« Di fronte alla fibromialgia, i cari dovrebbero essere nella comprensione e non nel giudizio »

Buongiorno Manuela, come hai scoperto la tua fibromialgia? 

Nel 2008, ho sentito fasi di grande stanchezza e dolori nel corpo intero. Il mio medico ha fatto la diagnosi un’anno dopo i sintomi. M’ha mandato presso il centro del dolore in Marsiglia per confermare la diagnosi. 

Cosa hai sentito al momento della diagnosi? 

Mi sono sentita persa, non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Mio marito (all’epoca ero sposata) non ha accettato questo annuncio, ha avuto paura. I miei amici si sono allontanati perché in un colpo solo, ho smesso di essere la persona attiva che conoscevano. Quello che mi ha fatto male di più, sono le riflessioni dicendo che tutto fosse nella mia testa e che stava per andare via. 

Hai avuto tuttavia sostegno da alcuni parenti? 

Attualmente i miei nuovi amici, la mia famiglia e il mio nuovo compagno sono in ascolto del mio malessere, dei miei dolori. I miei medici sono anche all’ascolto. 

Come la tua vita cambiata è cambiata con la fibromialgia? 

Non lavoro più sin dal 2010. Le mie uscite sono più le stesse. Non vado più al cinema, evito i lunghi viaggi con la macchina o l’aereo. Non faccio più sport tranne le mie visite dal fisioterapista. Mi sono ritirata dalla vita sociale. 

Quali trattamenti segui contro la fibromialgia? 

Attualmente prendo Levocarnil e Topalgic. Non sono veramente efficaci. Sono in attesa di un trattamento a base di ketamina. Completo questi trattamenti con omeopatia, cure, ipnosi, visita da un psicologo e sofrologia. 

Quale consiglio vuoi dare ai pazienti e i loro cari? 

È importante per i pazienti di cercare buona compagnia, di avere con se delle persone all’ascolto. Ma anche andare nei centri di dolore che sono molto utili, evitare di richiudersi in se stesso, esplorare tutte le possibilità di trattamenti e soprattutto le possibilità per loro di esprimersi, di poter parlare del loro vissuto, del loro benessere...

Per i parenti, bisogna provare ad essere nella comprensione e non nel giudizio. Facilitare la vita quotidiana dei pazienti e fargli dimenticare un momento la malattia.

Grazie mille a Manuela per la sua testimonianza! E voi, come avete vissuto l’annuncio della fibromialgia? I vostri cari si sono allontanati o hanno portato sostegno?