Vivere con la fibromialgia

Ciao a tutti, sono Sara ho 30 anni e un mese fa mi è stata diagnosticata la fibromialgia.

Grazie a tutti voi per le vostre esperienze, siete incredibili, siamo guerrieri che combattono!

Vorrei dire qualcosa ha 3 di voi:

Holael: anch'io come te faccio veramente fatica a parlare della malattia e a volte piango a dirotto! A volte le persone non capiscono il mostro col quale combattiamo. Le persone vanno e vengono, le persone vere quelle che ti amano per quello che sei, saranno sempre al tuo fianco. Penso che tu sia molto coraggiosa perché non dev'essere facile nel pieno della vita, non poter più fare cose normalissime. Io non ho più 20 anni, ma voglio comunque darti l'affetto di un'amica. Continua a combattere, non arrenderti!

Fiore54: cara, io sto per iniziare una cura omeopatica trimestrale. Ho preso tanti antidolorifici, ma poi nel corso del tempo il corpo si abitua e smettevano di farmi effetto. Ti farò sapere come va la cura omeopatica..

Rosamastro1962: non sai quanto fa arrabbiare anche me il fatto che per molti siamo malati immaginari. Una volta una neurologa mi ha detto che sono ansiosa ed è per questo che sento i dolori. Non sanno cosa significa! Solo il mio reumatologo è stato eccezionale con me. Mi ha aiutata tantissimo! Io cara Rosa, vedo la fibromialgia come una bambina capricciosa che la vuole sempre vinta. Sto imparando nel corso del tempo a rassicurarla e ha impegnarmi per farla stare buona. Ho notato che anche se non è facile, quando mi sforzo di muovermi un pochino nonostante i dolori, col tempo essi si placano. Quando ho astenia o svenimenti, mi aiuta molto sforzarmi di respirare profondamente e dare più ossigeno al sangue. Forza cara, col tempo riusciremo a combatterla! Auguroni!

Buongiorno Pattt,

Oggi ho riletto la tua esperienza, mi dispiace tanto che stai di nuovo male. Certo, la situazione a lavoro non aiuta proprio. Spero tanto che riuscirai a mantenerlo e che l'arrivo della primavera e dell'estate ti aiuti coi dolori. Non mollare grande guerriera!

Con questo cambiamento climatico continuo sto malissimo... ciò unito ai problemi di salute di mia mamma esorditi in questi ultimi tempi e anche al problema della non fornitura della terapia da parte del SSN. Ogni mese lo stesso problema!!! 

Spero in tempi migliori!

Ciao,

leggendo il forum, pur avendo la fibromialgia diagnosticata circa due anni fa, mi reputo molto fortunata... o forse molto testarda...

vi dico come sto reagendo....nonostante a volte i forti dolori in tutto il corpo e stanchezza cronica mi disgruggono moralmente e fisicamente

premetto che sono sposata, ho una figlia e un'attività in proprio e pertanto non mi posso permettere di rimanere a casa....

mi sto curando da sola.. o perlomeno sto sperimentando ....visto che non ho trovato un medico che possa risolvere il mio caso....

medicine:

per i dolori ...alterno periodi di flexiban (1/2 o 1 pastiglia la sera prima di coricarmi, un ciclo alternato) a 15 giorni di pausa, o  fino a quando i dolori ritornano insopportabili

per la stanchezza ho trovato un grandissimo giovamento assumendo una bustina a metà mattina di "Rianima" - e verso le ore 14,00 una bustina di supradin o magnesio/potassio sciolta in 1/2 litro di acqua

sport.  non ho più resistenza, nel senso che non riesco a fare sport aerobici, se corro mi stanco  subito e non ho più fiato, ho la sensazione di non controllare le gambe. Dato che sono sempre stata molto sportiva, ho provato a fare vari sport, nuoto (impossibile mi sembra di non riuscire a coordinare braccia e gambe, faccio molta fatica) mentre ho provato a fare TRX, uno sport di resistenza... nonostante sia molto "strong"  ho molto più energia. Lo pratico due/tre volte alla settimana un'ora  e la domenica molto spesso vado a camminare se non mio sento distrutta.  Cerco inoltre di fare una sauna almeno una volta alla settimana (no bagno turco9, i dolori diminuiscono e riesco a dormire meglio

alimentazione... cerco di non sgarrare, molta frutta e verdura, carni bianche (quella rossa non riesco più a digerirla) pochissima pasta,  meglio  quinoa/riso/cereali integrali, quasi niente pane raffinato, solo integrale/farro avena...noto che se bevo più di due bicchieri di vino/alcolici, e se "pasticcio" i giorni dopo i dolori e la stanchezza aumentano

per ora riesco a condurre una vita abbastanza normale, con i dolori ci convivo e la stanchezza riesco a domarla con Rianima e Supradin....

spero di essere stata di aiuto, purtroppo non essendoci una cura, ognuno deve cercare di "sopravvivere"

Cara Milletta mi dispiace tanto che stai di nuovo male . Te ne stanno capitando troppe in questo periodo! Spero tantissimo che dopo questa brutta tempesta, arrivi presto il sole sia per te che per tua mamma. Sono sicura che entrambe potete farvi forza a vicenda e combatterete più forti e unite di prima. Buona serata

Buongiorno guerriere/i

Oggi dopo più di due settimane riprendo a lavorare, sono commessa in un negozio di abbigliamento, ho una paura folle...purtroppo i dolori la forte stanchezza mi portano alla "paura di non farcela"...quindi devo fare uno sforzo , darmi carica e andare...

Convivere con malattie croniche debilitanti portano a vivere nelle montagne russe..

Ora prendo anche il cortisone 0,5 per il Lupus, perché credo che l'astenia e alcuni dolori provengano dal Lupus...(anche plaquenil)

Ma per fibromialgia nn va molto bene , ora prendo magnesio, tachipirina , cymbalta e contramal  (poco), dipende dai dolori!!

Oramai è troppo debilitante l'insieme quindi devo x forza assumere tutti questi farmaci, quando smetterò di lavorare credo che qualche farmaco lo togliero'!!!..insomma si sopravvive, e si cerca di farlo al meglio!!

Buona vita a tutti! !!

Qualcuno di voi fa uso di statine ? Perchè come vi avevo detto stavo  molto meglio e non prendevo quasi più nulla. Da un mese e mezzo prendo una statina che mi ha dato il cardiologo per abbassare il colesterolo  e mi ha smosso di nuovo i dolori. Sapevo che questi farmaci possono dare dolori ai muscoli, ma speravo di non essere in quella percentuale. Il medico mi ha detto di fare fra un po'  le analisi del sangue per vedere se sono aumentati gli enzimi muscolari,ma in ogni caso non so se vale la pena se un farmaco ti fa bene da una parte e male dall'altra.Oltretutto non ho valori esagerati di colesterolo. 

Grazie del tuo contributo @Ritafreddy‍ 

Qualcuno vuole rispondere al nostro membro? Usate statine? 

Vi ringrazio in anticipo. 

@Ritafreddy Ciao, io ho usato le statine per qualche mese, non ti so dire se influissero sui dolori in quanto era un periodo in cui il dolore era intenso, credo che peggio di così non so come avrei potuto stare. Le ho poi sospese perchè il valore del Colesterolo era sceso, però quando pochi mesi dopo è risalito ho poi preferito agire sull'alimentazione, più impegnativo ma più salutare. Ho eliminato tutti i latticini, gli insaccati (una volta a settimana al massimo), i dolci (uno a settimana), carni rosse etc.. e nel giro di pochi mesi il valore è tornato nella norma. Ora da un po' di mesi sono un po' indisciplinata... mi lascio tentare dai dolci e ho abusato infatti all'ultimo controllo poche settimane fa il valore era di nuovo rialzato. Ho ridotto i dolci e introdotto un integratore naturale apposta per il colesterolo. Tutto ciò perchè oltre a poter far aumentare i dolori, le statine hanno tanti altri effetti collaterali.

@MILLETTA grazie della tua testimonianza.  Io ho preso per ben 10 anni Armolipid Plus e per tanto tempo mi ha aiutato a far scendere il colesterolo . Ora è  da un po'  che non funziona più, il cardiologo mi ha dato una statina e i dolori  si sono risvegliati. Adesso ne  prendo metà dose  e mi sembra di stare meglio. Vedremo le prossime analisi del sangue.