Rettocolite ulcerosa: sintomi, cause, trattamenti, prevenzione

Thank you Nroberto! L'anima siete voi che l'attivate con i vostri dubbi, le vostre richieste,i vostri scambi. Io sono qui per caso. Anima mia torna a casa tua......diceva una canzone; sto scherzando, credimi spesso è meglio non prendersi sul serio. Oggi siamo stati al Cardarelli, il dott. Manguso è uno che fa il medico con passione ed è bravo. Manuè, c'era un 'infinità di malati ed io non sono entrato; chiedere ad una persona che stava lavorando da stamattina, delle macchie di leopardo, non mi sembrava proprio il caso. Conclusioni, mia figlia mi ha riferito che l'ha trovata bene e di non pensare alla calprotectina per evitare di uscire pazzi.La sottoporrá a una rettoscopia fra due mesi. Una signora mi ha detto che stava facendo il biolgico, 7 infusioni in 9 mesi, l'ultima sola,  non ha sortito effetto, per il resto si è sentita migliorata e per gli accertamenti che ha fatto fuori, ha pagato 500€ poiché c'era sciopero. Credimi, tu già sei fortunata! Ero a maniche corte e sulla piazza antistante,  poiché ero fuori, vi era un bel freschetto....Voglio confessarvi una cosa: non riuscivo a distaccarmi da certi pensieri e ho pensato di guardare Napoli con il suo mare, ma non riuscivo a distrarmi. Poi mi sono distratto guardando qualche tacco a spillo o qualche mandolino......che passava di li, ebbene mi son distratto!Io non sono né puritano, né penso volgare! Oh allora? Non sono sicuro di averlo capito bene, ma si vede che ho abbinato una sensazione di piacere a quello che il mio sguardo.ha puntato ed i pensieri che avevo,  si sono allentati. Quindi,deve essere una sensazione di piacere a liberare il  campo. C'era un mio amico che prendeva diversi caffè ed io scusa, ma non ti fanno male?E lui: il caffè mi dà un piacere che se mi è negato, mi viene male al colon.   Sono andato al bar dell'ospedale.e mi son fatto il 5 caffè e allora? A questo punto, mi fermo perché non l'ho capito nemmeno io.

Manuè vedrai che non ti faranno morire, però devi convincertene!!!

Buons notte a tutti

Benissimo Michele!!!!!

Sono contentissima che tua figlia stia meglio, si alla fine la calprotectina è un esame che ti fa uscire pazzi ....aboliamolo!!!!!! 

Perche’ rettoscopia e non colonscopia?A me se non avessi fatto là colon non si sarebbe visto tutta l’infiammazione che ho all’ascendente.  Forse perché a tua figlia è localizzata più a sinistra!!

E si purtroppo quando vai in ospedale ne vedi tanti di malati....ogni volta che vado al Policlinico al centro MICI è sempre pieno di persone che fanno le terapie, soprattutto quanti giovani, con situazioni molto complicate. Ogni volta me ne esco pensando che siamo veramente in tanti e che ognuno ha una storia a se!!!!! 

Nei miei 10 anni di malattia posso dirti che solo ora ho trovato persone e medici giusti sulla mia strada, umani e non venali. Ma prima credimi sono stata in mano a ciarlatani ed anche io ho speso tanti soldi, senza avere le giuste diagnosi e le giuste cure! Ti sembra normale che questo dolore al colon ascendente lo avevo da tanto tempo (almeno 2 anni) ed il GE precedente mi diceva che era solo stress, che era ansia e mi liquidava che dovevo stare tranquilla. Ad un certo punto dopo l’episodio drastico di maggio (emorragia rettale e ricovero per 7 giorni in ospedale con trasfusioni, ed emoglobina in discesa a 7)  io l’ho mandato a fancccccc (scusatemi il termine) quel personaggio che si faceva chiamare anche Gastroenterologo!!! Mi sono rimboccata le macchine ed ho cercato i medici  giusti che finalmente mi stanno veramente cercando di curare. Quindi ora mi posso ritenere fortunata, ma prima ne ho passate veramente tante.

Bisogna mettersi nelle mani giuste!!!

Buona giornata

Buona sera,

Manuè ma in questi 10 anni per dove hai girovagato? Quanta è dura la vita eh, grazie alla RCU hai fatto anche la turista. Beata te! Chi lo sa,  stasera ti vorrei dare un morso in testa, vedi sto scrivendo in italiano. U nnapulitan è difficile, mi fa stancare. Ma com'è io lancio un sasso e voi non lo cogliete?

Io vi do un motivo di discussione e voi niente. Mo mi avete adottato pure come padre che vi devo dire fate voi! Visto che Nroberto ha parlato di anima, volevo proporvi una poesia di nazim ikmet un poeta d'amore turco. Comunista romantico si fece molti anni di carcere.La poesia si intitola: Anima mia, una delle più semplici, le cose semplici spesso sono le più belle. Ma mi rendo conto  che non mi conviene. Siete come al solito presi dalle vostre visceri, A panza Manuè è vostro interlocutore preferito. Ascendente, discente, sinistra, destra, ncopp, sott e tutt u riest appriess. Ma è mai possibile?

Ieri vi ho parlato di una sensazione di piacere che mi scacciato pensieri fastidiosi e voi  l'avete glissata; mi interessava il vostro parere perché io non ho capito bene la questione e voi ma che ce ne fotte! Noi pensiamo alle nostre visceri! Vedete non crediate che vostro padre, sarei io, chissà chi sia; io capisco e non capisco e spesso mi trovo in difficoltà. Non è che a me è scorso tutto facile. Qando ero più ragazzo e non mi sentivo bene, avevo paura e mammà "Michè tu t stai fissan a fissazion accir a gent"

E andava cosi poi, poi, .........ma questo non velo racconto è cosa mia. Manuè tu hai la RCU e ce l'ha anche mia figlia, immagina se io ti capisco o no e credo alle tue sofferenze. Però Manuè tu ti  fissat n'copp. Lo so, questo è comune potrebbe succedere a chiunque anche a me.

Ma io domando è giusto dedicare molto della vostra vita, dei vostri pensieri al vostro intestino? 

Manuè, lo chiedo anche agli altri  eh ma quella pulce è fastidiosa eh.Non è vero hai un bel carattere mi piaci, tu m'par na figl'introcch. Ma cercate di dedicare più tempo alle vostre emozioni, a vivere. Questo dovete vedere voi dove è il vostro angolo segereto di emozioni belle. Io non posso aiutarvi.Ieri ve l'ho confessato per me diciamo cosi è stato un tacco a spillo Norberto,.ci stanno uomini che parlano solo del pallone e certe volte, mi domando:Ma non è meglio?Questo basta e avanza per il resto fatemi sapere voi!

PITTORIK

Dimenticavo, un consiglio utile iscrivetevi ad una scuola di ballo.

Dicono che mette in circolo energie positive! Vidi un bel film con Richard Gere e Jennifer Lopez.

Buona notte

PITTORIK

Ciao a tutti.  Faccio un grande in bocca al lupo a chi deve fare la colon.

Io sono stata male tutto  luglio -agosto - settembre, pancia tipo da incinta, e man mano feci sempre più liquide e alla fine sangue e muco ogni giorno da quasi due mesi.

La caprotectina è molto alta,  ho fatto anche l'ecografia delle anse intestinali, risulta un ingrossamento di un cm del colon retto. Nonostante i clismi di Asacol e la solita Mesalazina la situazione non è migliorata quindi la dottoressa mi ha prescisso alla sera clismi di Asalex e di Clipper cortisone da mescolare e poi fare e le solite due pastiglie da 1200 di Mesavancol. Continuo ad avere dolori al sigma e d ieri anche alla vescica fino alla parte bassa sinistra dell'addome, sarà per via dell'infezione batterica delle vie urinarie. Prendo anche il ferro e altri farmaci per le altre patologie.

Se non va con i clismi di cortisone per via rettale dovrò passare al cortisone orale. Spero che funzionino. La mattina è un disastro le prime due ore meglio non muoversi da casa perchè non riesco a trattenere niente. Se capita di essere fuori devo correre in bagno e non è carino. Rischio di sporcarmi

Mi sento molto stanca e alcuni giorni vorrei stare solo a letto se non fosse per gli impegni quotidiani.

Buona notte a tutti

Qui a Milano c'è il temporale sarà arrivato l'uragano Lorenzo.

Buongiorno @Gisella76‍ , leggendoti mi sono ritrovata molto per come abbiamo passato quest'estate !!! Ho avuto una ricaduta a fine aprile , sono andata al ge che mi ha subito dato il cortisone , un tipo nuovo il cortiment, piu clismi la sera e vabe il solito mesavancol, però dopo 20 giorni circa ero sempre uguale , per cui siam passati al deltacoltrene , dopo un mesetto nessun gran miglioramento anzi a una certa la mattina mi sembrava di stare peggio , cosi lo abbiamo iniziato a scalare per passare alla terapia biologica , ci vuole tempo nel scalarlo , cosi dopo circa 5 mesi di letto !!!! Quando ho finito di scalare tutto il cortisone , sono stata peggio di quando ho cominciato , una continua corsa in bagno con dolori atroci ....ecc ecc , da poco ho finalmente iniziato la terapia biologica , è va decisamente meglio !! E sto togliendo di nuovo il cortisone 🤞🏻 , speriamo di reggere 🤪, per cui ti dico , dopo circa sei mesi chiusa in casa a tentativi e sofferenze varie, dove per altro sono anche peggiorata , se dopo un ventina di giorni circa , noti che il cortisone non ti migliora granché ...non ci stare dietro tutto il tempo che ci ho perso io , parla col tuo dottore e vai avanti!!!! .... a mio parere eh? Per quel che ho passato ad oggi ...un in bocca al lupo immenso 

Ciao e grazie. 

@Pittorik‍ se siamo su un forum per la RCU ...penso che l’argomento principale sia l’intestino!!!!😂😂 Io lavoro 8 ore al giorno e di intestino e dolori di pancia lancinanti non ne parlo proprio con nessuno per tutta la giornata. Ho la mia vita, i miei interessi ed il mio lavoro.... e se mi sono iscritta in questo forum per confrontarmi e condividere le miei paure, e le mie terapie con persone che si trovano nella mia stessa condizione. 

@Gisella76‍ ciao Gisella, mi spiace tanto per la tua situazione e ti capisco tanto. Anche io mi trovo più o meno nella tua stessa situazione e come ti ha detto anche @PiccolaPulce‍ forse è il caso di ricontattare il tuo medico e rivedere la cura, chiedendo notizie sul farmaco biologico, che in molti casi riesce ad essere una buona soluzione. In ogni caso...cerca di resistere ed insistere con i medici, da chi sei seguita? Un abbraccio 🤗 

Brava! Però non mi hai detto dove hai girovagato.  È un dettaglio, l'ho chiesto per provocarti. Ormai non serve. Ma tu lo sai, che il tempo che ho perso per te, non l'ho perso per mia figlia? Non ci hai pensato,ovvio, ma te lo sto dicendo ora; e questo perché secondo te? Mi auguro che tu almeno questa l'abbia capito! Per aiutarti, solo per aiutarti e anche perché era palese che ne avessi molto bisogno. Sono.contento che tu lavori, prima per te stessa e la tua famiglia e poi perché ti distacca un po' da quella che per te è una specie di ossessione.  Susami se ho il coraggio di dirtelo, lo so che a te non fa piacere sentire ciò. Il tuo problema non è solo la RCU ma è il tuo vissuto personale che porti appresso dentro di te e aggrava la situazione e ti rende una percezione della malattia e dei suoi  sintomi, te l'ho già detto, sproporzionata rispetto all'entità stessa della malattia. Secondo me, scusami se mi permetto,  è in questo vissuto che tu debba fare chiarezza se ci riesci. Ma tu credi che ad esempio, se tu andassi da uno pscologo, parleresti sempre della RCU. Se fosse così , non sarebbe uno psicologo in gamba ma una mezza calzetta che ti spillerebbe solo dei soldi. È giusto che in questo forum si parli della propria malattia, si cerchino  rispondenze e perché no aiuti.Ma tu hai anche detto: argomento principale e paure.Quindi significa che si possa parlare anche d'altro e significa anche che tu hai grandi paure. Io ti capisco solo in parte per il resto no! Adesso ti faccio un esempio:Per la corrente elettrica se prendi due fili dello stesso polo si ha un corto circuito ;se sono di poli diversi no! E sul forum possono avvenire anche dei corti circuiti, avendo tutti lo stesso problema e le stesse paure.Io ho cercato di essere il polo diverso, di dire ALT cosi potete fare corto circuito. E mi sono preoccupato.più di.un padre, ho cercato di tirarvi fuori un po' da quest' acqua stagnante che spesso soffocava anche me. Ho cercato di stimolarvi, di fare scorgere in voi stessi il patrimonio che avete dentro di bello. E questo come si fa secondo te, parlando sempre dell' intestino? Ti ricordi quello che disse il Ge a mia figlia? R........ "ca passn doi cos.a collr e u magnà". Manuè in te c'è molta collera, la collera perché tu sei malata e chi vorrebbe esserlo? Ho visto persone soffrire, stringere i denti, di non far pesare la propria malattia agli altri,  eppure parliamo di malattie ben più gravi e demolitive.Sia chiaro, questo vale anche per me. A parte alcuni fraintesi, questo forum mi ha dato la gioia di conoscere dei giovani, delle persone e penso che tu sei una bella persona. È tutto dentro di te,  devi cercarlo,  tirarlo fuori e non penso male di voi, anzi  avete messo  a crudo di me  emozioni che a volte non riesco ad avere con le mie figlie, con quelli che mi stanno vicino.

Una volta stavo in pizzeria, nell'attesa leggevo la poesia di Nazim HIKMET, c'erano vicino a me, un ragazzo e una ragazza, ebbene, io feci leggere loro la poesia e mi chiesero e mi ringraziarano. Lo feci per rendere a loro visibile un' emozione che è quella dell' amore , ma quello intenso, non volgare.Bene, erano due giovani ed io sono convinto che feci la cosa giusta.Volevo rendere agli altri la possibilità di conoscere altre vie per camminare assieme.

Vi voglio bene!

PITTORIK

@Pittorik‍ accetto tutti i tuoi consigli e lo sai che mi piace scherzare ma credimi in questo momento tutto mi ci vuole tranne che uno psicologo. Dalla eco anse e’ risultato un forte ispessimento con rischio subocclusione. Devo stare sotto stretto controllo. Mi hanno prescritto entero RM di urgenza...e tu mi mandi dallo psicologo????? Pensi che me la sia sognata l’infiammazione e l’ispessimento ed il dolore che mi piega in due???? Magari fosse il frutto della mia mente malata....comunque passo e chiudo!!!! Non penso di continuare a scrivere su questo forum 

ti saluto

Buona vita