2009) le cose sono un po' migliorate ma non abbastanza. Per esempio ho scoperto che non ne parlo quasi mai. Mi limito a dire  che "non sto bene" senza entrare nei particolari. Cosa dovrei dire ? Ho male alle gambe, alle spalle, sono di umore nero etc etc ? Sapete tutte cosa ci risponderebbero!  Quindi meglio tacere ma è sbagliato! Mi piacerebbe che le amiche di questo forum andassero a leggere l'articolo sul mio sito che per ora è nella versione "buonista" ma che appena riesco cambierò!  Vorrei la vostra opinione. Il sito si chiama: cheminsdelavie.altervista.org.  

A Tamy11:  io non ho mai avuto le orecchie tappate.  Che farmaci prendi?

ciao a tutte