« Di fronte alla fibromialgia, i cari dovrebbero essere nella comprensione e non nel giudizio »
Pubblicata il 11 set 2019 • Da Louise Bollecker
Manuela, 45 anni, vive in coppia e senza bambini. La sua vita quotidiana è stata turbata dalla fibromialgia da cui è affetta sin da più di 10 anni. Ci racconta le reazioni miste dei suoi cari di fronte all’annuncio della malattia così come il suo percorso sin dalla diagnosi.
Buongiorno Manuela, come hai scoperto la tua fibromialgia?
Nel 2008, ho sentito fasi di grande stanchezza e dolori nel corpo intero. Il mio medico ha fatto la diagnosi un’anno dopo i sintomi. M’ha mandato presso il centro del dolore in Marsiglia per confermare la diagnosi.
Cosa hai sentito al momento della diagnosi?
Mi sono sentita persa, non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Mio marito (all’epoca ero sposata) non ha accettato questo annuncio, ha avuto paura. I miei amici si sono allontanati perché in un colpo solo, ho smesso di essere la persona attiva che conoscevano. Quello che mi ha fatto male di più, sono le riflessioni dicendo che tutto fosse nella mia testa e che stava per andare via.
Hai avuto tuttavia sostegno da alcuni parenti?
Attualmente i miei nuovi amici, la mia famiglia e il mio nuovo compagno sono in ascolto del mio malessere, dei miei dolori. I miei medici sono anche all’ascolto.
Come la tua vita cambiata è cambiata con la fibromialgia?
Non lavoro più sin dal 2010. Le mie uscite sono più le stesse. Non vado più al cinema, evito i lunghi viaggi con la macchina o l’aereo. Non faccio più sport tranne le mie visite dal fisioterapista. Mi sono ritirata dalla vita sociale.
Quali trattamenti segui contro la fibromialgia?
Attualmente prendo Levocarnil e Topalgic. Non sono veramente efficaci. Sono in attesa di un trattamento a base di ketamina. Completo questi trattamenti con omeopatia, cure, ipnosi, visita da un psicologo e sofrologia.
Quale consiglio vuoi dare ai pazienti e i loro cari?
È importante per i pazienti di cercare buona compagnia, di avere con se delle persone all’ascolto. Ma anche andare nei centri di dolore che sono molto utili, evitare di richiudersi in se stesso, esplorare tutte le possibilità di trattamenti e soprattutto le possibilità per loro di esprimersi, di poter parlare del loro vissuto, del loro benessere...
Per i parenti, bisogna provare ad essere nella comprensione e non nel giudizio. Facilitare la vita quotidiana dei pazienti e fargli dimenticare un momento la malattia.
Grazie mille a Manuela per la sua testimonianza! E voi, come avete vissuto l’annuncio della fibromialgia? I vostri cari si sono allontanati o hanno portato sostegno?
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11 commenti
Prova il GINPENT!
Grazie a tutte per le vostre testimonianze, io ho iniziato più di 10 anni fa con un'altra malattia rara, sempre causa di molti dolori e da 4 anni a questa parte i dolori si sono propagati in tutto il corpo e dalle informazioni che ho raccolto e i sintomi che ho credo di avere anch'io la Fibromialgia, purtroppo non ho la conferma della diagnosi e questa cosa mi fa molto innervosire in quanto i medici con i quali ho a che fare continuano a tergiversare, a volte mi deridono, a volte mi umiliano, preferiscono darmi della matta ma non si degnano di andare a fondo della questione. A breve andrò da un medico che ho contattato in internet, nel quale ripongo molte speranze, che dovrebbe finalmente sapermi dire qualcosa di più preciso. Per quanto riguarda il parlarne in famiglia i miei cari vedono la mia sofferenza e la comprendono, a volte penso che sia dura starmi vicino perché sto sempre male e ho dei sensi di colpa, credendo di essere di peso, ma la loro vicinanza e cura costante mi fanno capire che non è così; non è la stessa cosa per amici e parenti che piano piano si sono dileguati, spaventandosi di chissà che cosa perché non siamo contagiose ne mordiamo o altro e da parte loro basterebbe farci un po' di compagnia ogni tanto, sopratutto perché spesso chi soffre di queste patologie di conseguenza si ammala anche di depressione, non credo che costi così tanto se vuoi veramente bene a una persona. Parlare in questo gruppo aiuta a non sentirsi soli e condividere i propri problemi con gli altri.
@silvia60 ciao e benvenuta fra noi.Capisco benissimo quello che provi. Io a differenza tua,trovo più solidarietà fra gli amici che fra i familiari.Ho smesso di lamentarmi tanto passo solo per una malata psicologica.Mi fa male scrivere queste cose ma è la verità. Le mie colleghe oramai sanno e cercano di aiutarmi,oggi hanno dovuto aiutarmi a mettere un golfino....faccio fatica ad alzare le braccia..È tutto un dolore oggi..Ho voglia di piangere e urlare ,ma non servirebbe ad alleviare il mio dolore..Ci convivo nella speranza che un giorno finisca questo incubo..Sto bene quando scrivo e sono felice quando qualcuno mi risponde, mi fa sentire meno sola..Un abbraccio e tanta forza..
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