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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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76Cristina

16/05/23 alle 15:31

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76Cristina

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Ciao cari amici,spesso vi penso anzi sempre,ma spesso non so da dove cominciare....quando le cose vanno bene è semplice dire :"no dai,non è così bisogna.. .",insomma tante belle parole, tanti bei consigli, ma quando arrivano i giorni "no", ecco che cala il silenzio, nessun sorriso, nessuna parola, lo sguardo perso e la mano (nel mio caso!) sulla pancia...spesso mi ritrovo a vivere oltre alle mille difficoltà di movimento le mie mille e solite difficoltà di incontinenza di ogni origine, finisce una e ne inizia un' altra....colon irritabile? Nicturia? No perché a volte, tante volte c'è anche di giorno!???? E allora come mettere in atto l'entusiasmo, dove trovare la forza? Ecco il perché di questa condivisione, oggi anzi negli ultimi tre giorni ho capito una cosa....l'importanza dell' autocontrollo, ma soprattutto nella forza di ripetere "Gesù, non lasciarmi sola,ti prego, ho paura, non so gestire"..sembra una banalità, ma ho capito che funziona ... ero in ufficio neanche il tempo di sedermi e accendere il computer che sento impellente la necessità di fare pipì, e così rimettiti in piedi,vai in bagno,inizi ad agitarti sapendo che è solo l'inizio, fai finta di niente, sorridi e torni al posto....due movimenti e inizi a sentire un lieve e sordo mal di pancia,dopo pochibistanti non è più sordo, il cuore batte forte con la consapevolezza devi rifare la strada x il bagno,non hai tempo, l'agitazione prende il sopravvento...è un deja vu,ma non puoi.. respiri,controllando passi e capacità di contenere, non curandoti degli sguardi sempre più insistenti dei colleghi,capaci di capire,ma distanti dal tuo vivere,dalla tua realtà....finalmente arrivi in bagno e ringrazi Dio.....ma per quanto altre volte? Un incubo da gestire fino alle 12....preghiera,respirazione, autocontrollo, "spostare" il pensiero....ma di una cosa sono certa il Signore non mi lascia mai sola e mi fa sempre trovare la via d'uscita...vi voglio bene

STIAMO UNITI E CONDIVIDIAMO, è tutto è più semplice, meno pesante, e I giorni passano con un sorriso e non con la tristezza che a noi fa davvero male.

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-16 15:31:36

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giampaolog

20/05/23 alle 01:07

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giampaolog

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@76Cristina ehi Cristina e tutte le altre come va? .....facciamo un gioco Raccontiamo 1 cosa bella o simpatica che ci è capitata ultimamente.

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-20 01:07:37

Paparedda

20/05/23 alle 09:25

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@giampaolog ciao.... facciamo che ci devo pensare?!😁

Buon fine settimana a tutti 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-20 09:25:07

giampaolog

20/05/23 alle 10:01

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giampaolog

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@Paparedda ciaoooooo . Come procedi? In bocca al lupo

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-20 10:01:24

Paparedda

20/05/23 alle 10:02

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@giampaolog resisto! 😁

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-20 10:02:42

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Paparedda

30/05/23 alle 08:24

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Oggi

giornata mondiale sclerosi multipla....

BUONGIORNO A TUTTI ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-30 08:24:43

Paparedda

30/05/23 alle 10:53

Buon consigliere

Paparedda

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@76Cristina @Rosella3 @giampaolog @Stelladelmare

Volevo chiedervi... ma si può fare ocrelizumab durante una ricaduta?

Vorrei sapere cosa ne sapete voi, anche gli altri del gruppo di cui non ho scritto il nome...

Grazieeeee

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-30 10:53:02

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76Cristina

30/05/23 alle 17:38

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76Cristina

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@Rosella3 cara amica, questa tuta acquistata direttamente da loro, costa intorno ai 1200 euro o qualcosina in più, ma se il fisiatra acconsente all'utilizzo, te la passano a costo zero. Io sono andata mesi fa, dopo averli contattati ed essermi accertata di poterne fare uso ....ti chiedono Infatti il codice di disabilità che hai che è scritto sulla carta del neurologo.... il fisiatra ha parlato direttamente con loro in realtà Dovresti andare presso le loro ortopedie convenzionate perché ti fanno le prove e le registrazioni per vedere il prima e il dopo ma fortunatamente c'è un ortopedia qui vicino che è già loro cliente e quindi mi hanno fatto un grande favore evitandomi di andare fino alla chiaramente il problema non sussiste se tu lo volessi prendere privatamente e andare direttamente a Padova da loro. Circa 15 giorni fai è arrivata la tuta che chiamo così per praticità ma non è proprio una tuta è un dispositivo,un ausilio che se vai su Internet trovi con il nome ExoBand della Moveo, l'ho provata e questo mio amico dell'ortopedia mi ha fatto registrazione con e senza ausilio sinceramente senti un miglioramento è come se una molla ti aiutasse ad alzare un po' le gambe....

Secondo me può essere un buon ausilio da utilizzare come ginnastica e sinceramente per adesso l'ho usato appoggiandomi ugualmente al deambulatore non so dirti bene altro perché sto ancora aspettando il benestare della fisiatra e finalmente la consegna effettiva

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-30 17:38:12

Rosella3

30/05/23 alle 17:57

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Rosella3

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@76Cristina Ho capito, speriamo potrai prenderla a costi zero e che porti dei benefici. Tienici aggiornati, grazie. Buona serata a te e a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-30 17:57:06

giampaolog

31/05/23 alle 00:35

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giampaolog

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@Rosella3 @Cristina76 @Paparedda ciaooo a tutte ! Io procedo...Giovedì iniz fisio equilibrio di gruppo in aism, buonanotte

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-31 00:35:15

Rosella3

31/05/23 alle 12:10

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Rosella3

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@giampaolog In bocca al lupo 🐺 per la fisio 🤗☺️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-05-31 12:10:23

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Paparedda

10/06/23 alle 10:53

Buon consigliere

Paparedda

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Buongiorno a tutti. Come state?

Io ho fatto l'infusione e per ora niente di nuovo. Ho la solita stanchezza, quella strana forza che ti tira giù, verso il basso, sempre presente, prepotente, il solito promemoria... "ehi tu! Guarda che hai la sclerosi multipla!"...

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-10 10:53:03

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Mariateresa67

11/06/23 alle 22:19

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Mariateresa67

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@Rosella3 🦾🦾🦾grazie un abbraccio

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-11 22:19:45

Paparedda

11/06/23 alle 22:27

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@Mariateresa67 oh bella!!! ❤️❤️❤️

Mia cara, se puoi, fatti sentire più spesso, la tua presenza è importante! Insieme siamo più forti e non è una frase fatta... è così.

Buonanotte e sogni d'oro ✨️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-11 22:27:12

giampaolog

11/06/23 alle 23:48

Buon consigliere

giampaolog

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@Paparedda CERTO!!!!!!!!

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-11 23:48:16

Paparedda

12/06/23 alle 01:17

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@giampaolog 😊

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 01:17:42

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Mariateresa67

11/06/23 alle 22:16

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Mariateresa67

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Abbraccio tutti ❤️❤️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-11 22:16:57

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76Cristina

12/06/23 alle 15:52

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76Cristina

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@Mariateresa67 abbraccio grande a te e a tutti voi❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 15:52:48

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76Cristina

12/06/23 alle 15:53

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@Paparedda come stai oggi? Ti penso🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 15:53:36

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Paparedda

12/06/23 alle 16:05

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@76Cristina ciao cara, grazie del pensiero😊 Il caldo non mi migliora... anzi...😡 Però non mi lamento. Mi sembra tutto sotto controllo per ora...🙏

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 16:05:17

76Cristina

12/06/23 alle 17:57

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@Paparedda meno male sono felice...l'importante è che sua tutto sottocontrollo...tienici aggiornatoi🙏❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 17:57:28

Paparedda

12/06/23 alle 19:15

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@76Cristina si si, grazie. Normalmente le parestesie si accentuano col caldo 😡 a prescindere dalla terapia. Quindi niente di nuovo sotto questo 🌞

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 19:15:47

76Cristina

12/06/23 alle 19:32

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@Paparedda qui da noi per adesso non è ancora così caldo e direi fortunatamente Ma se ti può consolare mi sento molto stanca lo stesso il mio deambulare arrivando a sera è peggio del peggio ma andiamo avanti

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-12 19:32:46

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Paparedda

13/06/23 alle 12:31

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Buongioooooorno 🌞😊

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-13 12:31:37

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giampaolog

14/06/23 alle 10:40

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@Paparedda buongiorno@Paparedda . Come va?

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-14 10:40:07

Paparedda

14/06/23 alle 12:26

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@giampaolog ciao! Me la cavo! Tu? Com'e andato il corso?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-14 12:26:32

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Mariateresa67

14/06/23 alle 13:58

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Mariateresa67

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Buon pomeriggio a tutti!teniamo duro e nn facciamoci sopraffare dal nemico.perdonate la mia incostanza ma tra la vista e la difficoltà di scrittura vi seguo dietro le quinte. Concordo con voi e sottolineo la questione climatica: per fortuna anche qui in Puglia la temperatura è accettabile, anzi spero sia sempre così (mi spiace x le persone normali).un abbraccio ed un bacione a tutti ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-14 13:58:22

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76Cristina

15/06/23 alle 12:56

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@Paparedda ciao amica cara stanotte non ho visto il cellulare, ma all'una ero ancora sveglia agitata e senza sonno!!!!😂😂😂😂🧘‍♀️🧘‍♀️🧘‍♀️🧘‍♀️🙆‍♀️

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-15 12:56:40

Paparedda

15/06/23 alle 13:25

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Paparedda

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@76Cristina tesooooro siamo messe bene!🤣🤣🤣

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-15 13:25:20

giampaolog

17/06/23 alle 00:02

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giampaolog

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@Paparedda @Cristina76 @Mariateresa @Rosella3

Una serena notte a tutti di ❤️

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-17 00:02:22

Paparedda

17/06/23 alle 00:51

Buon consigliere

Paparedda

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@giampaolog buonanotte a tutti ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-06-17 00:51:24

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76Cristina

17/06/23 alle 10:30

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76Cristina

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Eccomi amici cari, giovedì pomeriggio sono andata finalmente dalla fisiatra con il tecnico e i fisioterapista a ritirare il sospirato ExoBand... ho fatto prove e registrazioni davanti alla fisiatra tecnico, fisioterapista e sinceramente semplici benefici ci sono quindi felicemente iniziamo questa nuova avventura. Ieri ho sentito il maestro di Tai Chi che conosce benissimo l'ausilio e che come già vi avevo detto è stato lui a farmelo conoscere e adesso mi darà qualche dritta e qualche accorgimento per il miglior utilizzo ... chiaramente vi farò sapere.... la fisiatra che non conoscevo è stata davvero Gentile e comprensiva mi ha prescritto altri ausili soprattutto per la caviglia destra che è quella che fa più fatica ad alzarsi ....si attacca alle stringhe e dovrebbe con una molla aiutarti ad alzare il piede🤷‍♀️ Ma anche di questo sarò più precisa quando lo utilizzerò.... ho chiesto come vi avevo già anticipato se poteva prescrivermi una carrozzina pieghevole Almeno provo e dico provo amici cari ad uscire con un po' più di leggerezza almeno fisica lei mi ha detto assolutamente che non c'erano problemi cercava di trovare con il tecnico e il proprietario dell'ortopedia la soluzione migliore per averla leggera e consone al mio fisico non proprio alto e grande 🙆‍♀️perché quelli in magazzino erano sicuramente non appropriate a me e di questo sono molto contenta Addirittura mi ha detto se volevo quella elettronica me l' avrebbe prescritta al che io ho guardato il fisioterapista tra parentesi mio amico e lui vedendomi in difficoltà con gli occhi abbastanza sgranati ha anticipato la mia risposta dicendo ogni cosa a suo tempo questo non è il momento😬 in effetti amici preferisco andare per grado e' Già Sinceramente difficile così 🙆‍♀️🧘‍♀️questo per quanto riguarda il giovedì pomeriggio.... Tenetevi forte venerdì stanca e stramazzata Ecco che riaapparsa l'amica colite e dove? al lavoro chiaramente 😖ho gestito con l'aiuto del Signore meglio delle precedenti è davvero faticoso questo viaggio ma sono sicura che insieme ce la faremo e davvero in cima alla montagna troveremo la nostra felicità🙏❤un bacio vi voglio bene

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Cris