Come passare il tempo con la SM?

Grazie mille @MICHELA‍ per il tuo contributo. Molto gentile  Cari membri @SilviaR‍ @costantinoporcu‍ @Buconte‍ @Verattisep‍ @Emanuela.BF‍ @MirkaS‍ avete visto questa discussione? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie mille in anticipo per la comunità.

Ciao @vietnam‍ , ho la S.M. da 10 anni all'inizio ero tetraplegica poi a forza di riabilitazione forza di volontà  e Rituximab ogni sei mesi, sono riuscita a passare alla carrozzina  e poi x brevi tratti il deambulatore.  Le mie giornate le passo leggendo libri, vedendo la tivu' e facendo giardinaggio.....mi aiuta molto accudire la mia gatta e vari mici randagi, è  un imput x muovermi anche se non ne ho voglia...!!😊 Ogni tanto con gli amici mi portano in carrozzina  in giro per le strade che contornano il mio paese in mezzo al verdo, perché  ho la fortuna di abitare in un paesino in mezzo agli Appenini emiliani.... È  stata dura all'inizio,  ma ho imparato a inventare cose da fare, ho imparato a dipingere, e sono migliorata a cucinare.... un caro saluto.

Buon giorno a tutti!! Mi sono iscritta a forum in questo momento. Da un paio di anni, due mesi dopo essere andato in pensione, mio marito ha scoperto di avere la sclerosi multipla degenerativa e la nostra vita è diventata un’incubo. Tra l’altro il tutto in pieno look down, prende l’interferone quasi da subito senza alcun risultato. La cosa più difficile è gestire e capire i sintomi. Oltre la difficoltà a deambulare e la stanchezza cronica ogni giorno accusa malesseri diversi che scompaiono e riappaiono e in questa stagione tutto è peggiorato.

Ultimamente ha problemi a deglutire e non riesce a digerire nulla... può essere un sintomo della malattia?

Soffre di forti mal di schiena e spesso non dorme la notte.

Ho la sensazione che il neurologo che lo segue vada a tentativi e, comunque, alle nostre domande non da mai risposte certe... forse perché non ci sono? A tutto questo si aggiunge la depressione che arriva silenziosa. Vorrei solo capire cosa fare per aiutarlo e poter passare ancora del tempo con un po’ di serenità. Grazie 

Ciao Franca21, anche la mia è  una S.M progressiva degenerativa....come ho scritto all'inizio non è  stato facile accettare questa patologia. I sintomi che appaiono e scompaiono è  una caratteristica di questa patologia.....certi giorni faccio fatica anche a muovermi x andare in bagno, il giorno dopo faccio giardinaggio....😁 E il tempo non siuta: ci vorrebbe un clima costante mite, nessun picco caldo o freddo.... io con il caldo di questi giorni, mi facevano male i muscoli delle gambe, sembrava di aver preso delle bastonate.....😔 X problemi alla deglutizione e digestione devi chiedere al medico, ma ti posso dire esperienza personale, che la mia neurologa mi ha sempre detto che questa patologia può interessare i muscoli addominali....difatti io ho una stitichezza cronica, sento il bisogno, ma i muscoli non reagiscono. 

Io ho avuto diversi crolli vertebrali a causa delle dosi massicce  di cortisone che ho preso negli anni (10 anni....!!!). Purtroppo mi è  venuta l'osteoporosi e si stanno sbriciolando le ossa

Sempre x esperienza  ti posso dire che la difficoltà a dormire generalmente è  data dal cortisone, x anni mi sono aiutata con un leggero sonnifero: ora riducendo il cortisone al minimo, riesco a dormire

È  una patologia che è ad personam, nel senso che ad ogni persona si presenta in modo diverso....non troverai mai due malati di S.M. che hanno gli stessi sintomi e si curano con gli stessi dosaggi e magari usano medicinali diversi.

Io la tengo sotto controllo perché  ogni sei mesi mi fanno le flebo di Rituximab, e a me blocca la patologia e si ha un leggero miglioramento,  anche se a scadenza.....verso la fine dei sei mesi ripresentano tutti i problemi. La somministrazione, lentamente vera' fatta sempre più spesso, poi si dovrà trovare un'altra  medicina. 

La mia neurologa è  eccezionale,  molto umana  spiega tutto, nel bene e nel male.....io sono in cura presso il Centreo Sclerosi multipla   del Bellaria di Bologna....ti chiamano loro per tutti i controlli, esami del sangue, R.M.,ora anche il vaccino anti Covid con relativo screening x controllare  come agiscono su persone considerate fragili...... E cosa importante fai visite con neuropsicologia e ti supportano in caso di depressione.......come in questo brutto periodo x tutti, non sono mai stata lasciata sola.....

Se posso permettermi un consiglio, informati presso l'AISM, loro hanno psicologi,fanno corsi di ginnastica riabilitativa, o anche corsi x passare serenamente la giornata, come pittura, creazione di ceramiche ecc......io sono iscritta ormai da 8 anni e mi sono sempre trovata bene, anche solo x dei consigli o un supporto emotivo.....

Un grande abbraccio a te e tuo marito.

Ciao @Franca21‍ e grazie della tua esperienza. Hai visto la risposta di @Emanuela.BF‍? Un caro saluto 

@Lupen3 hai tutta la mia stima e solidaità , io non ho mai avuto questo tipo di problemi quando ho comunicato al titolare della SM si e attivato autonomamente a falicitare il mio lavoro uffucio al pian terra e per muovermi in azienda una moto elettrica , ma capisco come ti senti penso che devi iscriverti alla lista dei lavoratori fragili , nascodere la mallatia non va bene 

@LaSere concordo pienamente il tuo pensiero , posso solo immaginare le difficoltà di Lupen3 nello svolgere il suo lavoro 

Buongiorno a tutti, non sono solita parlare della mia malattia, ma  vi ho letto con attenzione e credo che la condivisione  di un problema con chi non si conosce direttamente sia una cosa molto giusta e sensata. Ho avuto la diagnosi il 9 settembre 2015 ma  la Bestia Schifosa  era già  da lì da oltre 20 anni, mi è  stato detto. Ho iniziato la terapia con l'interferone e continuato la vita di sempre fino all'agosto 2019. Poi, per una necrosi determinata dalle punture che stupidamente mi facevo sempre negli stessi punti, ho smesso tutto. C'è stata l'estate, il mio neurologo è diventato primario e aveva ancora meno tempo di prima, e io ho smesso la terapia. E ho iniziato a peggiorare. Mi hanno detto che  la Bestia Schifosa da Recidivante Remittente, come era stata  per oltre  20 anni, era, è , diventata Secondariamente Progressiva. Da lì un tracollo totale, fisico e - conseguentemente - mentale. Ho continuato e continuo a lavorare perchè faccio  un lavoro libero, ma con estrema fatica e mille difficoltà, soprattutto pratiche ............ se non condividessi la vita con le persone a me più vicine e care, non so come potrei fare. Ho iniziato, dopo lunga attesa anche per la pausa Covid, un programma riabilitativo in un Centro (SSNN) fantastico, con terapisti bravissimi e  sto  aspettando che l'Ospedale dal quale sono seguita ora mi contatti per iniziare una nuova terapia piuttosto nuova che recentente ha avuto l'approvazione  dell'ente per il farmaco (che non mi ricordo come si chiama), terapia orale con Siponimod. Non ho forza di camminare (ero abituata a fare 6 km al giorno, perchè era il mio modo per scaricare la tensione) e  non riesco a stare in equilibrio ..... che dire ? Un casino ! E la stanchezza devastante dopo  qualunque attività, anche minima ........... ma non voglio farmi abbattere, quando sono stanca mi siedo, se posso perchè sto a casa, mi sdraio e dormo .......... anche solo mezz'ora, ma è comunque una ricarica. Non molliamo, la ricerca sta facendo passi da gigante e la soluzione la sento vicina per tutti. Non vi conosco, ma vi abbraccio fortissimo.

Claudia62

@claudia.antonelli-m6wt grazie x la tua testimonianza

Grazie mille @claudia.antonelli-m6wt‍ per il tuo contributo. molto gentile e interessante 

Cari nuovi membri @Manuelaluigi64‍ @Angy.nonino‍ @Ile-giu‍ @sclrsmltpl‍ @Carmen86‍ @Natalia72‍ come passate il tempo con la SM? Aspettiamo le vostre esperienze per essere d'aiuto agli altri membri