« Di fronte alla fibromialgia, i cari dovrebbero essere nella comprensione e non nel giudizio »
Pubblicata il 11 set 2019 • Da Louise Bollecker
Manuela, 45 anni, vive in coppia e senza bambini. La sua vita quotidiana è stata turbata dalla fibromialgia da cui è affetta sin da più di 10 anni. Ci racconta le reazioni miste dei suoi cari di fronte all’annuncio della malattia così come il suo percorso sin dalla diagnosi.
Buongiorno Manuela, come hai scoperto la tua fibromialgia?
Nel 2008, ho sentito fasi di grande stanchezza e dolori nel corpo intero. Il mio medico ha fatto la diagnosi un’anno dopo i sintomi. M’ha mandato presso il centro del dolore in Marsiglia per confermare la diagnosi.
Cosa hai sentito al momento della diagnosi?
Mi sono sentita persa, non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Mio marito (all’epoca ero sposata) non ha accettato questo annuncio, ha avuto paura. I miei amici si sono allontanati perché in un colpo solo, ho smesso di essere la persona attiva che conoscevano. Quello che mi ha fatto male di più, sono le riflessioni dicendo che tutto fosse nella mia testa e che stava per andare via.
Hai avuto tuttavia sostegno da alcuni parenti?
Attualmente i miei nuovi amici, la mia famiglia e il mio nuovo compagno sono in ascolto del mio malessere, dei miei dolori. I miei medici sono anche all’ascolto.
Come la tua vita cambiata è cambiata con la fibromialgia?
Non lavoro più sin dal 2010. Le mie uscite sono più le stesse. Non vado più al cinema, evito i lunghi viaggi con la macchina o l’aereo. Non faccio più sport tranne le mie visite dal fisioterapista. Mi sono ritirata dalla vita sociale.
Quali trattamenti segui contro la fibromialgia?
Attualmente prendo Levocarnil e Topalgic. Non sono veramente efficaci. Sono in attesa di un trattamento a base di ketamina. Completo questi trattamenti con omeopatia, cure, ipnosi, visita da un psicologo e sofrologia.
Quale consiglio vuoi dare ai pazienti e i loro cari?
È importante per i pazienti di cercare buona compagnia, di avere con se delle persone all’ascolto. Ma anche andare nei centri di dolore che sono molto utili, evitare di richiudersi in se stesso, esplorare tutte le possibilità di trattamenti e soprattutto le possibilità per loro di esprimersi, di poter parlare del loro vissuto, del loro benessere...
Per i parenti, bisogna provare ad essere nella comprensione e non nel giudizio. Facilitare la vita quotidiana dei pazienti e fargli dimenticare un momento la malattia.
Grazie mille a Manuela per la sua testimonianza! E voi, come avete vissuto l’annuncio della fibromialgia? I vostri cari si sono allontanati o hanno portato sostegno?
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11 commenti
Ciao Manuela, incredibile ma non ho provato nessuno dei tuoi farmaci ne agopuntura anche se quest'ultima mi e' stata consigliata sia da fisioterapeuta e neurochirurgo, purtroppo le poche economie non permettono trattamenti ad ampio spettro, speriamo si decidano a passare l'esenzione sanitaria e le visite specialistiche ai fibromialgici senno' non ci resta neanche la speranza! Apparte questo, condivido il tuo tormento per quanto riguarda la sfera familiare, se persino i medici ci guardano con sospetto e noia, figuriamoci i familiari che devono convivere con una situazione pressoche' inspiegabile e deprimente come la nostra.... per quanto mi riguarda io sono con te' al 100%! Io ora sto prendendo integratori di magnesio ed avevo intenzione di provare anche la Vitamina D3, per quanto riguarda i farmagi, ne ho provate tonellate totalmente inutili, persino il Tramadolo (Contramal) , ho provato l'expose come miorilassante ma completamente inutile, inutile anche la Lyrica (temevo di essere affetto da una neuropatia visto che Voltaren e simili non mi facevano passare i dolori muscolari), alla fine dopo mille visite a destra e a manca, mia madre mi ha suggerito ti provare il Rivotril (clonazepam), un anti ansiolitico,calmante,miorilassante.... ed e' stato l'unico farmaco che mi ha alleviato il dolore, anche se non mi aiuta a dormire di piu' la notte.... ma almeno un po' conta e per noi e' gia' tanto. L'unico problema e' che questo farmaco addormenta TUTTI i muscoli.... anche quello che non vorresti mai vedere addormentato :) Presto ho una visita dal medico di base e ho intenzione di provare il Sirdalud (miorilassante) e forse abbinarlo con un antidepressimo modificatore di serotonina come il Duloxetine (Cymbalta) e vedere se le parti basse si riprendono ma soprattutto se contano contro il dolore cronico. Fammi sapere! Magari trovi una cura miracolosa, mai dire mai.
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