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Pazienti Tumore
Recidiva tumore ovarico
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Monicam
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Monicam
Ultima attività il 28/02/22 alle 06:23
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Amico
Ciao donne!
Bene dai andiamo avanti tutta💪, io ho fatto il 4 ciclo stavolta completo, al momento il mio marcatore è sempre alto. Sono stata a Milano, per entrare nella sperimentazione la malattia deve essere misurabile e io al momento ho una tac pulita, farò comunque tutti gli esami nel caso i prossimi mesi dovesse cambiare la situazione, così sareI già pronta per aderirvi, anche perché i parp inibitori non li posso fare perché la Pet dice che la malattia è presente. Un abbraccio forte forte a tutte 😘
Rosanna196(
Buon consigliere
Rosanna196(
Ultima attività il 28/02/23 alle 15:16
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Amico
Quindi la mia stessa situazione !
Tac pulita, Pet che dice che c’è malattia e marcatore alto .
Chi ti ha vista a Milano , la Colombo?
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Rox
Franca62
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Franca62
Ultima attività il 08/02/23 alle 09:42
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@Monicam
ciao Monica,
in cosa consisterebbe questa sperimentazione?
lLA mia tac proprio pulita non è.. c’è un linfonodo che pare stia diminuendo ma i Parp me li hanno dati lo stesso.. non dovrebbero seguire tutti la stessa linea guida?
Non ci capisco più nulla.. ogni volta che chiedo qualche cosa mi pare che trovino il modo per rigirare il discorso😱 l’altra volta chiesi se, facendo le chemio così distanziate e non ogni 21 giorni, il risultato potesse cambiare e mi rassicurarono di no che non influirà… poi, visto che queste chemio mi mandavano ko allora me le hanno sospese dopo la 4 per iniziare subito i Parp …. ! Mah che casino non ci capisco più nulla 🤪🤪🤪😢
Rosanna196(
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Rosanna196(
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Posso dirvi come la penso ?
Di Milano e precisamente dallo Ieo comincio a nutrire qualche dubbio !!
io sono in cura con la Colombo dopo essere stata con la La Presa che non ha saputo leggere un istologico 😱.
Si parla tanto di cronicizzazione , sento testimonianze di donne che hanno assunto i Parp e hanno visto ridurre la malattia.
Noi abbiamo un k che è micidiale, ma vedo che ancora e anche nei centri di eccellenza, brancolano nel buio
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Rox
Monicam
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Monicam
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Amico
Purtroppo il nostro tumore è bastardo, terapie da protocollo non hanno lo stesso effetto, ogni paziente è a se, Franca devi essere fiduciosa, dobbiamo esserle tutte, e devo dire che la testa a volte fa più della terapia stessa. Ci sono queste terapie sperimentali, a base di chemioterapia o altri farmaci, sottolineiamo sperimentali, le fanno sia da Scambia al Gemelli che allo Ieo a Milano, ma anche in altri centri. Io ho voluto informarmi, chiaro è che in questo momento devo continuare con la chemio
Monicam
Buon consigliere
Monicam
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@Rosanna196( mi ha vista Lapresa
Io non mi sono trovata male, son sincera, sono andata solo per il discorso sperimentazione, e devo dire che è stata molto disponibile, freddina, senza false speranze, ma prepositiva, a me è bastato, perché qui a Rimini la mia oncologa è molto scrupolosa, e mi sta ad ascoltare, cosa non da poco, poi lo scopriremo solo vivendo se quello che facciamo va bene o no, un giorno alla volta, per i nostri figli, e per noi, e quindi come dico io, oggi sto bene😀
Monicam
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Amico
@Rosanna196( mi ha vista Lapresa
Io non mi sono trovata male, son sincera, sono andata solo per il discorso sperimentazione, e devo dire che è stata molto disponibile, freddina, senza false speranze, ma prepositiva, a me è bastato, perché qui a Rimini la mia oncologa è molto scrupolosa, e mi sta ad ascoltare, cosa non da poco, poi lo scopriremo solo vivendo se quello che facciamo va bene o no, un giorno alla volta, per i nostri figli, e per noi, e quindi come dico io, oggi sto bene😀
Rosanna196(
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Rosanna196(
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Amico
Anche io sono andata da lei e poi a fine terapia dalla Colombo per cui stesso centro e penso più o meno stessa linea .
Il non saper leggere un istologico, per giunta su suo suggerimento rifatto allo IEO, ha fatto si che io non facessi erroneamente in prima linea il Bevacizumab come suggerito dalla Colombo.
io partivo da una stadiazione quasi buona , la mia malattia aveva poche metastasi sull’omento, forse se avessi fatto il Beva in prima linea avrebbe ritardato la recidiva . Tieni presente che io sono stata libera da malattia 19 mesi senza nessun mantenimento.
Ancora schiumo di rabbia !!
E’ inconcepibile che allo IEO facciano questi errori !!
Ho ancora davanti a me lo sguardo attonito della Colombo quando le ho detto di essere stata allo IEO che avevo fatto solo una linea di chemio e c’era tutto il tempo per aggiustare il tiro .
Mi ha risposto che tutto sommato. se mi fosse venuta una recidiva , sarei stata fortunata perché avrei potuto fare il Beva … a vita !!
ps… ad oggi sto magnificamente bene
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Rox
Monicam
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Monicam
Ultima attività il 28/02/22 alle 06:23
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@Franca62 non ricordo bene, ma tu sei mutata? Perché allora tu li puoi fare i parp, è per questo che te li hanno dati vedrai che andrà bene😘
Franca62
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Franca62
Ultima attività il 08/02/23 alle 09:42
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@Monicam
si si sono mutata!
ah ecco spiegato l’arcano…. Grazie ☺️ sapete sempre un sacco di cose❣️
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Indagine
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Brunina
@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️
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Brunina
@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️
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Silricc
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Silricc
Ultima attività il 18/03/23 alle 17:11
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Ricompense
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Buongiorno. Mia sorella operata 3 anni fa di tumore ovarico 3c ha avuto pochi giorni fa un aumento del Ca125 che è pari a 140. Ha fatto Pet in questi giorni della quale attende esito. Dal valore del Ca125 si sospetta prima recidiva. Vorrei sapere se qualcuno ha avuto esperienze simili di recidiva di tumore ovarico, che cure ha fatto e come sta. Grazie mille