Forum Neurofibromatosi

12 membri
97 discussioni

Unitevi alla comunità di pazienti affetti dalla neurofibromatosi. Condividete su trattamenti e scambiate opinioni, consigli ed esperienze. Esplorate numerosi forum di discussioni sulla neurofibromatosi: convivere con le malattie della pelle, la tua opinione sui trattamenti...

https://www.carenity.it/forum/neurofibromatosi-650

Scheda malattia

Neurofibromatosi

ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

Vedere il miglior commento

nicoletta.menzella-1963

29/06/23 alle 21:30

@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona

Vedere il miglior commento

Brunina

15/02/23 alle 11:18

@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️

Vedere il miglior commento

ElisaM78

19/08/22 alle 14:24

Ciao, io ho un tumore metastico al seno (recidiva). Sto facendo chemioterapia e poi vedremo la Tac a Settembre 🤞. Anche tu al seno?

Vedere il miglior commento

Forum Neurofibromatosi

Neurofibromatosi

Buongiorno, esiste ancora questo forum?

Linfoma di Hodgkin scoperto in gravidanza

Aiuto: tumore neuroindocrino con metastasi al fegato

Tumore ovarico

Come sono stati per voi gli effetti collaterali della chemioterapia?

Linfoma di non hodgink

Chi di voi ha scoperto il cancro "per caso"?

Sindrome di Peutze-jeghers

Recidiva tumore ovarico

Per favore datemi un parere

Aplasia midollare: conoscete dei casi?

appena saputi di avere un tumore: chi ha avuto esperienze simili?

Lupus e diagnosi oncologica: quali opzioni di trattamento?

Stadio III del tumore ovarico

Ca125 in Discesa, buon segno?

Calcinoma metastatico

Linfoadenopatia durante il trattamento BEVA?

Mieloma multiplo e cicli di chemio

Qualcuno conosce la sindrome dell'uomo rigido?

Esperienze di carcinoma mammario metastatico?

Forum Neurofibromatosi

Esprimi la Sua opinione

Articoli da scoprire...