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Pazienti Spasticità
La tua opinione sui trattamenti per la spasticità
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Rosella3
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Rosella3
Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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Ma sto baclofene fa bene o no?
Alfatto5656
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Ciao Rossella io con il baclofene sono stata molto bene x circa 1 anno. Ho fatto la visita neurologica ieri è emerso che ho una marcata contrattura muscolare. 8l neurologo mi a aggiunto il gabapentin da 300 spero che funzioni, il mio medico mi ha riferito che ci vogliono almeno 10 giorni perchè funzioni. Con il baclofene ero rinata, quindi si il baclofene funziona 😊
Rosella3
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Carissima Alfatto5656, grazie per la risposta, ti auguro ogni bene. Forza resistiamo ❤️
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Grazie cara 😊
Mia16
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@Sandy18
Buongiorno a tutti, Sandy18 io sono in attesa di fare il trapianto di staminali ematopoietiche e vorrei chiederti se hai avuto benefici e se è stato difficile affrontarlo?
grazie Mia 16
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Mia 16
Alfatto5656
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Alfatto5656
Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16
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Sandy18 ciao. Non hofatto trapianto delle cellule staminali. Non so nemmeno in quali casi venga proposto questo tipo di intervento. Io però almeno per quello che mi viene proposto lo accolgo in modo positivo. Qualunque iniziativa che viene fatta x stare meglio io la faccio. So che a settembre mi chiameranno per mettere un neuromodulatore sacrale. È un anno che aspetto. Sono due anni che faccio irrigazioni intestinali " non ti dico che stress !! " e non parliamo dell'imbarazzo della fisioterapia e dell'addesteameto! Quindi io vivo il giorno dell'intervento come un trampolino di lancio. Se funziona bene altrimenti pace. Certo se non funzionasse ci rimarrei molto male ah ah ah .. ma supererò anche questa. Non possiamo permettere alla malattia di gestirci la vita e sappiamo bene di che belva parliamo. Se ti è stato proposto da medici competenti perchè non provare? Cosa hai da perdere? Ti hanno spegato i rischi?
Mia16
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@Alfatto5656
Avevo capito male! Scusa… grazie per la tua risposta e in bocca al lupo per tutto 🤞🏻🙏🏻
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Mia 16
Alfatto5656
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Alfatto5656
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Ciao a tutti. Ci sono delle volte che mi sento sola nonostante sia circondata dai miei familiari. Quando sono stanca non riesco a far capire quanto io lo sia. Mio marito mi ripete sempre che è stanco anche lui però riesce a fare delle cose io no. Vorrei far semtire per un momento agli altri di cosa stò parlando. Ho paura di essere considerata una vagabonda perchè questa stanchezza dura molto ... giorni. Capita a nessuno di voi di sentirsi solo anche se circondato da persone?
Rosella3
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Rosella3
Ultima attività il 23/11/24 alle 10:31
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Purtroppo si, credo che chiunque stia male è solo con la sua malattia. Dobbiamo però capire chi ci sta attorno, i nostri familiari, i nostri amici, sono lì per aiutarci anche se noi vorremmo fare tutto da noi e non disturbarli, ma credo che se potessero guarirci lo farebbero, sono i nostri Angeli mandati dal cielo, sempre che uno crede al cielo o a Dio, sono comunque i nostri guerrieri che lottano anche loro insieme a noi ed è giusto lasciarli anche liberi di distrarsi, di riposarsi. A noi malati fa male ogni cosa, facciamo fatica a goderci ogni istante della nostra vita, perché che se ne dica, siamo un peso. Forza cari amici, lottiamo come abbiamo sempre fatto ❤️
Mia16
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Mia16
Ultima attività il 11/08/22 alle 17:05
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@Alfatto5656
Sono una persona che non si lamenta mai, cerco di fare tutto quello che riesco ancora da sola… il mio limite arriva molto in fretta purtroppo. Faccio il letto e mezz’ora di pausa. Carico la lavatrice e un altra pausa… La mia giornata è fatta così ormai lo so e lo sanno anche le persone che mi sono vicino. È difficile spiegare la nostra stanchezza a coloro che non hanno la nostra malattia e a volte possiamo sembrare pigri agli occhi dei cosiddetti normali, solo noi sappiamo cosa vuol dire faticare il doppio degli altri per fare una cosa semplice come stendere i panni!
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Mia 16
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Mariateresa67
Ciao Annabarbara, condivido in pieno le parole di Cristina e leggendoti ricorda me!!!ho sm dal 2004 (era latente già da 10 anni prima)ho provato varie terapie che nn hanno funzionato pertanto la malattia è progredita e da circa 9 anni sono in secondaria progressiva. Sono in procinto di usare ocrevus.intanto uso il sativex per la spasticità, un paio di spruzzi per calmare i movimenti involontari , i tremori e la vescica iperattiva….fuori casa uso sedia a rotelle, in casa deambulatore. Hai ragione , è dura ma solo tu puoi farti forza!!!!!! Ho lavorato finché ho potuto, ho dovuto accettare in fretta la malattia ma nn l’ho mai assecondata!!!cerca di condurre una vita più normale possibile e vedrai che starai meglio. Un super consiglio: fai tanta fisioterapia….nn fermarti 🦾🦾🦾
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Mariateresa67
Ciao Annabarbara, condivido in pieno le parole di Cristina e leggendoti ricorda me!!!ho sm dal 2004 (era latente già da 10 anni prima)ho provato varie terapie che nn hanno funzionato pertanto la malattia è progredita e da circa 9 anni sono in secondaria progressiva. Sono in procinto di usare ocrevus.intanto uso il sativex per la spasticità, un paio di spruzzi per calmare i movimenti involontari , i tremori e la vescica iperattiva….fuori casa uso sedia a rotelle, in casa deambulatore. Hai ragione , è dura ma solo tu puoi farti forza!!!!!! Ho lavorato finché ho potuto, ho dovuto accettare in fretta la malattia ma nn l’ho mai assecondata!!!cerca di condurre una vita più normale possibile e vedrai che starai meglio. Un super consiglio: fai tanta fisioterapia….nn fermarti 🦾🦾🦾
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Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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ll trattamento della spasticità è innanzitutto farmacologico e fisiatrico. Il farmaco più utilizzato è il baclofen da somministrarsi in pastiglie il cui meccanismo di azione è dovuto all’inibizione di rilascio dei neurotrasmettitori eccitanti che aumentano il tono muscolare.
Certi movimenti possono essere mantenuti attraverso la fisioterapia o con un programma di allungamenti o con il potenziamento di movimenti funzionali come ad esempio mantenere la capacità di camminare con le stampelle, di usare la sedia a rotelle, essere in grado di guidare.
Un altro farmaco usato per il controllo della spasticità è la tossina botulinica, un bloccante neuromuscolare. Viene usato per diminuire la contrazione muscolare nella spasticità attraverso iniezioni praticate direttamente sul gruppo di muscoli colpiti. L’effetto dura fino a 6 mesi ed è ripetibile.
Conoscete questi farmaci ? Quale trattamento usate per combattere la spasticità ?
Grazie dei vostri contributi.
Bap.