Raccontateci la vostra diagnosi della neurofibromatosi

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Baptiste

28/05/19 alle 14:50

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36

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Buongiorno a tutte e tutti. Come avete vissuto l'annuncio della diagnosi della vostra malattia (età, circostanze)? Chi ha fatto questa diagnosi? Grazie mille per i vostri contributi futuri.

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Ex membro

29/05/19 alle 10:21

buongiorno

io ho la neurofibromatosi di tipo 1 da quando sono nata

ancora sconosciute le cause

Raccontateci la vostra diagnosi della neurofibromatosi https://www.carenity.it/forum/neurofibromatosi/convivere-con-la-neurofibromatosi/raccontateci-la-vostra-diagnosi-della-neurofibromatosi-2211 2019-05-29 10:21:51

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Brunina

15/02/23 alle 11:18

@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️

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nicoletta.menzella-1963

29/06/23 alle 21:30

@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona

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ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

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